Zerebralparese. Ein Überblick.
Leben mit Zerebralparese
Was ist Zerebralparese?
Unter Zerebralparese (CP) versteht man eine Schädigung des Gehirns, die vor, während oder kurz nach der Geburt aufgrund verschiedener Ursachen auftritt. Sie geht in der Regel mit einer Reihe von Bewegungs- und Haltungsstörungen einher, die häufig die Mobilität einschränken. Neben diesen motorischen Störungen können auch andere Beeinträchtigungen auftreten, wie z. B. Störungen, die die Kommunikation oder das Verhalten beeinträchtigen.
Woher kommt eine Zerebralparese?
Herauszufinden, welche Ursache genau hinter der Zerebralparese beim einzelnen Kind steckt oder welcher Risikofaktor möglicherweise eine Rolle gespielt hat, fordert Ärzt*innen oft heraus. Häufig lässt sich der Grund für die frühe Hirnschädigung nicht klären. Mediziner*innen diskutieren zudem darüber, ob möglicherweise mehrere Faktoren an der Entstehung der Zerebralparese beteiligt sind.
Die bekannten Ursachen für eine Zerebralparese bei Kindern sind sehr vielfältig. Ärzt*innen teilen sie in der Regel nach dem Zeitpunkt ein, wann Kinder die Hirnschädigung erwerben:
> 50 Prozent der Fälle vor der Geburt (pränatal) oder während der Schwangerschaft durch Infektionen oder Sauerstoffmangel, zum Beispiel wenn sich ein Blutgerinnsel (Thrombose) in einem Blutgefäss im Gehirn bildet und dort den Blutfluss blockiert.
Während der Geburt (perinatal): Beispielsweise durch einen Sauerstoffmangel während des Geburtsvorgangs.
Seltener nach der Geburt (postnatal) durch Infektionen (Meningitis oder Kernikterus, übersehene Rhesus-Inkompatibilität).
Zunehmend stellen Mediziner*innen auch genetische Ursachen für die Zerebralparese fest. Ärzt*innen sprechen dann von sogenannten „De novo“-Mutationen. Diese Chromosomenabweichungen können vererbt werden, weshalb Geschwisterkinder oft ein erhöhtes Risiko für eine Zerebralparese haben. Daneben gibt es eine Reihe von weiteren Faktoren, die das Risiko für Zerebralparese bei Kindern möglicherweise erhöhen. Einige dieser Faktoren sind:
Mehrlingsschwangerschaften
Übergewicht der Mutter während der Schwangerschaft
Infektionskrankheiten wie Toxoplasmose oder Röteln oder jene verursacht durch das Zytomegalie- oder das Herpes-Simplex-Virus vor oder nach der Geburt
Weitere Ursachen der Zerebralparese sind:
Frühgeburten: Kinder, die vor der 28. Schwangerschaftswoche geboren werden, sind häufiger von Zerebralparese betroffen.
Komplikationen bei der Geburt
Ein zu hohes oder zu niedriges Geburtsgewicht
Was sind die Folgen einer Zerebralparese?
Abhängig von der Schädigung des frühkindlichen Gehirns können sich verschiedene Symptome der Zerebralparese zeigen. Meist wirkt sich die Zerebralparese bei Kindern auf die Motorik beziehungsweise auf die Mobilität aus und führt zu verschiedenen Bewegungsstörungen. Neben den motorischen Symptomen gibt es zudem andere begleitende Symptome wie Schmerzen oder verminderte Intelligenz. Diese hängen von der jeweiligen Hirnschädigung ab, das heisst, sie können, müssen aber nicht auftreten.
Folgende Symptome treten allein oder auch in Kombination auf.
Anhand der Symptome unterscheiden Ärzt*innen zwischen verschiedenen Formen oder Klassifikationen der Zerebralparese. Welche Form der Zerebralparese genau hinter den medizinischen Begriffen steht, zeigt folgende Übersicht:
Infantile Zerebralparese verstehen
Infantile Zerebralparese (ICP) äussert sich in der Regel in Muskelsteifheit (Spastik) und Bewegungsstörungen. Sie entsteht durch Hirnverletzungen, die vor, während oder kurz nach der Geburt aufgrund von Faktoren wie Sauerstoffmangel, Infektionen oder Komplikationen während der Entbindung auftreten.
Was genau ist Zerebralparese?
Die Zerebralparese bezeichnen Mediziner*innen auch als zerebrale Kinderlähmung und definieren sie als eine Schädigung des Gehirns, welche vor, während oder nach der Geburt bis etwa zu einem Alter von zwei Jahren durch unterschiedliche Ursachen entsteht. Sie geht in der Regel mit einer Reihe von Störungen der Bewegung und der Körperhaltung einher, wodurch die Mobilität oft eingeschränkt ist. Neben diesen motorischen Funktionsstörungen können weitere gesundheitliche Beeinträchtigungen auftreten, wie Störungen, die beispielsweise das Sehen oder das Hören, die Kommunikation oder das Verhalten betreffen können.
Typen & Symptome.
Spastische CP (75 % der Fälle)
– Steife Muskeln, übersteigerte Reflexe.
Hemiplegie (32 %)
– Eine Körperseite ist betroffen, wobei der Arm stärker betroffen ist als das Bein.
Diplegie (40 %)
– Beide Beine sind stärker betroffen als die Arme.
Tetraplegie (2 %)
– Alle Gliedmassen sind betroffen, oft mit erheblichen Entwicklungsverzögerungen.
Bilaterale Hemiplegie und Triplegie
– Unterschiedliche Lähmungen, die mehrere Gliedmassen betreffen.
Zu den häufigen Komplikationen gehören steife Gelenke, Schwierigkeiten beim Sitzen oder Gehen, Sprachverzögerungen und Haltungsanomalien.
Wie unterscheidet sich die Mobilität der Kinder je nach Schweregrad der Zerebralparese?
Anhand der Untersuchungsergebnisse sowie insbesondere der im Alltag vorhandenen motorischen Fähigkeiten und Mobilitätsstörungen der betroffenen Kinder leiten Ärzt*innen Schweregrade der Zerebralparese ab. Häufig wird dazu das sogenannte „Gross Motor Function Classification System“ (GMFCS) genutzt – nicht nur von Mediziner*innen, sondern auch von Vertretern anderer Fachgruppen wie Physiotherapeut*innen und Ergotherapeut*innen. In vielen Fällen sind Sie als Eltern hier aktiv gefragt: Mittels spezieller Fragebögen fliesst Ihre Sicht mit ein, und mögliche Alltagsprobleme lassen sich leichter erfassen.
Das GMFCS besteht aus fünf Leveln oder Stufen, in die sich leicht bis schwer betroffene Kinder mit Zerebralparese einstufen lassen. Bei der Bestimmung der GMFCS-Stufe geht es darum, den aktuellen Stand der Mobilität Ihres Kindes festzuhalten – also welche Bewegungen für das Kind im Alltag gut möglich sind und wo es Hindernisse gibt. Generell beziehen sich die einzelnen Stufen auf die möglichen Fortbewegungsmethoden. Da die Fähigkeit zur Fortbewegung vom Alter des Kindes abhängig ist, wird auch beim GMFCS zwischen verschiedenen Altersstufen (von 0–2, 2–4, 4–6, 6–12 und 12–18 Jahren) unterschieden. Im Folgenden finden Sie eine allgemeine Zusammenfassung über alle Altersstufen hinweg.
GMFCS 1
Das Kind kann sich selbstständig fortbewegen (mit Orthese, zum Beispiel Arm- oder Beinschiene). Die Beweglichkeit ist kaum eingeschränkt. Es kann je nach Alter: Gehen, Treppensteigen, Rennen und Hüpfen. Auch Sport ist im späteren Kindesalter (6–12 Jahre) möglich. Eventuell zeigen sich in diesem Alter Einschränkungen hinsichtlich Tempo, Koordination oder Gleichgewicht.
Wie kann die Behandlung zu mehr Mobilität bei Zerebralparese beitragen?
Die Behandlung der Zerebralparese richtet sich in erster Linie nach der Art der Symptome und wie ausgeprägt diese sind. Eine ursächliche Therapie ist nicht möglich. Das Ziel der Therapie ist es, die motorischen Fähigkeiten sowie die intellektuelle Entwicklung des Kindes zu fördern. Es geht darum, das Kind so gut wie möglich in die aufrechte Körperhaltung zu bringen, damit die damit verknüpfte weitere Entwicklung erleichtert wird.
Zudem wird im Rahmen der regelmässigen Untersuchungstermine immer wieder neu festgehalten, wie mobil das Kind ist und wie es sich weiterentwickelt hat, um die Eigenständigkeit bestmöglich weiter zu unterstützen. Dabei spielen auch vorbeugende Massnahmen eine grosse Rolle, damit es erst gar nicht zu ausgeprägten Muskel-, Bänder- oder Sehnenverkürzungen und Kontrakturen sowie Fehlstellungen kommt.
Um die Mobilität des Kindes mit Zerebralparese zu fördern, arbeiten viele verschiedene Berufsgruppen zusammen. Die Planung der erforderlichen therapeutischen Massnahmen übernehmen in erster Linie die betreuenden Ärzt*innen. Für die Umsetzung der Bewegungsförderung wird das Kind vornehmlich von Physio- und Ergotherapeut*innen betreut. Auch Logopäd*innen sowie Orthopädietechniker*innen unterstützen dabei, die bestmögliche körperliche Entwicklung sowie Lebensqualität des Kindes und seiner Angehörigen zu erreichen.
Was bedeutet eine Zerebralparese für die zukünftige Mobilität Ihres Kindes?
Viele Eltern von Kindern mit Zerebralparese sind verunsichert, wenn es um die Zukunft Ihres Kindes geht. Fragen dazu, wie sich die körperlichen Beeinträchtigungen auf die Entwicklung und damit auf die Aussicht auf ein späteres eigenständiges und aktives Leben auswirken, stehen hier oft im Vordergrund.
Obwohl die Zerebralparese nicht heilbar ist und dauerhaft bestehen bleibt, sind der Erhalt der Mobilität sowie eine Verbesserung dieser das Ziel der Behandlung. Durch eine gezielte Förderung lässt sich die Beweglichkeit bis zum siebten Lebensjahr durchaus oft verbessern. Mehr als die Hälfte der Kinder mit Zerebralparese sind fähig, selbstständig zu laufen.
Die Selbständigkeit des Kindes
Zudem sind die Erscheinungsformen oder klinischen Bilder der Zerebralparese sehr unterschiedlich, da sie von dem Ausmass der frühkindlichen Hirnschädigung abhängen. Dadurch sind manche Kinder nur sehr gering eingeschränkt und ein selbstständiges Leben in Eigenregie ist durchaus möglich. Liegt eine schwere Zerebralparese vor, kann es sein, dass die Betroffenen lebenslang auf Unterstützung angewiesen sind. Doch auch hier gibt es viele Möglichkeiten und Hilfsmittel, um die Selbstständigkeit und Teilhabe der Kinder zu fördern und zu gestalten.
Treten keine weiteren schwerwiegenden Begleiterkrankungen auf, ist die Lebenserwartung bei Kindern mit Zerebralparese annähernd mit der normalen Lebenserwartung vergleichbar.
Mit CP durch die Pubertät.
Viele Dinge ändern sich. Auch deine Art, dich zu bewegen!
Deine Teenagerjahre sind eine Zeit ständiger Veränderungen. Für deinen Körper. Für das, was dich interessiert und was dir wichtig ist. Du erlebst neue Gefühle, suchst nach neuen Freunden und beginnst einen neuen Lebensabschnitt.
Aber das kann schwierig sein, wenn du an CP leidest. CP kann sich auf jeden Teil deines Körpers auswirken, insbesondere auf deine Mobilität (wie sich dein Körper bewegt). Sich frei bewegen zu können, ist wichtiger denn je, wenn du neue Orte erkunden, neue Hobbys ausprobieren und vieles mehr auf eigene Faust unternehmen möchtest.
Wenn du ein Teenager mit CP bist, kann dir diese Seite helfen. Du erfährst etwas darüber, was du in deinem Alter erwarten kannst, und erhältst Ratschläge und Anregungen von einem echten Experten für das, was du durchmachst.
Die Teenagerjahre bringen körperliche, emotionale und soziale Herausforderungen mit sich. Bei Menschen mit CP können Mobilitätsprobleme die Unabhängigkeit, das Selbstvertrauen und die Teilnahme an Aktivitäten beeinträchtigen.
Zentrale Herausforderungen und Anpassungen
Erhöhte Spastizität und Gelenksteifheit
– Wachstumsschübe können die Muskelverspannungen verschlimmern.
Gangstörungen
– Die Gangart kann sich ändern, sodass neue Orthesen oder Mobilitätshilfen erforderlich werden.
Schmerzen und Erschöpfung
– Überbeanspruchung der Muskeln kann zu chronischen Schmerzen und Erschöpfung führen.
Soziale Inklusion
– Jugendliche mit CP fühlen sich vielleicht anders, können aber von der Unterstützung durch Gleichaltrige und Selbstvertretung profitieren.
Erhalt von Mobilität und Unabhängigkeit
Physiotherapie und Ergotherapie
– Anpassung der Behandlungen an das Wachstum und neue körperliche Herausforderungen.
Hilfsmittel
– Massgefertigte Rollstühle, Orthesen und adaptive Technologie für mehr Unabhängigkeit.
Unterstützung der psychischen Gesundheit
– Behandlung von Selbstwertgefühl, Angst und sozialen Problemen durch Beratung und Peer-Gruppen.
Die Förderung von Unabhängigkeit und Selbstvertrauen ist der Schlüssel, um Jugendlichen den Übergang ins Erwachsenenalter zu erleichtern.
Finde heraus, was dich erwartet – von einem Teenager wie dir!
Erwachsene und Ärzte haben viele Antworten auf deine Fragen, wenn du an CP leidest. Aber obwohl sie nur dein Bestes wollen, ist es manchmal einfach hilfreich, es von jemandem in deinem Alter zu hören. Jemandem, der die gleichen Erfahrungen und Veränderungen durchmacht wie du.
Um zu erzählen, wie es ist, ein Teenager mit CP zu sein, haben wir eine echte Expertin gefragt: einen Teenager mit CP. Lasst uns sie kennenlernen!
Hier ist Moya-May!
Moya-May ist 14 Jahre alt und kommt aus Dublin, Irland. Sie liebt Musik, Musiktheater und das Schreiben von Gedichten. Am liebsten aber bringt sie Menschen zum Lachen.
Wie bei vielen Kindern mit CP hat ihre Erkrankung einen grossen Einfluss auf die Art und Weise, wie sich ihr Körper bewegt. Lasst uns sie kennenlernen und mehr erfahren!
Wie man mit CP die neuen Herausforderungen des Lebens meistert.
Moya-May hat eine echte Leidenschaft dafür, anderen mit Behinderungen wie ihrer zu helfen. Sie liebt es, ihr Wissen über das Aufwachsen mit ihrer Behinderung zu teilen, und so haben wir sie in dieser besonderen Videoserie um Ratschläge aus dem echten Leben gebeten. Scrolle weiter, um sie dir alle anzusehen!
Ein Teenager mit CP: Lerne, während du wächst.
Ein Teenager zu sein, kann für jeden schwierig sein. Aber es ist noch schwieriger, wenn man mit einer Behinderung wie CP konfrontiert ist. Man möchte mehr alleine machen. Und man möchte sich so akzeptiert fühlen, wie man ist.
In diesem Video spricht Moya-May darüber, wie wichtig das auch für sie ist. Sie sagt, dass man sich durch CP nicht anders fühlen muss. Es ist in Ordnung, so zu sein, wie man ist, und zu erzählen, wie man sich fühlt, wenn sich der Körper verändert und wächst.
Was dich erwartet und wie du dich vorbereiten kannst.
Die Teenagerjahre sind für jeden anders, aber es gibt immer noch viele Dinge, die fast jeder durchmacht. Zum Beispiel möchte man wissen, dass die Menschen einen lieben und verstehen.
Moya-May sagt, dass man freundlich und geduldig sein sollte, wenn Leute Fragen über einen selbst und die Zerebralparese stellen. Sie liebt es, zu erzählen, wie es ihr geht. Das hilft allen, einander zu verstehen, zu akzeptieren und sich umeinander zu kümmern.
Erwachsenenalter: Langzeitmanagement.
Zerebralparese (CP) ist zwar eine nicht fortschreitende Erkrankung, doch können sich die Symptome aufgrund von Alterung, Lebensstilfaktoren und den langfristigen Auswirkungen der Erkrankung auf den Körper im Erwachsenenalter weiterentwickeln und neue Herausforderungen mit sich bringen. Im Folgenden sind die häufigsten Symptome aufgeführt, unter denen Erwachsene mit CP leiden:
1. Motorische und Mobilitätsprobleme:
Erhöhte Muskelsteifheit und Spastik:
Die Muskelverspannungen werden mit der Zeit immer stärker. Ungleichgewichte im Muskeltonus können zu Kontrakturen (dauerhafte Muskelverkrampfung) und eingeschränkter Beweglichkeit führen.
Eingeschränkte Mobilität:
Schwierigkeiten beim Gehen oder beim Gleichgewicht halten, zunehmende Abhängigkeit von Mobilitätshilfen.
Gelenk- und Muskelschmerzen:
Oft durch Fehlhaltungen, Überbeanspruchung oder Arthritis verursacht.
Müdigkeit:
Erhöhter Energieverbrauch bei Routineaktivitäten aufgrund ineffizienter Bewegungsmuster.
Muskelschwäche:
Allmähliche Schwächung der Muskeln, die sich auf die täglichen Funktionen auswirkt.
2. Haltungsänderungen:
Gelenkdeformitäten:
Entwicklung von Kontrakturen oder Skoliose.
Schlechte Körperhaltung:
Schwierigkeiten, beim Sitzen oder Stehen die richtige Haltung beizubehalten.
3. Sprach- und Schluckprobleme:
Dysarthrie:
Undeutliche oder langsame Sprechmuster.
Schluckbeschwerden (Dysphagie):
Erhöhtes Risiko für Ersticken oder Aspiration.
4. Chronische Schmerzen:
Schmerzen in Muskeln, Gelenken und Nerven, oft aufgrund jahrelanger Fehlbelastung und Fehlstellung.
5. Kognitive und psychische Probleme:
Kognitiver Abbau:
Manche Erwachsene haben Probleme mit dem Gedächtnis oder der Konzentration.
Psychische Probleme:
Höheres Risiko für Depressionen, Angstzustände und emotionale Belastungen.
Soziale Isolation:
Probleme bei der sozialen Integration und der Pflege von Beziehungen.
6. Sekundäre Gesundheitsprobleme:
Arthritis:
Beschleunigter Gelenkverschleiss.
Osteoporose:
Erhöhtes Risiko für Knochenbrüche.
Inkontinenz:
Probleme mit der Blasen- oder Darmkontrolle.
Anfälle:
Einige Erwachsene können weiterhin epileptische Anfälle erleiden.
7. Müdigkeit und verminderte Ausdauer & Post-Impairment-Syndrom:
Tägliche Aktivitäten können aufgrund des zusätzlichen Aufwands für die Bewegungs- und Haltungskontrolle zunehmend anstrengender werden.
Das Post-Impairment-Syndrom ist eine häufige Erkrankung, die auftritt, wenn man die Energie seines Körpers wiederholt bis zum Maximum beansprucht. Wenn du an CP leidest, verbrauchst du möglicherweise deine gesamte Energie für bestimmte alltägliche Aufgaben, wie das Treppensteigen oder das Bodenwischen.
8. Vorzeitiges Altern:
Bei Erwachsenen mit CP kann es aufgrund der Belastung der Muskeln und Gelenke im Laufe der Zeit zu einer früheren körperlichen Alterung kommen als in der Allgemeinbevölkerung.
Die Zukunft mit CP
Obwohl die Zerebralparese ein Leben lang anhält, erreichen viele Menschen mit der richtigen Unterstützung Unabhängigkeit und führen ein erfülltes Leben. Frühzeitige Interventionen, Anpassungsstrategien und ein starkes Unterstützungsnetzwerk können Menschen mit Zerebralparese dabei helfen, in jeder Lebensphase erfolgreich zu sein.
Behandlungsmöglichkeiten bei Zerebralparese.
Zwar gibt es keine Heilung, doch verschiedene Behandlungen können helfen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Medikamente, Hilfsmittel und in einigen Fällen auch Operationen. Eine frühzeitige Intervention und ein individueller Behandlungsplan sind der Schlüssel, um auf die besonderen Bedürfnisse jedes Einzelnen einzugehen. Entdecken Sie unsere Website, um mehr über CP, verfügbare Behandlungsmöglichkeiten und Ressourcen für Unterstützung und Pflege zu erfahren.
Wo Sie Unterstützung finden.
Ihr Arzt ist Ihre erste Anlaufstelle. Später stehen Ihnen auch andere Gesundheitsfachkräfte wie Physiotherapeuten, Orthopädietechniker, Ergotherapeuten und Logopäden zur Verfügung, die Sie bei Bedarf beraten können.
Neben dem Gespräch über die Zerebralparese in Ihrer eigenen Familie und Ihrem Freundeskreis kann auch der Austausch mit anderen Menschen in einer ähnlichen Situation hilfreich sein.
Die Vereinigung Cerebral Schweiz berät, informiert und unterstützt seit über 60 Jahren Menschen mit cerebraler Behinderung und Angehörige. Sie fördert, vertritt und koordiniert schweizweit deren Anliegen; gemeinsam werden Gleichstellung, Selbstbestimmung und Inklusion angestrebt.
Das Schweizer Cerebralparese Register trägt zu einem besseren Verständnis der Cerebralparese bei und ist Teil der Universität Bern.
Organisation der Kinderärztinnen und Kinderärzte in der Schweiz
Physiopaed vereint Kinderphysiotherapeutinnen und Kinderphysiotherapeuten der ganzen Schweiz und fördert das Spezialgebiet der Kinderphysiotherapie
Stiftung myHandicap für Menschen, die sich nicht behindern lassen.