Zerebralparese: mehr Mobilität in den Alltag bringen
Leben mit Zerebralparese
Unterstützung für mehr Bewegung im Familienleben
Zerebralparese ist eine frühkindliche Gehirnstörung, die sich um den Geburtsvorgang entwickelt. Abhängig von der Lokalisation der Schädigung kann unter anderem die Bewegungsfähigkeit beeinträchtigt sein. Zerebralparese ist die häufigste Ursache für Bewegungsstörungen bei Kindern. Die Beeinträchtigungen, die sich bei der Zerebralparese zeigen, betreffen vor allem die Mobilität. Wenn beispielsweise das Gehen erschwert ist, beeinflusst dies den Alltag der gesamten Familie. Wichtig ist es, so früh wie möglich die Bewegungsentwicklung durch die richtigen Hilfsmittel zu unterstützen. So lassen sich oft gute Lösungen finden, um den Alltag gemeinsam zu meistern. Erfahren Sie hier, wie sich Zerebralparese bei Kindern zeigen kann und wie Sie die Bewegung Ihres Kindes gezielt fördern.
Die Diagnose war natürlich ein Schock. Trotzdem haben wir schnell nach vorne geschaut, um das Beste daraus zu machen. Wir wollen, dass Justus eine gute Unterstützung bekommt und ein glückliches Leben führt.
Nicola, Justus’ Mutter
Wie können Eltern von Kindern mit Zerebralparese das Leben aktiv gestalten?
Für viele Eltern ist die Diagnose der Zerebralparese bei ihrem Kind erst mal ein Schock. Sorgen und Fragen rund um die Zukunft bestimmen dann oft die Gedanken: Welche Auswirkungen wird die Zerebralparese auf die körperliche und geistige Entwicklung meines Kindes haben? Was können wir tun, damit unser Kind ein aktives und selbst bestimmtes Leben führen kann? Wie wird sich unser Familienleben dadurch verändern?
Nach dieser ersten Phase zeigt sich jedoch meist, dass es viele Möglichkeiten gibt, die Bewegungsfähigkeit eines Kindes mit Zerebralparese zu fördern. Um die optimale Entwicklung Ihres Kindes zu unterstützen, stehen Ihnen als betroffener Familie in der Regel Expertenteams zur Seite, insbesondere an sogenannten Sozialpädiatrischen Zentren. Spezialist*innen verschiedener Fachgebiete erstellen gemeinsam einen Therapieplan, um sowohl bereits vorhandene als auch möglicherweise zukünftig entstehende Bewegungseinschränkungen zu behandeln. Um das zu erreichen, sind therapeutische Möglichkeiten wie Bewegungstherapien oder Neuromobility-Hilfsmittel verfügbar.
Was genau ist Zerebralparese?
Die Zerebralparese bezeichnen Mediziner*innen auch als zerebrale Kinderlähmung und definieren sie als eine Schädigung des Gehirns, welche vor, während oder nach der Geburt bis etwa zu einem Alter von zwei Jahren durch unterschiedliche Ursachen entsteht. Sie geht in der Regel mit einer Reihe von Störungen der Bewegung und der Körperhaltung einher, wodurch die Mobilität oft eingeschränkt ist. Neben diesen motorischen Funktionsstörungen können weitere gesundheitliche Beeinträchtigungen auftreten, wie Störungen, die beispielsweise das Sehen oder das Hören, die Kommunikation oder das Verhalten betreffen können.
Woher kommt eine Zerebralparese?
Herauszufinden, welche Ursache genau hinter der Zerebralparese beim einzelnen Kind steckt oder welcher Risikofaktor möglicherweise eine Rolle gespielt hat, fordert Ärzt*innen oft heraus. Häufig lässt sich der Grund für die frühe Hirnschädigung nicht klären. Mediziner*innen diskutieren zudem darüber, ob möglicherweise mehrere Faktoren an der Entstehung der Zerebralparese beteiligt sind.
Die bekannten Ursachen für eine Zerebralparese bei Kindern sind sehr vielfältig. Ärzt*innen teilen sie in der Regel nach dem Zeitpunkt ein, wann Kinder die Hirnschädigung erwerben:
> 50 Prozent der Fälle vor der Geburt (pränatal) oder während der Schwangerschaft durch Infektionen oder Sauerstoffmangel, zum Beispiel wenn sich ein Blutgerinnsel (Thrombose) in einem Blutgefäss im Gehirn bildet und dort den Blutfluss blockiert.
Während der Geburt (perinatal): Beispielsweise durch einen Sauerstoffmangel während des Geburtsvorgangs.
Seltener nach der Geburt (postnatal) durch Infektionen (Meningitis oder Kernikterus, übersehene Rhesus-Inkompatibilität).
Zunehmend stellen Mediziner*innen auch genetische Ursachen für die Zerebralparese fest. Ärzt*innen sprechen dann von sogenannten „De novo“-Mutationen. Diese Chromosomenabweichungen können vererbt werden, weshalb Geschwisterkinder oft ein erhöhtes Risiko für eine Zerebralparese haben. Daneben gibt es eine Reihe von weiteren Faktoren, die das Risiko für Zerebralparese bei Kindern möglicherweise erhöhen. Einige dieser Faktoren sind:
Mehrlingsschwangerschaften
Übergewicht der Mutter während der Schwangerschaft
Infektionskrankheiten wie Toxoplasmose oder Röteln oder jene verursacht durch das Zytomegalie- oder das Herpes-Simplex-Virus vor oder nach der Geburt
Weitere Ursachen der Zerebralparese sind:
Frühgeburten: Kinder, die vor der 28. Schwangerschaftswoche geboren werden, sind häufiger von Zerebralparese betroffen.
Komplikationen bei der Geburt
Ein zu hohes oder zu niedriges Geburtsgewicht
Finden Sie Produkte, die die Mobilität Ihres Kindes unterstützen können
Was sind die Folgen einer Zerebralparese?
Abhängig von der Schädigung des frühkindlichen Gehirns können sich verschiedene Symptome der Zerebralparese zeigen. Meist wirkt sich die Zerebralparese bei Kindern auf die Motorik beziehungsweise auf die Mobilität aus und führt zu verschiedenen Bewegungsstörungen. Neben den motorischen Symptomen gibt es zudem andere begleitende Symptome wie Schmerzen oder verminderte Intelligenz. Diese hängen von der jeweiligen Hirnschädigung ab, das heisst, sie können, müssen aber nicht auftreten.
Folgende Symptome treten allein oder auch in Kombination auf.
Anhand der Symptome unterscheiden Ärzt*innen zwischen verschiedenen Formen oder Klassifikationen der Zerebralparese. Welche Form der Zerebralparese genau hinter den medizinischen Begriffen steht, zeigt folgende Übersicht:
Wie unterscheidet sich die Mobilität der Kinder je nach Schweregrad der Zerebralparese?
Anhand der Untersuchungsergebnisse sowie insbesondere der im Alltag vorhandenen motorischen Fähigkeiten und Mobilitätsstörungen der betroffenen Kinder leiten Ärzt*innen Schweregrade der Zerebralparese ab. Häufig wird dazu das sogenannte „Gross Motor Function Classification System“ (GMFCS) genutzt – nicht nur von Mediziner*innen, sondern auch von Vertretern anderer Fachgruppen wie Physiotherapeut*innen und Ergotherapeut*innen. In vielen Fällen sind Sie als Eltern hier aktiv gefragt: Mittels spezieller Fragebögen fliesst Ihre Sicht mit ein, und mögliche Alltagsprobleme lassen sich leichter erfassen.
Das GMFCS besteht aus fünf Leveln oder Stufen, in die sich leicht bis schwer betroffene Kinder mit Zerebralparese einstufen lassen. Bei der Bestimmung der GMFCS-Stufe geht es darum, den aktuellen Stand der Mobilität Ihres Kindes festzuhalten – also welche Bewegungen für das Kind im Alltag gut möglich sind und wo es Hindernisse gibt. Generell beziehen sich die einzelnen Stufen auf die möglichen Fortbewegungsmethoden. Da die Fähigkeit zur Fortbewegung vom Alter des Kindes abhängig ist, wird auch beim GMFCS zwischen verschiedenen Altersstufen (von 0–2, 2–4, 4–6, 6–12 und 12–18 Jahren) unterschieden. Im Folgenden finden Sie eine allgemeine Zusammenfassung über alle Altersstufen hinweg.
GMFCS 1
Das Kind kann sich selbstständig fortbewegen (mit Orthese, zum Beispiel Arm- oder Beinschiene). Die Beweglichkeit ist kaum eingeschränkt. Es kann je nach Alter: Gehen, Treppensteigen, Rennen und Hüpfen. Auch Sport ist im späteren Kindesalter (6–12 Jahre) möglich. Eventuell zeigen sich in diesem Alter Einschränkungen hinsichtlich Tempo, Koordination oder Gleichgewicht.
Jedes neue Geschwisterkind hat Justus in seinen Fortschritten unterstützt. Er ist unabhängiger geworden und hat neue Dinge gelernt, die er alleine nicht erfahren hätte.
Nicola, Justus‘ Mutter
Leben als Familie mit Zerebralparese
Behandlungen begleiten den Alltag
Wird bei Ihrem Kind eine Zerebralparese diagnostiziert, beeinflusst dies das gesamte Familienleben. In welchem Umfang es zu Veränderungen kommt, hängt davon ab, in welcher Mobilitätsstufe sich Ihr Kind befindet. Für Familien mit einem Kind mit leichter Zerebralparese des GMFCS-Levels 1 sind die Beeinträchtigungen meist gut zu meistern. Erreicht wird dies oft durch spezielle Therapien und Einrichtungen wie Sozialpädiatrische Zentren, geschulte Fachleute sowie die richtigen orthopädischen Hilfsmittel.
Wie kann die Behandlung zu mehr Mobilität bei Zerebralparese beitragen?
Die Behandlung der Zerebralparese richtet sich in erster Linie nach der Art der Symptome und wie ausgeprägt diese sind. Eine ursächliche Therapie ist nicht möglich. Das Ziel der Therapie ist es, die motorischen Fähigkeiten sowie die intellektuelle Entwicklung des Kindes zu fördern. Es geht darum, das Kind so gut wie möglich in die aufrechte Körperhaltung zu bringen, damit die damit verknüpfte weitere Entwicklung erleichtert wird.
Zudem wird im Rahmen der regelmässigen Untersuchungstermine immer wieder neu festgehalten, wie mobil das Kind ist und wie es sich weiterentwickelt hat, um die Eigenständigkeit bestmöglich weiter zu unterstützen. Dabei spielen auch vorbeugende Massnahmen eine grosse Rolle, damit es erst gar nicht zu ausgeprägten Muskel-, Bänder- oder Sehnenverkürzungen und Kontrakturen sowie Fehlstellungen kommt.
Um die Mobilität des Kindes mit Zerebralparese zu fördern, arbeiten viele verschiedene Berufsgruppen zusammen. Die Planung der erforderlichen therapeutischen Massnahmen übernehmen in erster Linie die betreuenden Ärzt*innen. Für die Umsetzung der Bewegungsförderung wird das Kind vornehmlich von Physio- und Ergotherapeut*innen betreut. Auch Logopäd*innen sowie Orthopädietechniker*innen unterstützen dabei, die bestmögliche körperliche Entwicklung sowie Lebensqualität des Kindes und seiner Angehörigen zu erreichen.
Seitdem Justus den Exopulse Mollii Suit trägt, haben wir schnell eine Verbesserung der Fingerfertigkeit gesehen. Vor allem das Pieksen mit der Gabel ist deutlich gezielter geworden.
Nicola, Justus‘ Mutter
Was bedeutet eine Zerebralparese für die zukünftige Mobilität Ihres Kindes?
Viele Eltern von Kindern mit Zerebralparese sind verunsichert, wenn es um die Zukunft Ihres Kindes geht. Fragen dazu, wie sich die körperlichen Beeinträchtigungen auf die Entwicklung und damit auf die Aussicht auf ein späteres eigenständiges und aktives Leben auswirken, stehen hier oft im Vordergrund.
Obwohl die Zerebralparese nicht heilbar ist und dauerhaft bestehen bleibt, sind der Erhalt der Mobilität sowie eine Verbesserung dieser das Ziel der Behandlung. Durch eine gezielte Förderung lässt sich die Beweglichkeit bis zum siebten Lebensjahr durchaus oft verbessern. Mehr als die Hälfte der Kinder mit Zerebralparese sind fähig, selbstständig zu laufen.
Die Selbständigkeit des Kindes
Zudem sind die Erscheinungsformen oder klinischen Bilder der Zerebralparese sehr unterschiedlich, da sie von dem Ausmass der frühkindlichen Hirnschädigung abhängen. Dadurch sind manche Kinder nur sehr gering eingeschränkt und ein selbstständiges Leben in Eigenregie ist durchaus möglich. Liegt eine schwere Zerebralparese vor, kann es sein, dass die Betroffenen lebenslang auf Unterstützung angewiesen sind. Doch auch hier gibt es viele Möglichkeiten und Hilfsmittel, um die Selbstständigkeit und Teilhabe der Kinder zu fördern und zu gestalten.
Treten keine weiteren schwerwiegenden Begleiterkrankungen auf, ist die Lebenserwartung bei Kindern mit Zerebralparese annähernd mit der normalen Lebenserwartung vergleichbar.
Wo finden Eltern von Kindern mit Zerebralparese Unterstützung?
Als erste Ansprechpersonen stehen Ihnen Ihre betreuenden Kinderärzt*innen zur Seite, später meist auch Kinderorthopäd*innen und Betreuer*innen aus dem Bereich der Physio- und Ergotherapie sowie der Logopädie. Auch die Spezialist*innen der Sozialpädiatrischen Zentren stehen bei Beratungsbedarf an Ihrer Seite.
Neben dem Austausch im eigenen Familien- und Freundeskreis kann es helfen, sich mit anderen betroffenen Eltern zu vernetzen. Hier lassen sich insbesondere Erfahrungen zur Zerebralparese beim Baby oder Kind sowie zu bestimmten Therapien oder speziellen Zentren austauschen. Im Folgenden finden Sie diverse Links zu Sozialpädiatrischen Zentren in Ihrer Nähe, Selbsthilfeorganisationen, Verbänden von und für Menschen mit Zerebralparese und deren Angehörige sowie zu Verbänden bestimmter Berufsgruppen, die Unterstützung bei Zerebralparese anbieten: