Family with Cerebral palsy child sitting on swing

Cerebrale parese: Wat kan je verwachten

Het leven met cerebrale parese

De diagnose was een schok. Maar we besloten snel om er het beste van te maken. We willen dat Justus de beste steun krijgt en een gelukkig leven leidt.

Nicola, Justus' moeder

Cerebral palsy patient cuddling with his mother

Definitie

Wat exact is cerebrale parese?

Cerebrale parese, hersenverlamming, diplegia spastica infantilis of kortweg CP is een hersenletsel dat op jonge leeftijd rond de geboorte ontstaat en is bij kinderen de meest voorkomende oorzaak van bewegingsstoornissen. Cerebrale parese tast vooral de mobiliteit aan, afhankelijk van de plaats van het letsel. Als lopen of andere bewegingen moeizaam gaan, beïnvloed dit het dagelijks leven binnen je gezin. Het is daarom belangrijk om die motorische ontwikkeling zo vroeg mogelijk te ondersteunen met passende hulpmiddelen en samen het dagelijks leven met CP onder de knie te krijgen.

Lees hier hoe cerebrale parese uw kind kan beïnvloeden en hoe u de bewegingen van uw kind gericht kunt ondersteunen.

Wat kan ik doen?

Hoe kan ik mijn kind met cerebrale parese ondersteunen?

Cerebrale parese vordert niet, wat betekent dat het hersenletsel niet erger wordt. Tegelijkertijd is cerebrale parese echter niet te genezen en kunnen de lichamelijke en mentale gevolgen van de ziekte zonder behandeling erger worden. Daarom zijn therapieën erop gericht de bewegingen van je kind te bevorderen en de gevolgen van de ziekte te behandelen. Hoe mild of ernstig de symptomen zijn, hangt af van het aangetaste deel van de hersenen en de mate van letsel.

Elk kind is anders. En dat is niet verschillend bij kinderen met cerebrale parese. De bewegingsmogelijkheden of houdingsstoornissen zijn specifiek voor elk individu. De bewegingsontwikkeling heeft ook invloed op de ontwikkeling van het geheugen, het is daarom van vitaal belang om stoornissen al tijdens de vroege kinderjaren gericht te behandelen.

Dingen die jouw kind kunnen ondersteunen zijn fysiotherapie en mobiliteitshulpmiddelen. Mobilitieitshulpmiddelen zijn zaken zoals orthesen, rolstoelen, loop- en stahulpmiddelen. De beste hulp is het ondersteunen van die mobiliteit

Oorzaken en risico's

Wat zijn de oorzaken van cerebrale parese?

Het blijft moeilijk voor artsen om de exacte oorzaak te achterhalen. Het is zelfs vaak niet mogelijk om de oorzaak of risicofactoren van het vroege hersenletsel vast te stellen. Artsen onderzoeken ook of meerdere factoren betrokken kunnen zijn bij het ontstaan van cerebrale parese.

Het is moeilijk vast te stellen, maar dit is wat we wél weten:

Artsen vinden steeds vaker genetische oorzaken van cerebrale parese en spreken van "de-novo" mutaties. Dit zijn chromosoomafwijkingen die kunnen worden overgeërfd, waardoor broers en zussen vaak een verhoogd risico op CP hebben. Daarnaast zijn er een aantal andere factoren die het risico op cerebrale parese bij kinderen kunnen verhogen. Enkele van deze factoren zijn:

Meervoudige zwangerschappen

Maternale obesitas tijdens de zwangerschap
Infectieziekten zoals toxoplasmose of rode hond, of ziekten veroorzaakt door cytomegalovirus of herpes simplex virus voor of na de geboorte.

Andere oorzaken van hersenverlamming zijn:

Vroeggeboorte: Kinderen die vóór 28 weken worden geboren, hebben een verhoogde kans op CP
Complicaties bij de geboorte
Het geboortegewicht dat te hoog of te laag is

Cerebral palsy patient playing with his toys

Symptomen

Hoe beïnvloedt cerebrale parese de ontwikkeling van mijn kind?

Bij kinderen tast cerebrale parese meestal de motoriek of mobiliteit aan. Daarnaast zijn er andere begeleidende symptomen zoals pijn of cognitieve stoornissen; sommige kinderen kunnen moeite hebben met praten of lachen. De symptomen hangen af van het specifieke gebied van de hersenen dat is aangetast, dus niet elk kind zal dezelfde symptomen ervaren en in dezelfde ernst.

De volgende tekenen van cerebrale parese komen alleen of in combinatie voor:

Spastische verlamming komt het meest voor; het betekent dat bepaalde spieren, bijvoorbeeld de benen of armen, permanent onder hoge spanning staan en daardoor voortdurend verkrampt zijn, waardoor gecontroleerde bewegingen moeilijk zijn. Deze spastische vorm van hersenverlamming komt in 75 tot 87 procent van de gevallen voor. Als de spasticiteit aanhoudt, kan dit leiden tot verkorte spieren, pezen en banden, met als gevolg een beperkte beweeglijkheid van gewrichten zoals de knie en een verkeerde stand van de benen of armen.

Verlamming van verschillende ernst is ook een mogelijk symptoom van hersenverlamming. In de medische wereld wordt onderscheid gemaakt tussen parese en verlamming. Mensen met parese hebben vaak een beperkte mobiliteit en verminderde spierkracht. Mensen met verlamming daarentegen hebben een volledig functieverlies in het betreffende lichaamsdeel of ledemaat.

Artsen definiëren verlamming en spastische verlamming aan de hand van de plaats waar ze optreden. Als slechts één ledemaat (bijvoorbeeld één arm) is aangedaan, spreekt men van monoparese of monoplegie. Als beide armen of beide benen door de verlamming worden getroffen, spreekt men van diparese of diplegie. Als alleen beide benen zijn aangedaan, spreken artsen van paraparese of paraplegie. Als alle vier de extremiteiten (d.w.z. beide armen en beide benen) verlamd zijn, wordt de term tetraparese of tetraplegie gebruikt. Bij mensen met hemiparese of hemiplegie is de linker- of rechterkant van het lichaam verlamd of beperkt beweeglijk. Afhankelijk van de intensiteit van de verlamming en de precieze plaats ervan, kunnen bewegingen zoals zitten of lopen moeilijk zijn.

Graphic representation of different forms of paralysis

Dyskinesie is een bewegingsstoornis die verschillende delen van het lichaam kan treffen. Bij mensen met cerebrale parese wordt dyskinesie gekenmerkt door onwillekeurige en oncontroleerbare bewegingen, die langzaam of plotseling kunnen zijn. Zo openen en sluiten jonge kinderen met dyskinesie van de armen vaak voortdurend hun handen. Dit maakt het voor hen moeilijker om voorwerpen zoals een beker of speelgoed vast te houden of te grijpen. Dyskinesie kan toenemen wanneer een kind opgewonden raakt over iets. Kinderen met dyskinetische cerebrale parese hebben bijvoorbeeld moeite om hun hoofd of bovenlichaam rechtop te houden door een beperkte lichaamscontrole. In deze gevallen kan een aangepaste rolstoel met zit- en positioneringshulpmiddelen steun bieden en de stabiliteit vergroten. Athetose is een van de dyskinesieën. Athetoïde cerebrale parese uit zich bij een individu vaak in overdreven gedraaide bewegingen van de handen of voeten, of vingers of tenen.

Eén van de meest voorkomende afwijkingen bij kinderen met cerebrale parese is de equinus misvorming. Als gevolg van spierspasticiteit wijst de punt van de voet naar beneden, waardoor de voetzool niet of moeilijk op de grond kan worden gezet. Rechtop staan is daardoor vaak moeilijk. Met fysiotherapie en speciale positioneringsspalken of steunzolen kan deze misvorming worden behandeld. Het kan zelfs voorkomen dat spieren, pezen en banden verkorten, wat weer kan leiden tot een blijvend stijf gewricht, vaak contractuur genoemd.

Kinderen met cerebrale parese vertonen soms bepaalde loopafwijkingen. Een daarvan is de schaargang, die wordt gekenmerkt door het samendrukken of kruisen van de knieën en dijen tijdens het lopen als gevolg van de versterking van de strekspieren van de benen. Omdat het been bij elke stap minder gemakkelijk kan worden gebogen, zijn de benen te lang om te lopen. Om zich te verplaatsen moeten de getroffen personen hun benen zijwaarts naar voren zwaaien, waardoor hun looppatroon er hakker en stijf uitziet.
Ook hurkgang is een veel voorkomende gangafwijking bij kinderen met cerebrale parese. Het wordt gekenmerkt door lopen met gebogen knie- en heupgewrichten, wat veel vermoeiender is voor het kind en meer belastend voor zijn of haar gewrichten. Evenwichtsstoornissen spelen ook een rol bij loopafwijkingen; in sommige gevallen is een rolstoel nodig.

Ook cognitieve of zintuiglijke beperkingen zijn mogelijk. Deze kunnen zich presenteren als leerproblemen, gedragsstoornissen of een vertraagde spraak- of taalontwikkeling van het getroffen kind. Het is ook mogelijk dat een kind met cerebrale parese een verminderd gehoor of gezichtsvermogen heeft. CP kan ook epilepsie of epileptische aanvallen veroorzaken. Dit is een neurologische aandoening die leidt tot aanvallen van individuele spieren of het hele lichaam als gevolg van te veel visuele prikkels.

Elke broer of zus heeft Justus gesteund in zijn vooruitgang. Hij is onafhankelijker geworden en heeft nieuwe dingen geleerd die hij in zijn eentje niet zou hebben meegemaakt.
Nicola, Justus' moeder

Cerebral palsy patient cuddling with his mother and sister

Behandeling

Verbeteren van de mobiliteit van kinderen met cerebrale parese

In de eerste plaats hangt de behandeling van cerebrale parese af van het soort symptomen en hoe deze het dagelijks leven beïnvloeden. Het doel van de therapie is het verbeteren van de motorische vaardigheden en de cognitieve ontwikkeling van uw kind. Het doel is ervoor te zorgen dat uw kind rechtop staat, zodat zijn of haar verdere ontwikkeling kan worden bevorderd. Daarnaast wordt tijdens regelmatige afspraken bijgehouden hoe mobiel uw kind is en hoe het zich ontwikkelt om de zelfstandigheid zo goed mogelijk te ondersteunen. Preventieve maatregelen spelen ook een belangrijke rol om verkorting van spieren, banden of pezen en contracturen te voorkomen, evenals verkeerde standen.

Voor bewegingstherapie wordt uw kind voornamelijk verzorgd door fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Ook logopedisten en orthopedisten maken deel uit van het behandelteam om ondersteuning te bieden.

Bij fysiotherapie voor cerebrale parese gaat het om het verbeteren van de mobiliteit en het bestaande bewegingsbereik. Het wordt aangepast aan de individuele behoeften van uw kind; in het algemeen leren de fysiotherapeuten u als ouders hoe activiteit en bewegingsbevordering in het dagelijks leven kunnen worden geïntegreerd. U wordt getoond hoe u met bepaalde situaties kunt omgaan, zoals het gebruik van noodzakelijke mobiliteitshulpmiddelen.

Om de gewrichtsfunctie en algemene mobiliteit van mensen met cerebrale parese te bevorderen en te behouden, schrijven orthopedisten passende orthopedische hulpmiddelen voor. Deze kunnen verkorting van spieren, banden en pezen en verkeerde posities verbeteren of voorkomen. Orthopedische hulpmiddelen zijn bedoeld om uw kind met cerebrale parese sterker te maken, zodat het een actief en zelfstandig leven kan leiden.
Zo kan bijvoorbeeld de schaargang worden behandeld. Een heupabductieorthese (zoals de Ottobock Cosa Junior) met kussentjes aan de binnenkant van de dijen maakt het voor kinderen met CP gemakkelijker om stevig te zitten of te lopen. De kussentjes in de broek fungeren als afstandhouders. De orthese kan ook worden gecombineerd met andere mobiliteitshulpmiddelen, zoals een rolstoel of een orthese voor de onderste ledematen. De laatste is vaak een dynamische enkel-voetorthese (zoals de Ottobock WalkOn Reaction Junior). Deze wordt gebruikt bij dropvoetklachten. Er zijn verschillende modellen met verschillende functionele kenmerken. Alle modellen ondersteunen kinderen bij het fysiologisch lopen - zelfs bij verschillende snelheden en belastingen. Een ander hulpmiddel is het Exopulse Mollii Suit, dat is ontworpen om gespannen, spastische spieren effectief te ontspannen en de daarmee gepaard gaande pijn te verlichten. Het kan worden gebruikt in combinatie met fysiotherapie, lichaamsbeweging of fysieke activiteit.

In sommige gevallen van spastische cerebrale parese kunnen verschillende medicijnen (oraal of als injecties) worden gebruikt als onderdeel van de therapie. Het doel van medicamenteuze therapie is de spasticiteit en de pijn te verlichten. Welke medicijnen geschikt zijn en of ze nodig zijn, beslissen de artsen op basis van de symptomen van uw kind en het feit of aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan in het kader van de baten-risicobeoordeling. Aangezien elk geval van cerebrale parese anders is, wordt dit op individuele basis besloten.

Artsen proberen bij kinderen met cerebrale parese zoveel mogelijk niet-chirurgische behandelmethoden toe te passen. In bepaalde gevallen kan het echter zinvol zijn chirurgische maatregelen te overwegen. Afhankelijk van de ingreep kan de door spasticiteit veroorzaakte pijn worden verlicht en kan het staan en lopen worden verbeterd. Sommige operaties kunnen preventief worden toegepast en de gevolgen van spasticiteit kunnen in bepaalde gevallen worden voorkomen. In sommige gevallen is een operatie ook een behandelingsoptie voor reeds bestaande afwijkingen of veranderingen in het gewricht.

Productoplossingen

Welke mobiliteitshulpmiddelen en orthopedische hulpmiddelen zijn beschikbaar?

Van steunzolen tot rollators en rolstoelen tot een bijna full-body neuromodulatiepak, er zijn tal van mobiliteitshulpmiddelen beschikbaar voor kinderen met hersenverlamming. Het neuromobiliteitsportfolio biedt een selectie van orthopedische apparaten en mobiliteitshulpmiddelen die Ottobock aanbiedt voor kinderen, adolescenten en volwassenen met hersenverlamming:

Development

What does cerebral palsy mean for your child's future mobility?

Many parents of children with cerebral palsy are uncertain about their child's future. Questions about how the physical impairments will affect development and therefore the prospect of an independent and active life are often the primary focus.

Although cerebral palsy cannot be cured and remains permanent, maintaining and improving mobility are the goals of treatment. Specific support can often improve mobility up to the age of seven. More than half of the children with cerebral palsy are able to walk independently.

Cerebral palsy patient playing with his airplane in the Exopulse Mollii Suit

Waar kan ik als ouder van een kind met cerebrale parese ondersteuning vinden?

Uw kinderarts is uw eerste aanspreekpunt, en later staan meestal ook orthopedagogen en hulpverleners op het gebied van fysiotherapie, ergotherapie en logopedie voor u klaar als u advies nodig hebt.
Naast het bespreken van cerebrale parese binnen uw familie en vriendenkring, kan het nuttig zijn om contact te leggen met andere ouders in een vergelijkbare situatie. U kunt uw ervaringen met uw baby of kind met cerebrale parese delen en bepaalde therapieën bespreken.