Cerebralna paraliza: Informacije za roditelje

Cerebralna paraliza

Cerebralna paraliza (CP) je ozljeda mozga u ranom djetinjstvu koja se javlja kod rođenja. Ovisno o mjestu ozljede, sposobnost kretanja vašeg djeteta može biti smanjena. CP je najčešći uzrok poremećaja kretanja u djece. Cerebralna paraliza uglavnom utječe na pokretljivost. Na primjer, otežano hodanje može utjecati na svakodnevni život cijele vaše obitelji. Stoga je važno podržati motorički razvoj što je ranije moguće odgovarajućim pomagalima za kretanje kako bismo pronašli dobra rješenja i zajedno svladali svakodnevni život. Ovdje saznajte kako cerebralna paraliza može utjecati na djecu i kako ciljano podržati kretanje vašeg djeteta.

Potpora mobilnosti

Kako liječiti cerebralnu paralizu kao obitelj

Mnogim je roditeljima dijagnoza cerebralne paralize kod djeteta u početku šok. Brige i pitanja o njihovoj budućnosti tada često dominiraju mislima: Kakve će učinke imati cerebralna paraliza na fizički i mentalni razvoj mog djeteta? Što možemo učiniti da naše dijete živi aktivno i samostalno? Kako će se zbog toga promijeniti naš obiteljski život?
Nakon inicijalne dijagnoze postat će jasno da postoji mnogo načina da se podupre razvoj djeteta s cerebralnom paralizom. Kako biste podržali razvoj svog djeteta na najbolji mogući način, vi kao obitelj dobiti ćete stručnu podršku. Stručnjaci iz različitih područja rade zajedno kako bi izradili terapijski plan za liječenje postojećih i potencijalnih ograničenja kretanja. Kako bi se to postiglo, dostupne su terapije kao što su terapije kretanja ili pomagala za neuromobilnost.

Definicija

Što je cerebralna paraliza?

Cerebralna paraliza (CP) također je poznata kao infantilna cerebralna paraliza (ICP) i definirana je kao ozljeda mozga koja se javlja prije, tijekom ili nakon rođenja do otprilike dvije godine života zbog različitih uzroka. Obično je popraćena nizom poremećaja kretanja i držanja, koji često ograničavaju pokretljivost. Osim ovih motoričkih disfunkcija, mogu se pojaviti i druge zdravstvene smetnje, kao što su poremećaji koji mogu utjecati na vid ili sluh, komunikaciju ili ponašanje.

Cerebral palsy patient petting a horse together with his father

Rano liječenje pokretljivosti

Cerebralna paraliza ne napreduje, što znači da se ozljeda mozga neće pogoršati. Međutim, u isto vrijeme, cerebralna paraliza nije izlječiva, a tjelesne i psihičke posljedice bolesti mogu se pogoršati ako se rano i trajno ne liječi. Stoga terapija ima za cilj poticanje postojećih kretnih sposobnosti i liječenje posljedica bolesti. Koliko su simptomi blagi ili teški (tj. fizički ili mentalni nedostaci cerebralne paralize) ovisi o zahvaćenom području mozga i razini ozljede.
Kao što je razvoj pokretljivosti različit za svako dijete, tako se značajno razlikuje i kod djece s cerebralnom paralizom. Poremećaji kretanja ili posturalni poremećaji koji se javljaju specifični su za svakog pojedinca. Tjelesni razvoj osobe utječe na njezinu kognitivnu zrelost, stoga je važno ciljano liječiti poremećaje kretanja ili posturalne smetnje u ranom djetinjstvu. Fizioterapija i pomagala za kretanje kao što su ortoze, invalidska kolica, pomagala za hodanje i stajanje stoga su posebno važni za najbolju moguću potporu pri kretanju.

Cerebral palsy patient playing with her physiotherapist

Što je cerebralna paraliza?

Cerebralna paraliza (CP) također je poznata kao infantilna cerebralna paraliza (ICP) i definirana je kao ozljeda mozga koja se javlja prije, tijekom ili nakon rođenja do otprilike dvije godine života zbog različitih uzroka. Obično je popraćena nizom poremećaja kretanja i držanja, koji često ograničavaju pokretljivost. Osim ovih motoričkih disfunkcija, mogu se pojaviti i druge zdravstvene smetnje, kao što su poremećaji koji mogu utjecati na vid ili sluh, komunikaciju ili ponašanje.

Što znači infantilna cerebralna paraliza?

Cerebralna paraliza može se pojaviti i kod nerođene djece i nakon rođenja zbog raznih uzroka; ova ozljeda mozga u ranom djetinjstvu često se naziva infantilna cerebralna paraliza (ICP). Termin infantilna cerebralna paraliza sada se smatra zastarjelim, jer implicira da se stanje javlja u ranom djetinjstvu i da je postnatalni razvoj, tj. da se razvija nakon rođenja. Međutim, u više od 80% slučajeva cerebralna paraliza ima temeljni prenatalni uzrok, tj. uzrok nastao prije rođenja. Cerebralna paraliza je najčešći poremećaj kretanja u dječjoj dobi. Kako djeca s (infantilnom) cerebralnom paralizom odrastaju, poremećaj se nastavlja u odrasloj dobi.

Rano liječenje pokretljivosti

Cerebralna paraliza ne napreduje, što znači da se ozljeda mozga neće pogoršati. Međutim, u isto vrijeme, cerebralna paraliza nije izlječiva, a tjelesne i psihičke posljedice bolesti mogu se pogoršati ako se rano i trajno ne liječi. Stoga terapija ima za cilj poticanje postojećih kretnih sposobnosti i liječenje posljedica bolesti. Koliko su simptomi blagi ili teški (tj. fizički ili mentalni nedostaci cerebralne paralize) ovisi o zahvaćenom području mozga i razini ozljede.
Kao što je razvoj pokretljivosti različit za svako dijete, tako se značajno razlikuje i kod djece s cerebralnom paralizom. Poremećaji kretanja ili posturalni poremećaji koji se javljaju specifični su za svakog pojedinca. Tjelesni razvoj osobe utječe na njezinu kognitivnu zrelost, stoga je važno ciljano liječiti poremećaje kretanja ili posturalne smetnje u ranom djetinjstvu. Fizioterapija i pomagala za kretanje kao što su ortoze, invalidska kolica, pomagala za hodanje i stajanje stoga su posebno važni za najbolju moguću potporu pri kretanju.

Što je cerebralna paraliza?

Cerebralna paraliza (CP) također je poznata kao infantilna cerebralna paraliza (ICP) i definirana je kao ozljeda mozga koja se javlja prije, tijekom ili nakon rođenja do otprilike dvije godine života zbog različitih uzroka. Obično je popraćena nizom poremećaja kretanja i držanja, koji često ograničavaju pokretljivost. Osim ovih motoričkih disfunkcija, mogu se pojaviti i druge zdravstvene smetnje, kao što su poremećaji koji mogu utjecati na vid ili sluh, komunikaciju ili ponašanje.

Prethodni slajd

Sljedeći slajd

Uzroci i rizici

Koji su uzroci cerebralne paralize?

Pronalaženje točnog uzroka cerebralne paralize kod pojedinog djeteta ili određivanje čimbenika rizika koji su mogli igrati ulogu često je izazov za liječnike. Često nije moguće utvrditi uzrok rane ozljede mozga. Liječnici također raspravljaju o tome može li nekoliko čimbenika biti uključeno u razvoj cerebralne paralize.

Poznati uzroci cerebralne paralize kod djece vrlo su raznoliki. Liječnici obično klasificiraju uzroke prema vremenu u kojem djeca zadobiju ozljedu mozga:

Više od 50% oboljelo je prije rođenja (prenatalno) ili tijekom trudnoće kao rezultat infekcije ili nedostatka kisika, na primjer kada se krvni ugrušak (tromboza) formira u krvnoj žili u mozgu i ometa protok krvi.
Tijekom poroda (perinatalno): od nedostatka kisika pri porodu, na primjer.
Rjeđe nakon rođenja (postnatalno) kao rezultat infekcije poput meningitisa ili kernikterusa, ili previđene rezus inkompatibilnosti.

Cerebral palsy patient playing with his family

Liječnici sve češće pronalaze genetske uzroke cerebralne paralize i govore o "de-novo" mutacijama. Riječ je o kromosomskim poremećajima koji se mogu naslijediti, zbog čega braća i sestre često imaju povećan rizik od CP. Osim toga, postoji niz drugih čimbenika koji mogu povećati rizik od cerebralne paralize u djece. Neki od ovih faktora su:

Višestruke trudnoće
Pretilost majke tijekom trudnoće
Zarazne bolesti poput toksoplazmoze ili rubeole, ili one uzrokovane citomegalovirusom ili herpes simplex virusom prije ili nakon rođenja

Daljnji uzroci cerebralne paralize su:
Prijevremeni porod: Djeca rođena prije 28 tjedna imaju veću vjerojatnost da će oboljeti od cerebralne paralize.
Porodne komplikacije
Previsoka ili preniska porođajna težina

Cerebral palsy patient playing with his toys

Pronađite proizvode koji mogu podržati mobilnost vašeg djeteta

Proizvodi i rješenja

Simptomi

Kako cerebralna paraliza utječe na razvoj mog djeteta?

Ovisno o težini nastale ozljede mozga u ranom djetinjstvu, mogu se pojaviti različiti simptomi cerebralne paralize. Kod djece cerebralna paraliza najviše utječe na motoriku ili pokretljivost te dovodi do raznih poremećaja kretanja. Osim toga, postoje i drugi popratni simptomi poput boli ili kognitivnih poremećaja; neka djeca mogu imati problema s razgovorom ili osmijehom. Simptomi svakog djeteta ovise o određenom području mozga koje je zahvaćeno, tako da neće svako dijete doživjeti iste simptome i iste težine.
Sljedeći znakovi cerebralne paralize javljaju se sami ili u kombinaciji.

Spastičnost (spastična paraliza)

Najčešće se javlja spastična paraliza; to znači da su pojedini mišići, primjerice nogu ili ruku, u stalnoj visokoj napetosti i stalno su zgrčeni, što otežava kontrolirane pokrete. Ovaj spastični oblik cerebralne paralize javlja se u 75 do 87% svih slučajeva. Ako spasticitet potraje, to može dovesti do skraćenja mišića, tetiva i ligamenata, što rezultira ograničenom pokretljivošću zglobova kao što je koljeno i nepravilnim položajem nogu ili ruku.

Paralysis (tetraparesis, hemiparesis, monoparesis, diparesis, paraparesis)

Paralysis of varying severity is also a possible symptom of cerebral palsy. In the medical world, a distinction is made between paresis and paralysis. Individuals with paresis often have mobility, although limited, and reduced muscle strength. Individuals with paralysis, however, experience complete loss of function in the affected area of the body or limb.

Doctors define paralysis and spastic paralysis according to where it occurs. If only one limb (e.g., an arm) is affected, it is referred to as monoparesis or monoplegia. If both arms or both legs are affected by paralysis, this is called diparesis or diplegia. If only both legs are affected, doctors use the term paraparesis or paraplegia for this type of paralysis. They speak of tetraparesis or tetraplegia if all four extremities (i.e., both arms and both legs) are paralyzed. In people with hemiparesis or hemiplegia, the left or the right side of the body is paralyzed or has limited mobility. Depending on how pronounced the paralysis is and where exactly it is located, movements such as sitting or walking may be difficult.

Graphic representation of different forms of paralysis

Diskinezija (na primjer atetoza)

Diskinezija opisuje poremećaj kretanja koji može zahvatiti različite dijelove tijela. U osoba s cerebralnom paralizom diskineziju karakteriziraju nevoljni i nekontrolirani pokreti, koji mogu biti spori ili iznenadni. Na primjer, mala djeca s diskinezijom ruku često neprestano otvaraju i zatvaraju ruke. Zbog toga im je teže držati ili uhvatiti predmete poput šalice ili igračke. Diskinezija se može pojačati kada se dijete nečim uzbudi. Na primjer, djeca s diskinetičkom cerebralnom paralizom teško drže glavu ili gornji dio tijela uspravno zbog ograničene kontrole tijela. U tim slučajevima, prikladno prilagođena invalidska kolica s pomagalima za sjedenje i pozicioniranje mogu pružiti potporu i povećati stabilnost. Atetoza je jedna od diskinezija. Atetoidna cerebralna paraliza često se manifestira kod pojedinca pretjerano uvrnutim pokretima ruku ili nogu, ili prstiju na rukama ili nogama.

Malpozicije i kontrakture

Jedan od najčešćih malpozicija u djece s cerebralnom paralizom je deformacija ekvinusa. Zbog spastičnosti mišića, vrh stopala je usmjeren prema dolje, što znači da se taban ne može ili vrlo teško može postaviti na tlo. Stoga je često teško stajati uspravno. Fizioterapijom i posebnim udlagama za pozicioniranje ili ortozama ovaj se deformitet može liječiti. Možda je čak moguće izbjeći skraćene mišiće, tetive i ligamente, što zauzvrat može dovesti do trajnog ukočenog zgloba, koji se često naziva kontraktura.

Abnormalnosti hoda

Djeca s cerebralnom paralizom ponekad pokazuju određene abnormalnosti u hodu. Jedna takva je škarasti hod, koji je karakteriziran time što su koljena i bedra pri hodu stisnuti jedno uz drugo ili prekriženi kao rezultat jačanja mišića opružača nogu. Kako nogu nije moguće tako lako saviti pri svakom koraku, noge su preduge za hodanje. Da bi se kretale, oboljele osobe moraju zamahnuti nogama ustranu prema naprijed, zbog čega njihov hod izgleda isprekidano i ukočeno.
Čučeći hod također je česta abnormalnost hoda kod djece s cerebralnom paralizom. Karakterizira ga hodanje sa savijenim zglobovima koljena i kuka, što dijete puno više iscrpljuje i opterećuje zglobove. Poremećaji ravnoteže također igraju ulogu u abnormalnostima hoda; u nekim slučajevima potrebna su invalidska kolica.

Ostali popratni simptomi osim ograničenja kretanja

Moguća su i kognitivna ili senzorna oštećenja. Oni se mogu manifestirati kao poteškoće u učenju, poremećaji ponašanja ili zakašnjeli govorni ili jezični razvoj pogođenog djeteta. Također je moguće da dijete s cerebralnom paralizom ima oštećenje sluha ili vida. CP također može uzrokovati epilepsiju ili epileptičke napadaje. Ovo je neurološki poremećaj koji dovodi do napadaja pojedinih mišića ili cijelog tijela kao rezultat previše vizualnih podražaja.

Na temelju pojedinačnih simptoma, liječnici mogu razlikovati različite vrste ili klasifikacije cerebralne paralize. Sljedeći pregled prikazuje oblik cerebralne paralize iza medicinskih izraza:

GMFCS

Što GMFCS razina govori o mobilnosti mog djeteta?

Na temelju rezultata ispitivanja motoričkih sposobnosti i poremećaja kretanja oboljelog djeteta u svakodnevnom životu, liječnici mogu dijagnosticirati stupanj težine cerebralne paralize. “Gross Motor Function Classification System” (GMFCS) često se koristi u tu svrhu – ne samo od strane liječnika, već i od strane članova drugih profesionalnih skupina, kao što su fizioterapeuti i radni terapeuti. U mnogim slučajevima, vi kao roditelji aktivno ste uključeni u ovaj proces: Upitnici se koriste za uključivanje vašeg stajališta, što olakšava prepoznavanje svakodnevnih problema i zapažanja. GMFCS se sastoji od pet razina ili stupnjeva u koje se mogu svrstati blago do teško oboljela djeca s cerebralnom paralizom. Određivanje GMFCS razine znači bilježenje trenutne razine mobilnosti vašeg djeteta – drugim riječima, koji su pokreti mogući za vaše dijete u svakodnevnom životu i gdje ono nailazi na prepreke. Svaka razina odnosi se na pokrete koji su mogući. Budući da sposobnost kretanja ovisi o dobi vašeg djeteta, GMFCS također razlikuje različite dobne razine (od 0-2, 2-4, 4-6, 6-12 i 12-18 godina). U nastavku možete pronaći opći sažetak za sve uzraste.

GMFCS 1

Vaše se dijete može samostalno kretati (s ortozom za ruku ili nogu). Kretanje je teško ograničeno, a ovisno o dobi djeteta s cerebralnom paralizom moguće su aktivnosti poput hodanja, penjanja uz stepenice, trčanja i skakutanja. Bavljenje sportom moguće je i kasnije u djetinjstvu (6–12 godina). U ovoj dobi mogu postojati očita ograničenja brzine, koordinacije ili ravnoteže.

GMFCS 1

Vaše se dijete može samostalno kretati (s ortozom za ruku ili nogu). Kretanje je teško ograničeno, a ovisno o dobi djeteta s cerebralnom paralizom moguće su aktivnosti poput hodanja, penjanja uz stepenice, trčanja i skakutanja. Bavljenje sportom moguće je i kasnije u djetinjstvu (6–12 godina). U ovoj dobi mogu postojati očita ograničenja brzine, koordinacije ili ravnoteže.

GMFCS 2

Vaše se dijete može ograničeno samostalno kretati (s ortozom, kao što je ortoza za ruku ili nogu). Kretanje je malo ograničeno, a ovisno o dobi, vaše dijete već u ranom djetinjstvu može stajati i hodati na stabilnom tlu. Međutim, na neravnom tlu vašem djetetu treba hodalica. Penjanje uz stepenice moguće je s rukohvatima, a vještine trčanja i skakanja su ograničene. Kod starije djece (6-12 godina) može biti potrebno pomagalo za kretanje kod sportskih aktivnosti.

GMFCS 3

Vaše se dijete može samostalno kretati uz pomoć pomagala za hodanje (kao što su štake, štapovi, hodalica ili invalidska kolica). U ranom djetinjstvu vaše dijete uglavnom sjedi u W-sjedećem položaju (koljena naprijed, stopala iza, donji dio između peta). Vaše dijete uspijeva se popeti stepenicama uz pomoć odrasle osobe. Kada vaše dijete malo poraste (6-12 godina), ponekad se uz pomoć stubišnih ograda uspijeva samostalno popeti stepenicama. Za veće udaljenosti ili na neravnim terenima, vašem djetetu mogu biti potrebna invalidska kolica. Za sudjelovanje u tjelesnim aktivnostima ili bavljenje sportom kasnije u djetinjstvu (6-12 godina) mogu biti potrebna pomagala za kretanje kao što su invalidska kolica.

GMFCS 4

Vaše dijete ima ograničenu sposobnost samostalnog kretanja, ali električna invalidska kolica to omogućuju. Dok sjedi, vaše dijete treba potporu. Možda će biti potrebno koristiti sjedalicu za kupanje za vaše dijete. U nekim slučajevima hodanje može biti moguće uz pomoć hodalice, ali promjene smjera i ravnoteže na neravnom terenu mogu izazvati probleme. Za kretanje u zatvorenom prostoru, na primjer kod kuće ili u školi, vaše će dijete koristiti aktivna invalidska kolica ili električna invalidska kolica. Sudjelovanje u tjelesnoj aktivnosti ili bavljenje sportom zahtijeva pomoć druge osobe ili prilagođena pomagala za kretanje kao što su električna invalidska kolica.

GMFCS 5

Vaše se dijete koristi invalidskim kolicima ili dječjim kolicima kako bi se moglo kretati. Svjesni pokreti su jako ograničeni, a sposobnost Vašeg djeteta da samostalno drži glavu ili trup (do drugog rođendana) nije moguća; kasnije u djetinjstvu, to će biti moguće samo u ograničenoj mjeri. U ranom djetinjstvu (2-4 godine), vaše dijete često samo ograničeno može stajati ili sjediti unatoč pomagalima za kretanje. Povremeno se vaše dijete može samostalno kretati pomoću (posebno opremljenih) električnih invalidskih kolica. Za sudjelovanje u tjelesnim aktivnostima ili bavljenje sportom kasnije u djetinjstvu (6-12 godina), odrasli ili visoko prilagođena pomagala za kretanje kao što su električna invalidska kolica pružaju podršku.

Obiteljski život

Život u obitelji s cerebralnom paralizom

Tretmani postaju dio svakodnevice

Ako je vašem djetetu dijagnosticirana cerebralna paraliza, to će utjecati na vaš obiteljski život. Opseg promjena ovisit će o razini pokretljivosti vašeg djeteta. Obitelji s djetetom s blagom cerebralnom paralizom na GMFCS razini 1 obično mogu prilično dobro upravljati simptomima. To se često postiže posebnim terapijama i ustanovama, obučenim stručnjacima kao i odgovarajućim ortopedskim pomagalima i pomagalima za kretanje.

Cerebral palsy patient kissing his mother

Podrška obitelji i braće i sestara

Ne samo da roditelji moraju pronaći svoje uloge, već i braća i sestre moraju naučiti kako se nositi s posebnim potrebama svog brata ili sestre i pomoći im da žive ispunjen život. Stručnjaci stoga preporučuju upoznavanje braće i sestara oboljelog djeteta s cerebralnom paralizom na način prikladan njihovoj dobi.

U mnogim slučajevima za pomoć se traži i šira obiteljska okolina; dobivanje pomoći i podrške kao roditelji ili pružanje podrške kao tetke, ujaci, bake i djedovi ili prijatelji važan je korak u oblikovanju obiteljskog života s cerebralnom paralizom. Ova pomoć može biti pružanje njege ili pomoć u vidu financija. Osim toga, tu je i podrška drugih izvan kruga obitelji i prijatelja, kao što su volonteri i službe integrativne skrbi.

Cerebral palsy patient rides with his father in tractor

Tretmani postaju dio svakodnevice

Ako je vašem djetetu dijagnosticirana cerebralna paraliza, to će utjecati na vaš obiteljski život. Opseg promjena ovisit će o razini pokretljivosti vašeg djeteta. Obitelji s djetetom s blagom cerebralnom paralizom na GMFCS razini 1 obično mogu prilično dobro upravljati simptomima. To se često postiže posebnim terapijama i ustanovama, obučenim stručnjacima kao i odgovarajućim ortopedskim pomagalima i pomagalima za kretanje.

Odvojite vrijeme za obiteljske trenutke

Organiziranje privatnog vremena izazov je za mnoge roditelje djece s CP-om, budući da se moraju uzeti u obzir i potrebe svih ostalih članova obitelji. To uključuje i činjenicu da se o djetetu treba brinuti i podržati ga na najbolji mogući način, dok u isto vrijeme treba imati dovoljno vremena za braću i sestre i sebe. Ovo je vrijeme osobito važno za oboljele od cerebralne paralize kako bi crpili snagu za pozitivan i aktivan obiteljski život. Odnos između roditelja i članova obitelji stoga igra važnu ulogu u razgovoru o brigama, izazovima kao i potrebama i željama.

Cerebral palsy patient sitting on a horse

Podrška obitelji i braće i sestara

Ne samo da roditelji moraju pronaći svoje uloge, već i braća i sestre moraju naučiti kako se nositi s posebnim potrebama svog brata ili sestre i pomoći im da žive ispunjen život. Stručnjaci stoga preporučuju upoznavanje braće i sestara oboljelog djeteta s cerebralnom paralizom na način prikladan njihovoj dobi.

U mnogim slučajevima za pomoć se traži i šira obiteljska okolina; dobivanje pomoći i podrške kao roditelji ili pružanje podrške kao tetke, ujaci, bake i djedovi ili prijatelji važan je korak u oblikovanju obiteljskog života s cerebralnom paralizom. Ova pomoć može biti pružanje njege ili pomoć u vidu financija. Osim toga, tu je i podrška drugih izvan kruga obitelji i prijatelja, kao što su volonteri i službe integrativne skrbi.

Tretmani postaju dio svakodnevice

Ako je vašem djetetu dijagnosticirana cerebralna paraliza, to će utjecati na vaš obiteljski život. Opseg promjena ovisit će o razini pokretljivosti vašeg djeteta. Obitelji s djetetom s blagom cerebralnom paralizom na GMFCS razini 1 obično mogu prilično dobro upravljati simptomima. To se često postiže posebnim terapijama i ustanovama, obučenim stručnjacima kao i odgovarajućim ortopedskim pomagalima i pomagalima za kretanje.

Prethodni slajd

Sljedeći slajd

Liječenje

Poboljšanje pokretljivosti djece s cerebralnom paralizom

Prije svega, liječenje cerebralne paralize ovisi o vrsti simptoma i načinu na koji oni utječu na svakodnevni život. Cilj terapije je poboljšati motoričke sposobnosti vašeg djeteta kao i kognitivni razvoj. Cilj je osigurati da vaše dijete bude u uspravnom položaju kako bi se olakšao njegov daljnji razvoj. Osim toga, redovite kontrole se koriste kako bi se pratilo koliko je vaše dijete pokretno i kako se razvija s ciljem pružanj najbolje moguće podrške. Preventivne mjere također igraju važnu ulogu u sprječavanju skraćivanja mišića, ligamenata ili tetiva i kontraktura, kao i pogrešnih položaja.

Mnogo različitih profesionalnih skupina radi zajedno na promicanju mobilnosti vašeg djeteta s cerebralnom paralizom. Planiranje potrebnih terapijskih mjera uglavnom je odgovornost liječnika. Za terapiju pokretom o Vašem djetetu prvenstveno brinu fizioterapeuti i radni terapeuti. Logopedi i ortotičari također su dio tima za liječenje kako bi pružili podršku u postizanju najboljeg mogućeg tjelesnog razvoja i kvalitete života Vašeg djeteta i Vaše obitelji.

Fizikalna terapija

Fizikalna terapija za cerebralnu paralizu je povećanje pokretljivosti i postojećeg opsega pokreta. Prilagođena je individualnim potrebama Vašeg djeteta; općenito, fizioterapeuti će vas kao roditelje naučiti kako se aktivnost i poticanje kretanja mogu integrirati u svakodnevni život. Pokazat će vam se kako se nositi s određenim situacijama, poput korištenja potrebnih pomagala za kretanje.
Na primjer, ortoze za donje ekstremitete često su potrebne za trčanje kako bi se poboljšao deformitet ekvinusa. S vremenom je moguće da gležanj postane pokretljiviji, a stajanje lakše. Premještanje djeteta iz kreveta ili stolice u invalidska kolica također je dio fizioterapije. Roditelji će također naučiti posebne vježbe kretanja koje mogu koristiti sa ili na svom djetetu kod kuće.

Ortopedska pomagala

Kako bi pospješili i održali funkciju zglobova i cjelokupnu pokretljivost kod osoba s cerebralnom paralizom, ortopedski tehničari će propisati odgovarajuća ortopedska pomagala. Ona mogu poboljšati ili spriječiti skraćivanje mišića, ligamenata i tetiva, kao i nepravilan položaj. Ortopedska pomagala imaju za cilj ojačati vaše dijete s cerebralnom paralizom kako bi moglo živjeti aktivnim i samostalnim životom.
Takvim pomagalima možemo liječiti primjerice škarasti hod. Ortoza za abdukciju kuka (kao što je Ottobock Cosa Junior) s jastučićima na unutarnjoj strani bedara olakšava djeci s CP da čvrsto sjede ili hodaju. Jastučići u hlačama služe kao odstojnici. Ortoza se također može kombinirati s drugim pomagalima za kretanje, kao što su invalidska kolica ili ortoza za donje udove. Potonji je često dinamička ortoza za gležanj i stopalo (kao što je Ottobock WalkOn Reaction Junior). Koristi se kod simptoma spuštenog stopala. Postoje različiti modeli s različitim funkcionalnim karakteristikama. Svi modeli podržavaju djecu u fiziološkom hodanju - čak i pri različitim brzinama i opterećenjima. Drugio pomagalo je Exopulse Mollii odijelo, koje je dizajnirano za učinkovito opuštanje napetih, spastičnih mišića i ublažavanje bolova. Može se koristiti u kombinaciji s fizikalnom terapijom, vježbanjem ili tjelesnom aktivnošću.

Lijekovi

U nekim slučajevima kod spastične cerebralne paralize mogu se koristiti različiti lijekovi (oralno ili u obliku injekcija) kao dio terapije. Cilj terapije lijekovima je ublažiti spasticitet i bol. Koji su lijekovi prikladni i jesu li potrebni odlučuju liječnici na temelju simptoma vašeg djeteta i činjenice da li su ispunjeni određeni uvjeti prema procjeni koristi i rizika. Kako je svaki slučaj cerebralne paralize drugačiji, o tome se odlučuje na individualnoj osnovi.

Mogućnosti kirurškog liječenja

Liječnici se trude što više koristiti nekirurške metode liječenja djece s cerebralnom paralizom. U nekim slučajevima, međutim, može imati smisla razmotriti kirurške mjere. Ovisno o zahvatu, može se ublažiti bol uzrokovana spasticitetom te poboljšati stajanje i hodanje. Primijenjeni dovoljno rano, neki kirurški zahvati mogu biti preventivni. U nekim slučajevima, operacija je također opcija liječenja za već postojeće loše položaje ili promjene u zglobu.

Pomagala

Koja su pomagala za kretanje dostupna?

Od ortotoza preko hodalica i invalidskih kolica do odijela za neuromodulaciju, brojna su pomagala za kretanje dostupna djeci s cerebralnom paralizom. Ottobock portfolio neuromobilnosti nudi veliki izbor ortopedskih pomagala i pomagala za kretanje za djecu, adolescente i odrasle s cerebralnom paralizom:

Razvoj

Što cerebralna paraliza znači mobilnost vašeg djeteta u budućnosti?

Mnogi roditelji djece s cerebralnom paralizom nesigurni su u budućnost svog djeteta. Pitanja o tome kako će tjelesna oštećenja utjecati na razvoj i stoga na izglede za neovisan i aktivan život često su primarni fokus.
Iako se cerebralna paraliza ne može izliječiti i ostaje trajna, cilj liječenja je održavanje i poboljšanje pokretljivosti. Posebna podrška često može poboljšati pokretljivost do sedme godine života. Više od polovice djece s cerebralnom paralizom može samostalno hodati.

Cerebral palsy patient playing with his airplane in the Exopulse Mollii Suit

Nezavisnost vašeg djeteta

Osim toga, klinička slika cerebralne paralize uvelike varira ovisno o opsegu ozljede mozga vašeg djeteta. Zbog toga su neka djeca samo djelomično ograničena, a neovisan život doista je moguć. Ako je cerebralna paraliza teška, moguće je da će oboljeli biti ovisni o doživotnoj potpori, međutim, čak i u ovom slučaju, postoje mnoge mogućnosti i pomagala u kretanju za promicanje i oblikovanje neovisnosti i sudjelovanja vašeg djeteta.
Ako nema drugih ozbiljnih popratnih bolesti, cerebralna paraliza ne utječe na životni vijek.

Cerebral palsy patient playing in the Exopulse Mollii Suit

Podrška

Gdje roditelji djece s cerebralnom paralizom mogu potražiti pomoći i podršku?

Vaš je pedijatar prva točka kontakta, a kasnije obično ortotičari i njegovatelji iz područja fizioterapije, radne terapije i logopedije.
Osim razgovora o cerebralnoj paralizi unutar vlastite obitelji i kruga prijatelja, od pomoći može biti umrežavanje s drugim roditeljima u sličnoj situaciji. Ovdje možete razmijeniti iskustva o svojoj bebi ili djetetu s cerebralnom paralizom te razgovarati o pojedinim terapijama.

Kontakt

Imate li dodatnih pitanja o pomagalima i proizvodima za kretanje? Rado ćemo vas savjetovati!

Reference

Döderlein L.: Infantile Zerebralparese: Diagnostik, konservative und operative Therapie. Springer Verlag, 2. Auflage, 2007.

Deximed: Infantile Zerebralparese (CP), from: https://deximed.de/home/klinische-themen/paediatrie/krankheiten/neurologie/zerebralparese-cp# (retrieved: 10/31/2022)

Korzeniewski SJ, et al.: The complex aetiology of cerebral palsy. Nat Rev Neurol. 2018;14(9):528-543, available at: https://www.nature.com/articles/s41582-018-0043-6#citeas (retrieved: 10/31/2022)

Hufschmidt A. et al. Neurologie compact. Stuttgart, Thieme 7. Auflage, 2017, available at: https://eref.thieme.de/ebooks/1935646#/ebook_1935646_SL75194585(retrieved: 10/31/2022)

Jin S. C. et al. Mutations disrupting neuritogenesis genes confer risk for cerebral palsy, in: Nat Genet. 2021 Mar;53(3):412, doi:10.1038/s41588-020-0695-1 (retrieved: 10/31/2022)

Jarvis S. et al.: Cerebral palsy and intrauterine growth in single births: European collaborative study, in: Lancet. 2003;362(9390):1106-1111. doi:10.1016/S0140-6736(03)14466-2, available at: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)14466-2/fulltext (retrieved: 10/31/2022)

Villamor E. et al.: Association Between Maternal Body Mass Index in Early Pregnancy and Incidence of Cerebral Palsy. JAMA. 2017;317(9):925-936, available at: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2608220 (retrieved: 10/31/2022)

Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen: Glossar: Kinder cerebralen Bewegungsstörungen, available at: https://bvkm.de/glossar/(retrieved: 10/31/2022)

Strobl W. et al.: Therapeutisches Arbeiten in der Neuroorthopädie. Multiprofessionelle Teamarbeit und transdisziplinäres Denken. Springer Verlag, 2021.

MSD-Manuals online: Zerebralparese, available at: https://www.msdmanuals.com/de-de/heim/gesundheitsprobleme-von-kindern/neurologische-st%C3%B6rungen-bei-kindern/zerebralparese-cp (retrieved: 10/31/2022)

Pschyrembel online: Ataxie, available at: https://www.pschyrembel.de/Ataxie/K033G/doc/(retrieved: 10/31/2022)

Pschyrembel online: Kontraktur, available at: https://www.pschyrembel.de/Kontraktur/K0C42(retrieved: 10/31/2022)

Fachportal des Bundesinnungsvereins für Orthopädie-Technik: Was können Unterschenkelorthesen zur Verbesserung des Gangbildes bei Kindern mit Zerebralparese leisten?, available at: https://360-ot.de/was-koennen-unterschenkelorthesen-zur-verbesserung-des-gangbildes-bei-kindern-mit-zerebralparese-leisten/ (retrieved: 10/31/2022)

Alriksson-Schmidt A., Hägglund G.: Pain in children and adolescents with cerebral palsy: a population-based registry study, in: Acta Paediatr. 2016 Jun;105(6):665-70, available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5071732/pdf/APA-105-665.pdf(retrieved: 10/31/2022)

Gesundheitsinformation.de: Epilepsie, available at: https://www.gesundheitsinformation.de/epilepsie.html (retrieved: 10/31/2022)

Ruchholtz, S. et al.: Essentials - Intensivkurs zur Weiterbildung: Orthopädie und Unfallchirurgie essentials. Thieme Verlag, 2013: Kapitel 6 – Systemerkrankungen: 6.5 Neurologische Erkrankungen

6.5.2 Infantile Zerebralparese, available at: https://www.thieme-connect.de/products/ebooks/lookinside/10.1055/b-0034-62218 (retrieved: 10/31/2022)

Himmelmann, K., et al.: Dyskinetic cerebral palsy: a population-based study of children born between 1991 and 1998. Developmental Medicine & Child Neurology, 2007; 49: 246-251, available at: https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.00246.x https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/j.1469-8749.2007.00246.x (retrieved: 10/31/2022)

Heinen F. et al. Gross Motor Function Classification System (GMFCS): Klassifikation und Therapiekurve für Kinder mitCerebralparese. Version 3_2014, available at: https://www.klinikum.uni-muenchen.de/mashup/blaetterkatalog_ispz_gmfcs/blaetterkatalog/pdf/complete.pdf (retrieved: 10/31/2022)

Becher T., Horn A. GMFCS, MACS, AHA und andere Akronyme. Kann man wirklich damit arbeiten? Neuropädiatrie in Klinik und Praxis 2016; 15 (4):1–8, available at:https://www.researchgate.net/publication/291696243_GMFCS_MACS_AHA_und_andere_Akronyme_-_Kann_man_wirklich_damit_arbeiten (retrieved: 10/31/2022)

Symba Health: Cengiz C: Familienleben bei einem Kind mit einer Cerebralparese: Stressbewältigung durch Zusammenhalt (State: 01.07.2022), available at:

https://de.symbahealth.com/post/familienleben-bei-einem-kind-mit-einer-cerebralparese-stressbew%C3%A4ltigung-durch-zusammenhalt (retrieved: 10/31/2022)

Deutsche Therapeuten Auskunft.de: Was ist Ergotherapie?, available at: http://www.deutsche-therapeutenauskunft.de/therapeuten/ergotherapie/was-ist-ergotherapie/ (retrieved: 10/31/2022)

Silbereisen H., Dittmann V.: Ergotherapie bei Kindern mit Infantiler Zerebralparese, in: ergopraxis 2008; 01(5): 16-19, DOI: 10.1055/s-0030-1261706, available at: https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0030-1261706?lang=de (retrieved: 10/31/2022)

Cerebralna paraliza: što očekivati

Život s cerebralnom paralizom