Cerebral Pares: information för föräldrar till barn med diagnos

Att hantera cerebral pares

Cerebral pares (CP) är en hjärnskada som uppstår runt födseln. Beroende på var skadan sitter kan ditt barns rörelseförmåga påverkas. CP är den vanligaste orsaken till rörelsenedsättningar hos barn. När ett barn har svårt att gå kan detta påverka hela familjens dagliga liv. Därför är det viktigt att med lämpliga hjälpmedel stödja den motoriska utvecklingen så tidigt som möjligt. Med bra lösningar klarar man vardagen tillsammans bättre. Här kan du ta reda på hur cerebral pares kan påverka ditt barn och hur du kan stödja ditt barns rörelseförmåga.

Stödja rörligheten

Att vara förälder till ett barn med cerebral pares

För många föräldrar är diagnosen cerebral pares hos deras barn initialt en chock. Oro och frågor om framtiden dominerar ofta tankarna: vilka effekter kommer cerebral pares att ha på mitt barns fysiska och psykiska utveckling? Vad kan vi göra för att vårt barn ska kunna leva ett aktivt och självständigt liv? Hur kommer vårt familjeliv att förändras?

Definition

Vad är cerebral pares?

Cerebral pares (CP) kallas också infantil cerebral pares (ICP) och definieras som en skada i hjärnan som uppstår före, under eller efter födseln och fram till ungefär två års ålder på grund av en mängd olika orsaker. Vanligen medföljer ett antal rörelse- och hållningsnedsättningar som ofta begränsar rörligheten. Förutom dessa motoriska nedsättningar kan andra hälsobesvär uppstå, t.ex. störningar som kan påverka synen eller hörseln, kommunikationen eller beteendet.

Patient med cerebral pares kramar om en häst med sin pappa

Tidigt stöd för rörligheten

Cerebral pares är inte progressiv dvs. hjärnskadan blir inte värre. Samtidigt går cerebral pares inte att bota. De fysiska och psykiska nedsättningar kan dock förvärras om dessa inte behandlas i tid och på rätt sätt. Terapin syftar därför till att främja befintliga rörelseförmågor och behandla effekterna av skadan. Hur milda eller allvarliga symtomen (dvs. de fysiska eller psykiska funktionsnedsättningarna vid cerebral pares) är beror på det drabbade området i hjärnan och graden av skada.

Precis som utvecklingen av rörligheten är olika för varje barn varierar den också avsevärt för barn med cerebral pares. De rörelsenedsättningar eller posturala nedsättningar som uppstår är indivduell för varje individ. En persons fysiska utveckling påverkar den kognitiva mognaden, så det är viktigt att behandla rörelsenedsättningar och nedsatt postural kontroll tidig på ett strukturerat sätt. Fysioterapi och hjälpmedel som ortoser, rullstolar, gång- och ståhjälpmedel är därför särskilt viktiga för bästa möjliga stöd.

Patient med cp tränar med sin fysioterapeut

Vad är cerebral pares?

Cerebral pares (CP) kallas också infantil cerebral pares (ICP) och definieras som en skada i hjärnan som uppstår före, under eller efter födseln och fram till ungefär två års ålder på grund av en mängd olika orsaker. Vanligen medföljer ett antal rörelse- och hållningsnedsättningar som ofta begränsar rörligheten. Förutom dessa motoriska nedsättningar kan andra hälsobesvär uppstå, t.ex. störningar som kan påverka synen eller hörseln, kommunikationen eller beteendet.

Vad betyder infantil cerebral pares?

Cerebral pares kan uppstå båda innan och efter födseln på grund av olika orsaker; denna hjärnskada i tidig barndom kallas ofta infantila cerebral pares (ICP). Termen infantil cerebral pares anses numera vara föråldrad, eftersom den innebär att tillståndet uppstår i tidig spädbarnsålder och är en postnatal utveckling, dvs. utvecklas efter förlossningen. I mer än 80 % av fallen har cerebral pares dock en underliggande prenatal orsak, dvs. en orsak som utvecklats före födseln. Cerebral pares är den vanligaste rörelsenedsättningen hos barn. Funktionsnedsättningen orsakat av (infantile) cerebral pares finns kvar i vuxen ålder.

Tidigt stöd för rörligheten

Cerebral pares är inte progressiv dvs. hjärnskadan blir inte värre. Samtidigt går cerebral pares inte att bota. De fysiska och psykiska nedsättningar kan dock förvärras om dessa inte behandlas i tid och på rätt sätt. Terapin syftar därför till att främja befintliga rörelseförmågor och behandla effekterna av skadan. Hur milda eller allvarliga symtomen (dvs. de fysiska eller psykiska funktionsnedsättningarna vid cerebral pares) är beror på det drabbade området i hjärnan och graden av skada.

Precis som utvecklingen av rörligheten är olika för varje barn varierar den också avsevärt för barn med cerebral pares. De rörelsenedsättningar eller posturala nedsättningar som uppstår är indivduell för varje individ. En persons fysiska utveckling påverkar den kognitiva mognaden, så det är viktigt att behandla rörelsenedsättningar och nedsatt postural kontroll tidig på ett strukturerat sätt. Fysioterapi och hjälpmedel som ortoser, rullstolar, gång- och ståhjälpmedel är därför särskilt viktiga för bästa möjliga stöd.

Vad är cerebral pares?

Cerebral pares (CP) kallas också infantil cerebral pares (ICP) och definieras som en skada i hjärnan som uppstår före, under eller efter födseln och fram till ungefär två års ålder på grund av en mängd olika orsaker. Vanligen medföljer ett antal rörelse- och hållningsnedsättningar som ofta begränsar rörligheten. Förutom dessa motoriska nedsättningar kan andra hälsobesvär uppstå, t.ex. störningar som kan påverka synen eller hörseln, kommunikationen eller beteendet.

Föregående slide

Nästa slide

Orsaker och risker

Vad är orsakerna till cerebral pares?

Att hitta den exakta orsaken till cerebral pares hos ett enskilt barn eller att fastställa vilka riskfaktorer som kan ha spelat en roll är ofta en utmaning för läkare. Det är ofta inte möjligt att fastställa orsaken till den tidiga hjärnskadan. Läkarna diskuterar också om flera faktorer kan vara inblandade i utvecklingen av cerebral pares.

De kända orsakerna till cerebral pares hos barn är många olika. Därför brukar läkare klassificera orsakerna enligt den tidpunkt då barnen fick hjärnskadan:

Mer än 50 procent drabbas före födseln (prenatalt) eller under graviditeten till följd av infektion eller syrebrist, till exempel när en blodpropp (trombos) bildas i ett blodkärl i hjärnan och hindrar blodflödet.
Under födseln (perinatal) orsakat av syrebrist, till exempel.
Mindre vanligt efter födseln (postnatal) till följd av infektion, t.ex. meningit eller kernicterus, eller förbisedd rhesusinkompatibilitet.

Patient med cp tillsammans med sin familj

Läkare hittar allt oftare genetiska orsaker till cerebral pares och talar om "de-novo"-mutationer. Dessa är kromosomala störningar som går i arv, vilket är anledningen till att syskon ofta har en ökad risk för CP. Dessutom finns det ett antal andra faktorer som kan öka risken för cerebral pares hos barn. Några av dessa faktorer är:

Flerfaldiga graviditeter
Fetma under graviditeten
Infektionssjukdomar som toxoplasmos eller röda hund, eller sådana som orsakas av cytomegalovirus eller herpes simplex-virus före eller efter födseln.

Andra orsaker till cerebral pares är:

För tidig födsel: Barn som föds före 28 veckor löper större risk att drabbas av cerebral pares.
Komplikationer vid födseln
En för hög eller för låg födelsevikt.

Patient med cerebral pares sitter på golvet och leker

Hitta produkter som stöder ditt barns rörlighet

Produkter och lösningar

Symptom

Hur påverkar cerebral pares mitt barns utveckling?

Beroende på hur allvarlig hjärnskadan är i tidig barndom kan olika symptom på cerebral pares uppträda. Hos barn påverkar cerebral pares oftast motoriken eller rörligheten och leder till olika rörelsenedsättningar. Dessutom finns andra medföljande symtom som smärta eller kognitiva nedsättningar; vissa barn kan t.ex. ha svårt att prata. Symtomen hos varje barn variera beroende på vilket område i hjärnan som påverkas, alla barn kommer inte att ha samma symtom och i samma utsträckning.
Följande tecken på cerebral pares förekommer enskild eller i kombination.

Spasticitet

Spasticitet är vanlig och innebär att vissa muskler, t.ex. ben eller armar, har en permanent hög spänning och beter sig därför ständigt krampaktiga, vilket gör det svårt att göra kontrollerade rörelser. Denna spastiska form av cerebral pares förekommer i 75 till 87 procent av alla fall. Där finns en stor att spasticiteten kan leda till förkortade muskler, senor och ligament, vilket i sin tur leder till begränsad rörlighet i leder som knäet och felställning av ben eller armar.

Förlamning (tetrapares, hemiparesis, monoparesis, diparesis, paraparesis)

Förlamning av varierande svårighetsgrad är också ett möjligt symptom på cerebral pares. Inom den medicinska världen skiljer man mellan pares och förlamning. Personer med pares har ofta en begränsad rörlighet och minskad muskelstyrka. Individer med förlamning upplever däremot en fullständig förlust av funktion i det drabbade området av kroppen.

Läkare definierar förlamning och spastisk förlamning beroende på var den uppstår. Om endast en kroppsdel (t.ex. en arm) är drabbad kallas det för monoparesis eller monoplegi. Om båda armarna eller båda benen drabbas av förlamning kallas detta för diparesis eller diplegi. Om endast båda benen är drabbade använder läkare termen paraparesis eller paraplegi för denna typ av förlamning. De talar om tetrapares eller tetraplegi om alla fyra extremiteterna (dvs. båda armarna och båda benen) är förlamade. Hos personer med hemiparesis eller hemiplegi är vänster eller höger sida av kroppen förlamad eller har begränsad rörlighet. Beroende på hur uttalad förlamningen är och var exakt den är kan rörelser som att sitta eller gå vara svåra.

Grafisk presentation över olika typer av förlamning

Dyskinesi (till exempel athetosis)

Dyskinesi är en rörelsenedsättning som kan påverka olika delar av kroppen. Hos personer med cerebral pares kännetecknas dyskinesi av ofrivilliga och okontrollerbara rörelser, som kan vara långsamma eller plötsliga. Små barn med dyskinesi i armarna öppnar och stänger till exempel ofta händerna kontinuerligt. Detta gör det svårare för dem att hålla eller greppa föremål som en kopp eller leksak. Dyskinesin kan öka när ett barn blir enthusiastiskt . Barn med dyskinetisk cerebral pares har till exempel svårt att hålla huvudet eller överkroppen upprätt på grund av nedsatt kroppskontroll. I dessa fall kan en lämpligt anpassad rullstol med sitt- och positioneringshjälpmedel ge stöd och öka stabiliteten. Athetos är en form av dyskinesi. Athetoid cerebral pares visar sig ofta hos ett barn genom överdrivet vridna rörelser av händerna eller fötterna, eller fingrar eller tår.

Felställningar och kontrakturer

En av de vanligaste felställningarna hos barn med cerebral pares är equinus deformiteten. På grund av muskelspasticitet pekar fotspetsen nedåt, vilket innebär att hela foten inte kan placeras på marken eller endast med svårighet. Det är därför ofta svårt för dessa barn att stå upprätt. Med sjukgymnastik och särskilda positioneringsskenor eller ortoser kan detta behandlas. Det kan till och med vara möjligt att undvika förkortade muskler, senor och ligament, som i sin tur kan leda till en permanent stel led, ofta kallad kontraktur.

Avvikelser i gången

Barn med cerebral pares uppvisar ibland vissa avvikelser i gångmönstret. En sådan är saxgången, som kännetecknas av att knäna och låren pressas ihop eller korsar varandra när man går, vilket beror på att bensträckarmusklerna är förstärkta. Eftersom det inte går att böja benet lika lätt vid varje steg är benen för långa för att gå. För att förflytta sig måste de drabbade barnen svänga benen i sidled framåt, vilket gör att deras gångmönster verkar hackigt och stelt.

Crouch gait är också en vanlig gångavvikelse hos barn med cerebral pares. Den kännetecknas av att man går med böjda knä- och höftleder, vilket är mycket mer ansträngande för barnet och mer påfrestande för ledererna. Balansstörningar spelar också en roll för avvikelser i gången; i vissa fall krävs en rullstol.

Andra ledsagande symtom förutom rörelsenedsättnigar

Kognitiva eller sensoriska funktionsnedsättningar är också möjliga. Dessa kan visa sig i form av inlärningssvårigheter, beteendeförändring eller försenad tal- eller språkutveckling hos det drabbade barnet. Det är också möjligt att ett barn med cerebral pares har nedsatt hörsel eller syn. CP kan också orsaka epilepsi eller epileptiska anfall. Detta är en neurologisk skada som leder till kramper i enskilda muskler eller hela kroppen till följd av för mycket visuell stimulans.

Utifrån de enskilda symptomen kan läkarna skilja mellan olika typer eller klassificeringar av cerebral pares. Följande översikt visar formen av cerebral pares bakom de medicinska termerna:

GMFCS

Vad säger GMFCS-nivån om mitt barns rörlighet?

Baserat på resultat av undersökningen av det drabbade barnets motoriska färdigheter och rörlighetsstörningar i vardagen kan läkarna diagnostisera allvarlighetsgraden av cerebral pares. Klassificeringssystemet för grovmotoriska funktioner (Gross Motor Function Classification System, GMFCS) används ofta för detta ändamål - inte bara av läkare utan även av andra yrkesgrupper inom vården t.ex. sjukgymnaster, ortopedingenjörer och arbetsterapeuter. I många fall deltar ni som föräldrar aktivt i denna process: Frågeformulär används för att inkludera ditt perspektiv, vilket gör det lättare att identifiera vardagliga problem och observationer. GMFCS består av fem nivåer eller stadier, i vilka lindrigt till svårt drabbade barn med cerebral pares kan klassificeras. Att fastställa GMFCS-nivån handlar om att registrera ditt barns nuvarande rörlighetsnivå - med andra ord vilka rörelser som är möjliga för ditt barn i vardagen och var hen stöter på hinder. Varje nivå hänvisar till de rörelser som är möjliga. Eftersom förmågan att röra sig beror på ditt barns ålder skiljer GMFCS också mellan olika åldersnivåer (från 0-2, 2-4, 4-6, 6-12 och 12-18 år). Nedan hittar du en allmän sammanfattning för alla åldrar.

GMFCS 1

Ditt barn kan röra sig självständigt (med en ortos, t.ex. en arm- eller benskena). Rörligheten är knappast begränsad, och beroende på ålder är aktiviteter som att gå, klättra i trappor, springa och hoppa möjliga för barn med cerebral pares. Det är också möjligt att idrotta senare i barndomen (6-12 år). Vid denna ålder kan begränsningar i snabbhet, koordination eller balans bli uppenbara.

GMFCS 1

Ditt barn kan röra sig självständigt (med en ortos, t.ex. en arm- eller benskena). Rörligheten är knappast begränsad, och beroende på ålder är aktiviteter som att gå, klättra i trappor, springa och hoppa möjliga för barn med cerebral pares. Det är också möjligt att idrotta senare i barndomen (6-12 år). Vid denna ålder kan begränsningar i snabbhet, koordination eller balans bli uppenbara.

GMFCS 2

Ditt barn kan röra sig självständigt i begränsad omfattning (med en ortos, t.ex. en arm- eller benskena). Rörligheten är något begränsad och beroende på ålder kan ditt barn stå och gå på stabilt underlag. Ojämn mark eller utomhusmiljöer kan dock vara svårare, och ditt barn kan behöva en rollator. Det är möjligt att klättra i trappor med hjälp av ledstänger, men löp- och hoppförmågan är begränsad. Hos äldre barn (6-12 år) kan ett rörelsehjälpmedel behövas för idrott.

GMFCS 3

Ditt barn kan förflytta sig självständigt med hjälp av ett gånghjälpmedel (t.ex. kryckor, käppar, rullator eller rullstol). I den tidiga barndomen sitter ditt barn huvudsakligen i W-sittställning (knäna framför, fötterna bakom, rumpan mellan hälarna). Ditt barn klarar av att gå i trappor tillsammans med en vuxen. När ditt barn är lite äldre (6–12 år) klarar hen ibland av att gå uppför trappor självständigt med hjälp av trappräcken. För längre sträckor eller på ojämnt underlag kan ditt barn behöva en rullstol. För att delta i fysisk aktivitet eller utöva idrott senare i barndomen (6–12 år) kan det vara nödvändigt med hjälpmedel för rörlighet, t.ex. en rullstol.

GMFCS 4

Ditt barn har begränsad förmåga att röra på sig självständigt, men en elektrisk rullstol gör det möjligt. När ditt barn sitter behöver det stöd. Det kan vara nödvändigt att använda en badsits för ditt barn. I vissa fall kan det vara möjligt att gå med hjälp av en rullator, men riktningsändringar och balans på ojämnt underlag kan orsaka problem. För förflyttning inomhus, till exempel hemma eller i skolan, kommer ditt barn att använda en aktiv rullstol eller en elektrisk rullstol. För att delta i fysisk aktivitet eller utöva idrott krävs hjälp av en andra person eller anpassade hjälpmedel, t.ex. elektriska rullstolar.

GMFCS 5

Ditt barn körs i rullstol, barnvagn eller vagn för att ta sig fram. Medvetna rörelser är starkt begränsade, och ditt barns förmåga att hålla huvudet eller bålen självständigt (fram till tvåårsdagen) är inte möjlig; senare i barndomen är detta endast möjligt i begränsad utsträckning. I den tidiga barndomen (2-4 år) kan ditt barn ofta bara stå eller sitta i begränsad utsträckning trots hjälpmedel för rörelseförmåga. Ibland kan ditt barn förflytta sig självständigt med en (specialutrustad) elektrisk rullstol. För att delta i fysiska aktiviteter eller idrotta senare i barndomen (6-12 år) ger vuxna eller mycket anpassade rörelsehjälpmedel som elektriska rullstolar stöd.

Familjeliv

Att leva som familj med cerebral pares

Behandlingarna blir en del av vardagen

Om ditt barn får diagnosen cerebral pares påverkar det hela familjelivet. Hur stora förändringar som sker beror på barnets rörelseförmåga. Familjer med ett barn med mild cerebral pares på GMFCS nivå 1 kan vanligtvis hantera symptomen ganska bra. Detta uppnås ofta med hjälp av särskilda terapier och anläggningar, utbildade yrkesmän samt rätt ortopediska hjälpmedel och rörelsehjälpmedel.

Patient med cerebral pares pussar sin mamma

Stöd till familj och syskon

Det är inte bara föräldrarna som måste hitta sina roller, utan även syskon måste lära sig att hantera sina syskons särskilda behov och hjälpa dem att leva ett tillfredsställande liv. Experter rekommenderar därför att man introducerar det drabbade barnets syskon till cerebral pares på ett åldersanpassat sätt.

I många fall ombeds också den bredare familjemiljön att hjälpa till; att få hjälp och stöd som föräldrar eller erbjuda detta stöd som mostrar, farbröder, morbröder, farföräldrar eller vänner är ett viktigt steg i utformningen av familjelivet med cerebral pares. Stödet kan antingen vara att ge vård eller att hjälpa till med andra frågor. Dessutom finns det även stöd från andra utanför familjens och vännernas krets, till exempel CP Sverige, volontärer och integrativa vårdtjänster.

Patient med cerebral pares kör traktor med sin pappa

Behandlingarna blir en del av vardagen

Om ditt barn får diagnosen cerebral pares påverkar det hela familjelivet. Hur stora förändringar som sker beror på barnets rörelseförmåga. Familjer med ett barn med mild cerebral pares på GMFCS nivå 1 kan vanligtvis hantera symptomen ganska bra. Detta uppnås ofta med hjälp av särskilda terapier och anläggningar, utbildade yrkesmän samt rätt ortopediska hjälpmedel och rörelsehjälpmedel.

Att ta sig tid till stunder med familjen

Att organisera både privat tid och tid med vårdgivare är en utmaning för många föräldrar till barn med CP, eftersom alla andra familjemedlemmars behov också måste beaktas. Det handlar bland annat om att det drabbade barnet måste tas om hand och stödjas på bästa möjliga sätt, samtidigt som det måste finnas tillräckligt med tid för syskon, relationer och en själv. Denna tid är särskilt viktig för dem som drabbas av cerebral pares för att de ska kunna hämta kraft för ett positivt och aktivt familjeliv. Förhållandet mellan föräldrar och familjemedlemmar spelar därför en viktig roll för att prata om oro, utmaningar samt behov och önskemål.

Patient med cerebral pares rider på en häst

Stöd till familj och syskon

Det är inte bara föräldrarna som måste hitta sina roller, utan även syskon måste lära sig att hantera sina syskons särskilda behov och hjälpa dem att leva ett tillfredsställande liv. Experter rekommenderar därför att man introducerar det drabbade barnets syskon till cerebral pares på ett åldersanpassat sätt.

I många fall ombeds också den bredare familjemiljön att hjälpa till; att få hjälp och stöd som föräldrar eller erbjuda detta stöd som mostrar, farbröder, morbröder, farföräldrar eller vänner är ett viktigt steg i utformningen av familjelivet med cerebral pares. Stödet kan antingen vara att ge vård eller att hjälpa till med andra frågor. Dessutom finns det även stöd från andra utanför familjens och vännernas krets, till exempel CP Sverige, volontärer och integrativa vårdtjänster.

Behandlingarna blir en del av vardagen

Om ditt barn får diagnosen cerebral pares påverkar det hela familjelivet. Hur stora förändringar som sker beror på barnets rörelseförmåga. Familjer med ett barn med mild cerebral pares på GMFCS nivå 1 kan vanligtvis hantera symptomen ganska bra. Detta uppnås ofta med hjälp av särskilda terapier och anläggningar, utbildade yrkesmän samt rätt ortopediska hjälpmedel och rörelsehjälpmedel.

Föregående slide

Nästa slide

Behandling

Förbättra rörligheten hos barn med cerebral pares

Behandlingen av cerebral pares beror i första hand på typen av symptom och hur dessa påverkar det dagliga livet. Målet med behandlingen är att förbättra ditt barns motoriska färdigheter samt kognitiva utveckling. Målet är att se till att ditt barn befinner sig i ett upprätt läge så att hans eller hennes fortsatta utveckling kan underlättas. Dessutom används regelbundna möten för att hålla koll på hur rörligt ditt barn är och hur det utvecklas för att ge bästa möjliga stöd för självständighet. Förebyggande åtgärder spelar också en stor roll för att förhindra att muskler, ligament eller senor förkortas och kontrakturer samt felställningar utvecklas.

Många olika yrkesgrupper arbetar tillsammans för att främja rörligheten hos ditt barn med cerebral pares. Planeringen av de nödvändiga terapeutiska åtgärderna är huvudsakligen de behandlande läkarnas ansvar. När det gäller rörelseterapi tas ditt barn i första hand om hand av fysioterapeuter och arbetsterapeuter. Ortopedinjenörer är ansvarig för att anpassa hjälpmedel till ditt barns behov. Logopeder och ortopeder ingår också i behandlingsteamet för att ge stöd för att uppnå bästa möjliga fysiska utveckling och livskvalitet för ditt barn och din familj.

Fysioterapi

Fysioterapi för cerebral pares handlar om att förbättra rörligheten. Fysioterapeuterna lär er som föräldrar hur aktivitet och rörelsefrämjande åtgärder kan integreras i vardagen. Ni kommer att få lära er hur ni ska hantera vissa situationer, till exempel hur ni ska använda nödvändiga rörelsehjälpmedel.

Till exempel är ortoser för de nedre extremiteterna ofta nödvändiga vid löpning för att förbättra en equinusdeformitet. Med tiden är det möjligt att fotleden blir mer rörlig och att det blir lättare att stå. Att förflytta ditt barn från en säng eller stol till en rullstol är också en del av fysioterapin. Föräldrarna får också lära sig särskilda rörelseövningar som de kan använda med eller på sitt barn hemma.

Arbetsterapi

Arbetsterapi stöder också röligheten hos ditt barn med cerebral pares. Fokus ligger på att främja vardagliga aktiviteter som att äta, tvätta sig och klä på sig. Dessutom strävar arbetsterapeuterna efter ett holistiskt tillvägagångssätt för att stödja även ditt barns mentala och emotionella utveckling. Dessa inkluderar perception eller förmågan att uppmärksamma och koncentrera sig.

Ortopedtekniska hjälpmedel

För att främja och bibehålla funktionen och den allmänna rörligheten hos personer med cerebral pares, skriver oftast läkaren en remiss till en ortopedteknisk klinik. Där träffar ni en ortopedinjenör som är ansvarig för att anpassa eller tillverka lämpliga ortopedtekniska hjälpmedel med målet att förbättra röligheten hos ditt barn. Dessa hjälpmedel kan dessutom förbättra eller förhindra förkortning av muskler, ligament och senor samt felställningar. Ortopedtekniska hjälpmedel syftar till att stärka ditt barn med cerebral pares för att främja ett aktivt och självständigt liv.

Saxgång kan till exempel behandlas med en ortos för höftabduktion (t.ex. Ottobock Cosa Junior). Den har kuddar på insidan av låren som gör det lättare för barn med CP att sitta stadigt eller gå. Kuddarna i byxorna fungerar som distanser. Ortosen kan också kombineras med andra förflyttningshjälpmedel, t.ex. en rullstol eller en ortos för nedre extremiteter. Den sistnämnda är ofta en dynamisk fotledningsortos (till exempel Ottobock WalkOn Reaction Junior). Den används vid symtom på droppfot. Det finns olika modeller med olika funktionella egenskaper. Alla modeller stöder barn i fysiologisk gång - även vid olika hastigheter och belastningar. Ett annat hjälpmedel är Exopulse Mollii Suit, som är utformad för att effektivt slappna av spända, spastiska muskler och lindra relaterad smärta. Den kan användas i kombination med sjukgymnastik, träning eller fysisk aktivitet.

Läkemedel

I vissa fall av spastisk cerebral pares kan olika mediciner (antingen oralt eller som injektioner) användas som en del av behandlingen. Målet med läkemedelsbehandlingen är att lindra spasticitet och smärta. Vilka läkemedel som är lämpliga och om de behövs avgörs av läkarna utifrån ditt barns symtom. Eftersom varje fall av cerebral pares är unikt kommer detta att avgöras individuellt.

Kirurgiska behandlingsalternativ

Läkare försöker använda icke-kirurgiska behandlingsmetoder för barn med cerebral pares så mycket som möjligt. I vissa fall kan det dock vara klokt att överväga kirurgiska åtgärder. Beroende på ingreppet kan smärta som orsakas av spasticitet lindras och rörligheten kan förbättras. Tillämpade tillräckligt tidigt kan vissa operationer vara förebyggande, och effekterna av spasticitet kan i vissa fall förhindras. I vissa fall är kirurgi också ett behandlingsalternativ för redan befintliga felställningar eller förändringar i leden.

Produktlösningar

Vilka hjälpmedel och ortopedtekniska hjälpmedel finns tillgängliga?

Det finns många olika hjälpmedel för barn med cerebral pares som kan hjälpa dem att röra på sig, från ortoser till rullatorer och rullstolar till en neuromoduleringsdräkt som nästan täcker hela kroppen. I portföljen för neuromobilitet finns ett urval av ortopediska hjälpmedel och rörelsehjälpmedel som Ottobock erbjuder för barn, ungdomar och vuxna med cerebral pares:

Utveckling

Vad innebär cerebral pares för ditt barns framtida rörlighet?

Många föräldrar till barn med cerebral pares är osäkra på sitt barns framtid. Frågor om hur de fysiska funktionsnedsättningarna kommer att påverka utvecklingen och därmed utsikterna till ett självständigt och aktivt liv är ofta det primära fokuset.

Även om cerebral pares inte kan botas och förblir permanent, är målet med behandlingen att bibehålla och förbättra rörligheten. Genom särskilt stöd kan man ofta förbättra rörligheten upp till sju års ålder. Mer än hälften av barnen med cerebral pares kan gå självständigt.

Patient med cp leker med ett flygplan och bär Exopulse Mollii Suit

Ditt barns självständighet

Dessutom varierar den kliniska presentationen av cerebral pares mycket beroende på omfattningen av skadan på ditt barns hjärna. Som ett resultat av detta är vissa barn endast mycket svagt begränsade, och ett självständigt liv på egen hand är faktiskt möjligt. Om cerebral paresen är allvarlig är det möjligt att de drabbade kommer att vara beroende av stöd resten av livet, men även i detta fall finns det många möjligheter och hjälpmedel för att främja och forma ditt barns självständighet och delaktighet.

Om inga andra allvarliga följdsjukdomar förekommer påverkar cerebral pares inte den förväntade livslängden.

Patient med cerebral pares använder dräkten Exopulse Mollii Suit

Stöd

Var kan föräldrar till barn med cerebral pares hitta stöd?

Din barnläkare är din första kontaktpunkt, och senare brukar ortopedinjenörer och vårdpersonal inom fysioterapi, arbetsterapi och logopedi också finnas vid din sida om du behöver råd.

Förutom att diskutera cerebral pares inom din egen familj och vänkrets kan det vara till hjälp att nätverka med andra föräldrar i en liknande situation. Här kan du utbyta erfarenheter om din bebis eller ditt barn med cerebral pares och diskutera vissa terapier. Föreningen CP Sverige är en bra start för detta.

Kontakt

Har du fler frågor om hjälpmedel och produkter? Hör av dig till oss, vi hjälper dig gärna!

Referenser

Döderlein L.: Infantile Zerebralparese: Diagnostik, konservative und operative Therapie. Springer Verlag, 2. Auflage, 2007.

Deximed: Infantile Zerebralparese (CP), from: https://deximed.de/home/klinische-themen/paediatrie/krankheiten/neurologie/zerebralparese-cp# (retrieved: 10/31/2022)

Korzeniewski SJ, et al.: The complex aetiology of cerebral palsy. Nat Rev Neurol. 2018;14(9):528-543, available at: https://www.nature.com/articles/s41582-018-0043-6#citeas (retrieved: 10/31/2022)

Hufschmidt A. et al. Neurologie compact. Stuttgart, Thieme 7. Auflage, 2017, available at: https://eref.thieme.de/ebooks/1935646#/ebook_1935646_SL75194585(retrieved: 10/31/2022)

Jin S. C. et al. Mutations disrupting neuritogenesis genes confer risk for cerebral palsy, in: Nat Genet. 2021 Mar;53(3):412, doi:10.1038/s41588-020-0695-1 (retrieved: 10/31/2022)

Jarvis S. et al.: Cerebral palsy and intrauterine growth in single births: European collaborative study, in: Lancet. 2003;362(9390):1106-1111. doi:10.1016/S0140-6736(03)14466-2, available at: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)14466-2/fulltext (retrieved: 10/31/2022)

Villamor E. et al.: Association Between Maternal Body Mass Index in Early Pregnancy and Incidence of Cerebral Palsy. JAMA. 2017;317(9):925-936, available at: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2608220 (retrieved: 10/31/2022)

Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen: Glossar: Kinder cerebralen Bewegungsstörungen, available at: https://bvkm.de/glossar/(retrieved: 10/31/2022)

Strobl W. et al.: Therapeutisches Arbeiten in der Neuroorthopädie. Multiprofessionelle Teamarbeit und transdisziplinäres Denken. Springer Verlag, 2021.

MSD-Manuals online: Zerebralparese, available at: https://www.msdmanuals.com/de-de/heim/gesundheitsprobleme-von-kindern/neurologische-st%C3%B6rungen-bei-kindern/zerebralparese-cp (retrieved: 10/31/2022)

Pschyrembel online: Ataxie, available at: https://www.pschyrembel.de/Ataxie/K033G/doc/(retrieved: 10/31/2022)

Pschyrembel online: Kontraktur, available at: https://www.pschyrembel.de/Kontraktur/K0C42(retrieved: 10/31/2022)

Fachportal des Bundesinnungsvereins für Orthopädie-Technik: Was können Unterschenkelorthesen zur Verbesserung des Gangbildes bei Kindern mit Zerebralparese leisten?, available at: https://360-ot.de/was-koennen-unterschenkelorthesen-zur-verbesserung-des-gangbildes-bei-kindern-mit-zerebralparese-leisten/ (retrieved: 10/31/2022)

Alriksson-Schmidt A., Hägglund G.: Pain in children and adolescents with cerebral palsy: a population-based registry study, in: Acta Paediatr. 2016 Jun;105(6):665-70, available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5071732/pdf/APA-105-665.pdf(retrieved: 10/31/2022)

Gesundheitsinformation.de: Epilepsie, available at: https://www.gesundheitsinformation.de/epilepsie.html (retrieved: 10/31/2022)

Ruchholtz, S. et al.: Essentials - Intensivkurs zur Weiterbildung: Orthopädie und Unfallchirurgie essentials. Thieme Verlag, 2013: Kapitel 6 – Systemerkrankungen: 6.5 Neurologische Erkrankungen

6.5.2 Infantile Zerebralparese, available at: https://www.thieme-connect.de/products/ebooks/lookinside/10.1055/b-0034-62218 (retrieved: 10/31/2022)

Himmelmann, K., et al.: Dyskinetic cerebral palsy: a population-based study of children born between 1991 and 1998. Developmental Medicine & Child Neurology, 2007; 49: 246-251, available at: https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.00246.x https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/j.1469-8749.2007.00246.x (retrieved: 10/31/2022)

Heinen F. et al. Gross Motor Function Classification System (GMFCS): Klassifikation und Therapiekurve für Kinder mitCerebralparese. Version 3_2014, available at: https://www.klinikum.uni-muenchen.de/mashup/blaetterkatalog_ispz_gmfcs/blaetterkatalog/pdf/complete.pdf (retrieved: 10/31/2022)

Becher T., Horn A. GMFCS, MACS, AHA und andere Akronyme. Kann man wirklich damit arbeiten? Neuropädiatrie in Klinik und Praxis 2016; 15 (4):1–8, available at:https://www.researchgate.net/publication/291696243_GMFCS_MACS_AHA_und_andere_Akronyme_-_Kann_man_wirklich_damit_arbeiten (retrieved: 10/31/2022)

Symba Health: Cengiz C: Familienleben bei einem Kind mit einer Cerebralparese: Stressbewältigung durch Zusammenhalt (State: 01.07.2022), available at:

https://de.symbahealth.com/post/familienleben-bei-einem-kind-mit-einer-cerebralparese-stressbew%C3%A4ltigung-durch-zusammenhalt (retrieved: 10/31/2022)

Deutsche Therapeuten Auskunft.de: Was ist Ergotherapie?, available at: http://www.deutsche-therapeutenauskunft.de/therapeuten/ergotherapie/was-ist-ergotherapie/ (retrieved: 10/31/2022)

Silbereisen H., Dittmann V.: Ergotherapie bei Kindern mit Infantiler Zerebralparese, in: ergopraxis 2008; 01(5): 16-19, DOI: 10.1055/s-0030-1261706, available at: https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0030-1261706?lang=de (retrieved: 10/31/2022)

Cerebral pares: vad du kan förvänta dig

Att leva med cerebral pares

Att hantera cerebral pares

Att vara förälder till ett barn med cerebral pares

Vad är cerebral pares?

Tidigt stöd för rörligheten

Vad är cerebral pares?

Vad betyder infantil cerebral pares?

Tidigt stöd för rörligheten

Vad är cerebral pares?

Vad är orsakerna till cerebral pares?

Hitta produkter som stöder ditt barns rörlighet

Hur påverkar cerebral pares mitt barns utveckling?

Utifrån de enskilda symptomen kan läkarna skilja mellan olika typer eller klassificeringar av cerebral pares. Följande översikt visar formen av cerebral pares bakom de medicinska termerna:

Vad säger GMFCS-nivån om mitt barns rörlighet?

Att leva som familj med cerebral pares

Behandlingarna blir en del av vardagen

Stöd till familj och syskon

Behandlingarna blir en del av vardagen

Att ta sig tid till stunder med familjen

Stöd till familj och syskon

Behandlingarna blir en del av vardagen

Förbättra rörligheten hos barn med cerebral pares

Vilka hjälpmedel och ortopedtekniska hjälpmedel finns tillgängliga?

Vad innebär cerebral pares för ditt barns framtida rörlighet?

Ditt barns självständighet

Var kan föräldrar till barn med cerebral pares hitta stöd?

Har du fler frågor om hjälpmedel och produkter? Hör av dig till oss, vi hjälper dig gärna!

Referenser