Paralisia cerebral: o que esperar
Viver com paralisia cerebral
Dominando a paralisia cerebral
A paralisia cerebral (PC) é uma lesão cerebral na primeira infância que ocorre próximo ao nascimento. Dependendo da localização da lesão, a capacidade de movimento do seu filho pode ser afetada. A PC é a causa mais comum de distúrbios do movimento em crianças. A paralisia cerebral afeta principalmente a mobilidade. Por exemplo, quando andar é difícil, isso pode afetar a vida diária de toda a sua família. Portanto, é importante apoiar o desenvolvimento motor o mais cedo possível com auxiliares de mobilidade adequados para encontrar boas soluções e dominar a vida cotidiana juntos. Descubra aqui como a paralisia cerebral pode afetar as crianças e como você pode apoiar os movimentos de seu filho de maneira direcionada.
Receber o diagnóstico foi um choque. Mas rapidamente decidimos fazer o melhor possível. Queremos que a Justiça tenha o melhor apoio e tenha uma vida feliz.
Como lidar com a paralisia cerebral em família
Para muitos pais, o diagnóstico de paralisia cerebral em seus filhos é inicialmente um choque. nosso filho a viver uma vida ativa e independente? Como isso mudará nossa vida familiar?
O que é paralisia cerebral?
A paralisia cerebral (PC) também é conhecida como paralisia cerebral infantil (PIC) e é definida como uma lesão no cérebro que ocorre antes, durante ou após o nascimento até cerca de dois anos de idade devido a uma variedade de causas. Geralmente é acompanhada por uma série de disfunções motoras e posturais, que muitas vezes limitam a mobilidade. Além dessas disfunções motoras, podem ocorrer outros prejuízos à saúde, como distúrbios que podem afetar a visão ou audição, a comunicação ou o comportamento.
Quais são as causas da paralisia cerebral?
Descobrir a causa exata por trás da paralisia cerebral em uma criança individual ou determinar os fatores de risco que podem ter desempenhado um papel é frequentemente um desafio para os médicos. Muitas vezes não é possível determinar a causa da lesão cerebral precoce. Os médicos também discutem se vários fatores podem estar envolvidos no desenvolvimento da paralisia cerebral.
As causas conhecidas de paralisia cerebral em crianças são muito diversas. Os médicos costumam classificar as causas de acordo com o momento em que as crianças adquirem a lesão cerebral:
Mais de 50 por cento são afetados antes do nascimento (pré-natal) ou durante a gravidez como resultado de infecção ou falta de oxigênio, por exemplo, quando um coágulo sanguíneo (trombose) se forma em um vaso sanguíneo no cérebro e obstrui o fluxo sanguíneo.
Durante o parto (perinatal): Por falta de oxigênio no nascimento, por exemplo.
Menos comumente após o nascimento (pós-natal) como resultado de infecção, como meningite ou kernicterus, ou incompatibilidade de rhesus negligenciada.
Cada vez mais, os médicos estão encontrando causas genéticas de paralisia cerebral e falam de mutações ""de-novo"". Estas são doenças cromossômicas que podem ser herdadas, e é por isso que os irmãos geralmente têm um risco aumentado de PC. número de outros fatores que podem aumentar o risco de paralisia cerebral em crianças. Alguns desses fatores são:
Gravidez múltipla
Obesidade materna durante a gravidez
Doenças infecciosas como toxoplasmose ou rubéola, ou aquelas causadas por citomegalovírus ou vírus herpes simplex antes ou depois do nascimento
Outras causas de paralisia cerebral são:
Nascimento prematuro: Crianças nascidas antes de 28 semanas são mais propensas a serem afetadas por paralisia cerebral.
Complicações de parto
Um peso ao nascer muito alto ou muito baixo
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Como a paralisia cerebral afeta o desenvolvimento do meu filho?
Dependendo da gravidade da lesão cerebral resultante na primeira infância, diferentes sintomas de paralisia cerebral podem aparecer. Em crianças, a paralisia cerebral afeta principalmente as habilidades motoras ou a mobilidade e leva a vários distúrbios do movimento. Além disso, existem outros sintomas concomitantes, como dor ou deficiências cognitivas; algumas crianças podem ter dificuldade para falar ou sorrir. Os sintomas de cada criança dependem da área específica do cérebro afetada; portanto, nem todas as crianças apresentarão os mesmos sintomas e com a mesma gravidade.
Os seguintes sinais de paralisia cerebral ocorrem isoladamente ou em combinação.
Com base nos sintomas individuais, os médicos podem distinguir entre diferentes tipos ou classificações de paralisia cerebral. A visão geral a seguir mostra a forma de paralisia cerebral por trás dos termos médicos:
O que o nível do GMFCS diz sobre a mobilidade do meu filho?
Com base nos resultados de um exame de habilidades motoras e distúrbios de mobilidade da criança afetada na vida cotidiana, os médicos podem diagnosticar o nível de gravidade da paralisia cerebral. O “Sistema de Classificação da Função Motora Grossa” (GMFCS) é frequentemente usado para esse fim – não apenas por médicos, mas também por membros de outros grupos profissionais, como fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. Em muitos casos, vocês, como pais, estão ativamente envolvidos neste processo: Questionários são usados para incluir sua perspectiva, o que facilita a identificação de problemas e observações cotidianas.
O GMFCS consiste em cinco níveis ou estágios, nos quais podem ser classificadas crianças com paralisia cerebral de leve a severamente afetadas. Determinar o nível GMFCS é registrar o nível atual de mobilidade de seu filho – em outras palavras, quais movimentos são possíveis para seu filho na vida cotidiana e onde ele encontra obstáculos. Cada nível refere-se aos movimentos possíveis. Uma vez que a capacidade de se mover depende da idade do seu filho, o GMFCS também distingue entre diferentes níveis de idade (de 0–2, 2–4, 4–6, 6–12 e 12–18 anos). Abaixo, você pode encontrar um resumo geral para todas as idades.
GMFCS 1
Seu filho pode se movimentar de forma independente (com uma órtese, como uma tala de braço ou perna). A mobilidade dificilmente é restrita e, dependendo da idade, atividades como caminhar, subir escadas, correr e pular são possíveis para crianças com paralisia cerebral. Praticar esportes também é possível mais tarde na infância (6 a 12 anos). Nessa idade, as restrições de velocidade, coordenação ou equilíbrio podem se tornar aparentes.
Cada irmão apoiou Justus em seu progresso. Ele se tornou mais independente e aprendeu coisas novas que não teria experimentado sozinho.
Nicola, mãe de Justus
Viver em família com paralisia cerebral
Os tratamentos tornam-se parte da vida cotidiana
Se seu filho for diagnosticado com paralisia cerebral, isso afetará toda a sua vida familiar. A extensão em que as mudanças ocorrem dependerá do nível de mobilidade do seu filho. As famílias com uma criança com paralisia cerebral leve no nível 1 do GMFCS geralmente conseguem controlar os sintomas muito bem. Isso geralmente é alcançado com terapias e instalações especiais, profissionais treinados, bem como os auxiliares ortopédicos e de mobilidade certos.
Melhorando a mobilidade de crianças com paralisia cerebral
Em primeiro lugar, o tratamento da paralisia cerebral depende do tipo de sintomas e de como eles afetam a vida diária. O objetivo da terapia é melhorar as habilidades motoras e o desenvolvimento cognitivo de seu filho. O objetivo é garantir que seu filho esteja em uma posição ereta para que seu desenvolvimento futuro seja facilitado. Além disso, consultas regulares são usadas para acompanhar a mobilidade de seu filho e como ele está se desenvolvendo para fornecer o melhor suporte possível para a independência. As medidas preventivas também desempenham um papel papel importante para prevenir o encurtamento e contraturas de músculos, ligamentos ou tendões, bem como más posições em primeiro lugar.
Muitos grupos profissionais diferentes trabalham juntos para promover a mobilidade de seu filho com paralisia cerebral. O planeamento das medidas terapêuticas necessárias é principalmente da responsabilidade dos médicos assistentes. Para a terapia de movimento, seu filho é tratado principalmente por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. Fonoaudiólogos e órteses também fazem parte da equipe de tratamento para fornecer suporte para alcançar o melhor desenvolvimento físico possível e qualidade de vida para seu filho e sua família.
Uma vez que Justus estava usando o Exopulse Mollii Suit, sua destreza melhorou. Tornou-se muito mais fácil para ele usar o garfo.
Nicola, mãe de Justus
O que a paralisia cerebral significa para a mobilidade futura do seu filho?
Muitos pais de crianças com paralisia cerebral têm dúvidas sobre o futuro de seus filhos. Perguntas sobre como as limitações físicas afetarão o desenvolvimento e, consequentemente, as perspectivas de uma vida independente e ativa costumam ser o foco principal.
Embora a paralisia cerebral não possa ser curada e seja permanente, a manutenção e melhoria da mobilidade são os objetivos do tratamento. O suporte específico muitas vezes pode melhorar a mobilidade até os sete anos de idade. Mais da metade das crianças com paralisia cerebral é capaz de andar de forma independente.
A independência do seu filho
Além disso, a apresentação clínica da paralisia cerebral varia muito, dependendo da extensão da lesão no cérebro do seu filho. Como resultado, algumas crianças são apenas ligeiramente limitadas e uma vida independente por conta própria é realmente possível. Se a paralisia cerebral for é grave, é possível que as pessoas afetadas fiquem dependentes de apoio para o resto de suas vidas; no entanto, mesmo neste caso, existem muitas possibilidades e ajudas de mobilidade para promover e moldar a independência e participação de seu filho.
Se nenhuma outra doença grave ocorrer, a paralisia cerebral não afeta a expectativa de vida.
Onde os pais de crianças com paralisia cerebral podem encontrar apoio?
O seu pediatra é o seu primeiro ponto de contacto e, mais tarde, normalmente ortopedistas e cuidadores das áreas da fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia também estão ao seu lado se precisar de aconselhamento.
Além de discutir a paralisia cerebral com sua própria família e círculo de amigos, a rede de contatos com outros pais em situação semelhante pode ser útil. Aqui você pode trocar experiências sobre seu bebê ou criança com paralisia cerebral e discutir algumas terapias.