الشلل الدماغي: ما الذي تتوقع حدوثه؟
التعايش مع الشلل الدماغي
التحكم بالشلل الدماغي
ينتج الشلل الدماغي (CP) عن إصابة في الدماغ تحدث في مرحلة الطفولة المبكرة وغالباً قبل الولادة، وتتأثر قدرة الطفل على الحركة بناءً على مكان الإصابة. يُعد الشلل الدماغي السبب الأكثر شيوعاً لاضطرابات الحركة عند الأطفال، إذ يظهر تأثيره بشكل رئيسي على الحركة؛ على سبيل المثال، عندما يعاني الطفل من صعوبة في المشي، قد يؤثر ذلك على الحياة اليومية لجميع أفراد العائلة، وتبرز هنا أهمية تقديم المساعدة في دعم النمو أو التطور الحركي للطفل بأبكر وقت ممكن من خلال الاستعانة بالوسائل المناسبة لدعم الحركة بهدف إيجاد الحلول الجيدة والسيطرة بنفس الوقت على مجريات الحياة اليومية. ستجد هنا معلومات عن كيفية تأثير الشلل الدماغي على الأطفال وعن كيفية تقديم الدعم لحركة طفلك بطرق مستهدفة.
كان التشخيص بمثابة صدمة بالنسبة لنا، ولكننا سرعان ما قررنا العمل على تحسين الوضع إلى أقصى حد ممكن، فنحن نريد لجوستوس أن يحصل على أفضل أنواع الدعم وأن يعيش حياة سعيدة.
نيكولا،’ والدة جوستوس
كيفية إدارة والتعامل مع الشلل الدماغي كعائلة واحدة
بالنسبة للكثير من الآباء والأمهات، يُحدِث تشخيص الشلل الدماغي عند طفلهم صدمة لهم في البداية، وبعد ذلك عادة ما يسيطر على أفكارهم القلق وأسئلة حول مستقبلهم، مثل: ما هي التأثيرات التي سيسببها الشلل الدماغي على التطور والنمو الجسدي والعقلي لطفلي؟ ما الذي يمكننا فعله ليعيش طفلنا حياة نشطة ومستقلة؟ كيف ستتغير حياتنا العائلية نتيجة لذلك؟
بعد التشخيص الأولي، سيتضح للآباء والأمهات وجود العديد من الطرق لدعم نمو وتطور الطفل الذي يعاني من الشلل الدماغي؛ ولتأمين هذا الدعم بأفضل طريقة ممكنة، عادةً ما يحصل أفراد العائلة على المساعدة من الخبراء في هذا المجال، حيث يعمل أخصائيون من مجالات مختلفة معاً لإعداد خطة علاجية لعلاج المعوقات الحركية الموجودة حالياً وتلك التي من الممكن أن تحدث لاحقاً. لتحقيق ذلك، تتوفر أنواع مختلفة من العلاجات مثل العلاجات الحركية أو مساعِدات الحركة العصبية.
ما هو الشلل الدماغي؟
يُشار إلى الشلل الدماغي (CP) أيضاً باسم الشلل الدماغي الطِفلي ICP))، ويجري تعريفه على أنه إصابة أو تلف في الدماغ تحدث قبل الولادة، أو أثناء الولادة، أو بعد الولادة وحتى بعد مرور حوالي سنتين من العمر، وذلك نتيجة لمجموعة متنوعة من الأسباب، وعادة ما يترافق مع عدد من الاضطرابات الوظيفية في الحركة وفي هيئة الجسم، والتي غالباً ما تقيد القدرة على الحركة والتنقل. بالإضافة إلى هذه الاضطرابات في الوظائف الحركية، قد تحدث إعاقات صحية أخرى، مثل الاضطرابات التي قد تؤثر على الرؤية، أو السمع، أو مهارات التواصل، أو السلوك.
ما هي أسباب الشلل الدماغي؟
غالباً ما يواجه الأطباء تحدياً في تحديد السبب الدقيق الذي يكمن وراء الشلل الدماغي عند طفل معين أو تحديد عوامل الخطر التي كان لها دوراً في حدوثه، وغالباً ما لا يكون من الممكن تحديد سبب الإصابة الدماغية المبكرة، كما يناقش الأطباء مدى احتمالية وجود عدة عوامل مجتمعة تساهم في نشوء الشلل الدماغي.
إن المعروفة للشلل الدماغي عند الأطفال متنوعة جداً، فعادةً ما يصف الأطباء هذه الأسباب وأنواعها وفقاً للوقت الذي حصلت به الإصابة الدماغية للطفل:
يحصل الضرر لأكثر من 50 في المئة من الأطفال قبل الولادة (prenatal)، أو أثناء الحمل كنتيجة لعدوى أو نقص الأوكسجين: على سبيل المثال، عندما تتشكل جلطة دموية (تجلط الدم) في الأوعية الدموية في الدماغ وتعيق تدفق الدم.
أثناء الولادة (perinatal):: بسبب نقص الأوكسجين عند الولادة على سبيل المثال.
نادراً ما يحدث بعد الولادة (postnatal) كنتيجة للعدوى، مثل التهاب السحايا أو التهاب الكبد التأكسدي، أو عدم توافق عامل ريزوس الذي لم يجرِ الانتباه له.
يكتشف الأطباء، على نحو متزايد، أسباباً وراثية للشلل الدماغي ويتحدثون عن الطفرات الجديدة de-novo))، وهي اضطرابات صبغية يمكن أن تورث، ولهذا السبب غالباً ما يكون لدى الأشقاء مخاطر متزايدة للإصابة بالشلل الدماغي. بالإضافة إلى ذلك، هناك عدد من العوامل الأخرى التي قد تزيد من خطر حدوث الشلل الدماغي عند الأطفال.فيما يلي أمثلة عن هذه العوامل:
الحمل المتعدد.
السمنة لدى الأم أثناء الحمل.
الأمراض المُعدية مثل داء التوكسوبلازما (داء المقوسات) أو الحصبة الألمانية، أو تلك الناتجة عن الفيروس المضخم للخلايا، أو فيروس الهربس البسيط قبل أو بعد الولادة.
هناك أسباب أخرى للشلل الدماغي، مثل:
الولادة المبكرة: الأطفال الذين يولدون قبل 28 أسبوعاً يكونون أكثر عرضة للشلل الدماغي.
مضاعفات أو تعقيدات الولادة.
الوزن عند الولادة عندما يكون مرتفعاً جداً أو منخفضاً جداً.
البحث عن منتجات يمكنها تقديم الدعم لحركة طفلك
كيف يؤثر الشلل الدماغي على نمو الطفل؟
Dبناءً على شدة الإصابة التي حدثت للدماغ في الطفولة المبكرة، قد تظهر أعراض مختلفة للشلل الدماغي، فغالباً ما يؤثر الشلل الدماغي عند الأطفال على مهارات الحركة أو الحركة والتنقل، ويؤدي إلى حدوث اضطرابات حركية متنوعة. بالإضافة إلى ذلك، هناك أعراض مصاحبة أخرى مثل الألم أو الإعاقات الإدراكية؛ فبعض الأطفال قد يواجهون صعوبات في الكلام أو الابتسام، إذ تكون الأعراض الخاصة بكل طفل مرتبطة تماماً بالمنطقة المتضررة من الدماغ، لذلك من غير المتوقع أن يبدي جميع الأطفال نفس الأعراض أو نفس درجات الشدة من الشلل الدماغي.
قد تحدث العلامات الآتية للشلل الدماغي مجتمعة أو كل علامة بمفردها.
بناءً على الأعراض الفردية لكل شخص، بإمكان الأطباء التمييز بين أنواع وتصنيفات مختلفة للشلل الدماغي. يوضح الوصف العام الآتي شكل ونمط الشلل الدماغي وراء المصطلحات الطبية المستخدمة:
ماذا يقول المستوى الذي يصفه نظام تصنيف الوظائف الحركية العامة (GMFCS) عن حركة طفلي؟
بناءً على نتائج فحص المهارات الحركية واضطرابات الحركة والتنقل للطفل المصاب أثناء أدائه لأنشطة الحياة اليومية، بإمكان الأطباء تشخيص مستوى شدة الشلل الدماغي، إذ يُستعمل نظام تصنيف الوظائف الحركية العامة (GMFCS) في كثير من الأحيان لهذا الغرض - ليس من قبل الأطباء فقط ولكن أيضاً من قبل أعضاء المجموعات المهنية الأخرى مثل أخصائيي العلاج الطبيعي وأخصائيي العلاج الوظيفي، وفي كثير من الحالات يشارك أولياء الأمور بنشاط في هذه العملية: تُستعمل استمارات استطلاع الرأي للحصول على وجهة نظرهم، مما يسهّل في تحديد المشاكل وتدوين الملاحظات اليومية.
يتكون نظام تصنيف الوظائف الحركية العامة (GMFCS) من خمسة مستويات أو مراحل يجري من خلالها تصنيف حالات الأطفال المصابين بالشلل الدماغي من الشكل الطفيف إلى الشديد، إذ يعتمد تحديد المستوى ضمن نظام GMFCS على تسجيل مستوى الحركة والتنقل الحالي لطفلك؛ بمعنى آخر: الحركات الممكنة لطفلك في الحياة اليومية وأين يواجه العقبات، حيث يشير كل مستوى إلى الحركات الممكنة، ونظراً لأن القدرة على التحرك تعتمد على عمر الطفل، يميز نظام GMFCS أيضاً بين المستويات العمرية المختلفة (0-2، 2-4، 4-6، 6-12، 12-18 سنة). بإمكانك الاطلاع أدناه على ملخص عام ووصف لجميع الأعمار.
المستوى الحركي GMFCS 1
يستطيع طفلك في هذا المستوى التحرك والتنقل بشكل مستقل (بمساعدة جهاز تقويمي، مثل دعامة للذراع أو الساق)، وتكون الحركة مقيدة بشكل طفيف، حيث بإمكان الأطفال المصابين بالشلل الدماغي القيام، وفقاً لعمر الطفل، بأنشطة مثل المشي، وصعود الدرج، والركض، والقفز. بالإمكان أيضاً ممارسة الرياضة في وقت لاحق من سن الطفولة (6-12 سنة)؛ في هذا العمر، قد تظهر القيود بشكل واضح على السرعة، أو التناسق الحركي، أو التوازن.
جميع الأشقاء قدموا الدعم والمساندة لجوستوس في تقدمه نحو الأمام، حتى أصبح أكثر استقلالية، كما تعلم أشياء جديدة لم يكن سيتقنها لو كان لوحده.
نيكولا، والدة جوستوس
التعايش كعائلة واحدة مع الشلل الدماغي
العلاجات ستصبح جزءاً من الحياة اليومية
عندما يُشخَّص طفلكم بالشلل الدماغي، سيؤثر ذلك على حياتكم العائلية بأكملها، وسيكون مدى التغييرات التي ستحدث مبنياً على مستوى حركة طفلكم. عادة ما تمتلك العائلات التي لديها طفل يعاني من شلل دماغي خفيف ضمن المستوى 1 GMFCS القدرة على إدارة الأعراض والتعامل معها بشكل جيد للغاية، ومن المتوقع أن يتم تحقيق ذلك بمساعدة العلاجات والمرافق الخاصة، وأصحاب الخبرة من المدربين، بالإضافة إلى أجهزة تقويم العظام ومُساعِدات الحركة المناسبة.
تحسين القدرة على الحركة والتنقل للأطفال المصابين بالشلل الدماغي
يعتمد علاج الشلل الدماغي في المقام الأول على نوع الأعراض وكيفية تأثيرها على الحياة اليومية، إذ يهدف العلاج إلى تحسين المهارات الحركية والنمو أو التطور الإدراكي لدى طفلك، والتأكد من استقامة وضعية الجسم لطفلك بحيث يمكن تسهيل عملية نموه المستقبلي. بالإضافة إلى ذلك، يجري تحديد المواعيد الدورية لمتابعة مدى حركة طفلك وكيفية نموه لتقديم أفضل دعم ممكن لاستقلاليته. تلعب التدابير الوقائية أيضاً دوراً كبيراً في منع حدوث قصور وانكماش في العضلات أو الأربطة أو الأوتار، ومنع حدوث تموضعات غير سليمة للجسم في المقام الأول.
تعمل مجموعات مختلفة من الخبراء والأخصائيين بالتعاون مع بعضها البعض لتعزيز القدرة على الحركة والتنقل للطفل المصاب بالشلل الدماغي. تقع مسؤولية إعداد خطط الإجراءات العلاجية الضرورية بشكل أساسي على عاتق الأطباء المعالجين، وبالنسبة لعلاج الحركة، سيعتني بطفلك بشكل أساسي أخصائيو العلاج الفيزيائي (الطبيعي) وأخصائيو العلاج الوظيفي، كما يشكل أخصائيو النطق وأخصائيو الأجهزة التقويمية جزءاً من فريق العلاج لتقديم الدعم والمساهمة في تحقيق أفضل تطور ونمو جسدي ممكن وأفضل جودة حياة ممكنة لطفلك وعائلتك.
عندما ارتدى جوستوس بدلة Exopulse Mollii تحسنت مهارته، وأصبح من الأسهل عليه استعمال شوكته عند تناول الطعام.
نيكولا، والدة جوستوس
ما الذي يعنيه الشلل الدماغي بالنسبة لحركة طفلك في المستقبل؟
الكثير من آباء وأمهات الأطفال الذين يعانون من الشلل الدماغي غير متأكدين من مستقبل أطفالهم، وغالباً ما تشكل الأسئلة عن كيفية تأثير الإعاقات الجسدية على النمو وبالتالي عن احتمالية الحياة المستقلة والنشطة النقطة المركزية لتفكيرهم.
على الرغم من عدم إمكانية علاج الشلل الدماغي ومن استمراريته مدى الحياة، إلا أن الحفاظ على الحركة والتنقل وتحسينهما هما هدف العلاج، حيث يمكن لدعم معين أن يؤدي إلى تحسين الحركة والتنقل في كثير من الأحيان حتى سن السابعة. تجدر الإشارة إلى أن أكثر من نصف الأطفال الذين يعانون من شلل الدماغ قادرون على المشي بشكل مستقل.
استقلالية طفلك
بالإضافة إلى ما سبق، تتفاوت المظاهر أو الأعراض الإكلينيكية للشلل الدماغي بشكل كبير من شخص لآخر بناءً على مدى إصابة دماغ طفلك، ونتيجة لذلك يكون لدى بعض الأطفال مجرد قيود ومحدودية حركية بسيطة، مع إمكانية واضحة للتمتع باستقلالية الحياة بمفردهم، أما إذا كان الشلل الدماغي شديداً، فمن المتوقع أن يكون الأشخاص المتأثرين معتمدين على الدعم من الآخرين لبقية حياتهم؛ ومع ذلك، وحتى في هذه الحالة، هناك الكثير من الإمكانيات والعديد من مساعِدات الحركة والتنقل لتعزيز استقلالية طفلك ومشاركته في أنشطة الحياة.
إذا لم تكن هناك أمراض مصاحبة خطيرة أخرى، فإن الشلل الدماغي لن يؤثر على متوسط العمر للأشخاص المصابين.
Where can parents of children with cerebral palsy find support?
Your pediatrician is your first point of contact, and later usually orthotists and caregivers from the fields of physiotherapy, occupational therapy and speech therapy are also at your side if you need advice.
In addition to discussing cerebral palsy within your own family and circle of friends, networking with other parents in a similar situation can be helpful. Here you can exchange experiences about your baby or child with cerebral palsy and discuss certain therapies.