Mehr Mobilität für Kinder und Jugendliche

Eine Zerebralparese (CP) bezeichnet Bewegungsstörungen, die infolge einer frühkindlichen (infantilen) Hirnschädigung auftreten. Das Krankheitsbild stellt nicht nur die häufigste sensomotorische Behinderung im Kindesalter dar, sie hat auch viele Gesichter und verläuft sehr individuell.

Die Ursache für eine Zerebralparese ist eine Schädigung des Gehirns beziehungsweise des zentralen Nervensystems zu einem frühen Zeitpunkt der Kindesentwicklung – also in einem noch unreifen, nicht vollständig entwickelten Stadium. Zu einer Schädigung kommt es in der Regel kurz vor, während oder kurz nach der Geburt. Da das unreife Gehirn beziehungsweise Nervensystem betroffen ist, zeigen sich beim Neugeborenen häufig noch keine klaren Anzeichen für das Vorliegen einer CP.

Auffälligkeiten in der körperlichen Entwicklung sind meist erst im Verlauf der ersten Lebensmonate erkennbar, z. B. eine reduzierte Muskelkraft. Später kommen weitere Symptome hinzu:

• eine zu niedrige oder zu hohe Grundspannung in der Muskulatur (Muskeltonus) – häufig Spastiken als Folge

• einseitige Körperhaltung

• reduzierter Hand-Hand- sowie Hand-Mund-Kontakt

• Verzögerungen beim Drehen in die Bauch- und Rückenlage, im Sitzen sowie beim Krabbeln

• eingeschränkter Hand- und Armgebrauch

Eine klare Diagnose lässt sich oft erst im Verlauf oder nach dem 1. Lebensjahr stellen.

Mit der Diagnose gilt es, möglichst schnell eine Versorgungsstrategie zu entwickeln. Diese richtet sich zum einen nach dem Schweregrad der Erkrankung und ist zum anderen an die individuellen Bedürfnisse angepasst, da die betroffenen Kinder unterschiedlich stark in ihren grobmotorischen (z. B. Sitzen und Laufen) und manuellen (z. B. Greifen) Fähigkeiten eingeschränkt sind.

So individuell der Verlauf einer Zerebralparese ist, so patientenorientiert muss auch die Behandlung beziehungsweise Versorgung erfolgen. CP manifestiert sich im frühen Kindesalter, eine „Kinderkrankheit“ ist die Zerebralparese dennoch nicht. Durch die CP kommt es zu Verzögerungen in der sensomotorischen Entwicklung, die weitreichende Folgen für die körperlichen sowie geistigen Fähigkeiten des Kindes und späteren Erwachsenen haben. Das stellt Behandler*innen und Versorger*innen vor neue Herausforderungen, denn in jeder Lebensphase bringen Patienten* innen andere Bedürfnisse mit sich. Die Bedürfnisse sind sehr vielfältig – es lässt sich kein „typisches“ Raster festlegen, welches alle Patienten* innen erfasst. Bei CP ist die Ausnahme eher die Regel.

Muskeldystrophien (MD) sind Muskelerkrankungen, die weltweit mit einer durchschnittlichen Häufigkeit von etwa einem Erkrankten auf 3.500.000 Einwohner*innen vorkommen. Es handelt sich um Erbkrankheiten, die durch Mutationen im Erbgut verursacht werden, welche meist zu Defekten oder zu einem Mangel von in der Muskulatur vorkommenden Proteinen führen. Die häufigste Ursache für eine Muskeldystrophie im Kindes- und Jugendalter ist ein Fehlen oder eine Funktionsänderung des Muskel-Eiweißes Dystrophin. Expert*innen sprechen hierbei von der Duchenne Muskeldystrophie (DMD), bei der es zu einem Abbau der Skelett-, Zwerchfell- und Herzmuskulatur kommt. Es handelt sich hierbei um eine fortschreitende Erkrankung, die sich je nach Alter des Kindes durch unterschiedliche körperliche und geistige Entwicklungsstörungen bemerkbar macht.

Ähnlich wie bei einer Cerebralparese braucht es bei Kindern mit Muskeldystrophie eine früh einsetzende und individuell angepasste Versorgung. Zum einen sollen die Symptome gelindert und zum anderen die Mobilität sowie Eigenständigkeit erhalten und gefördert werden. Dabei sind orthopädische Hilfsmittel wie Orthesen, Sitz- und Aufstehhilfen, Rollstühle und Reha-Kinderwagen unerlässlich.

Spina bifida ist eine sehr seltene angeborene Fehlbildung des Rückenmarks und der Wirbelsäule. Diese wird dadurch verursacht, dass sich das Neuralrohr, die Vorstufe der Wirbelsäule beim Embryo, während der 3. und 4. Schwangerschaftswoche nicht verschließt. In Mitteleuropa kommt etwa eines von 1.000 Kindern mit einer Spina bifida zur Welt.

Es werden zwei Formen unterschieden: Bei der offenen Form (Spina bifida aperta) ist der Wirbelbogen gespalten. Teile der Rückenmarkshaut und des Rückenmarks wölben sich dann sichtbar sackartig nach außen. Die geschlossene Form (Spina bifida occulta) wird meist zufällig entdeckt und verläuft auch zunächst in der Regel symptomlos. Je nach Ausmaß der Nervenschädigung und abhängig davon, an welcher Stelle die Wirbelsäule betroffen ist, können Sensibilitäts- und Bewegungsstörungen bis hin zu Querschnittslähmung die Folge sein.

Um das Stehen und Gehen zu ermöglichen, bilden Krankengymnastik, orthopädische Hilfsmittel, Reha-Hilfsmittel sowie korrigierende Operationen wichtige Säulen in der Therapie der Spina bifida. Sie sorgen dabei nicht nur dafür, dass sich betroffene Kinder besser bewegen können, sondern steigern gleichzeitig ihre Lebenserwartung und verhelfen zu mehr Lebensqualität.

Das Bobath-Konzept beinhaltet einen neurologisch begründeten, fachübergreifend anwendbaren Ansatz zur Befunderhebung und Therapie. Es bietet Hilfe für die Bewältigung des Alltags bei Menschen, deren Fähigkeit zur Teilhabe am täglichen Leben durch eine neurologische oder Entwicklungsstörung eingeschränkt ist. Das Bobath-Konzept berücksichtigt dabei, inwieweit bestimmte körperliche und geistige Funktionen wie Wahrnehmung, Kognition, Mobilität, Kommunikation und emotionales Verhalten ausgeprägt sind und sich diese in den Behandlungsansatz miteinbinden lassen, um andere Funktionen zu fördern.

Befundung und Behandlung sind die zwei wesentlichen Elemente des therapeutischen und pflegerischen Prozesses, wobei das Kernstück des Bobath-Konzepts eine lösungsorientierte Vorgehensweise ist, ausgerichtet auf die individuellen Bedürfnisse von Patienten*innen. Mithilfe spezieller Übungen sollen Patienten*innen so ein Stück Selbstständigkeit zurückerlangen können.

Die konduktive Förderung hat der ungarische Arzt András Petö entwickelt und geht davon aus, dass Körper, Emotionen, Geist und Sprache sich gegenseitig beeinflussen. Eine bestmögliche Entwicklung findet demzufolge statt, indem ein Mensch auf allen Ebenen gleichermaßen gefordert wird. Diese Annahme liegt der konduktiven Förderung zugrunde, weshalb sie sich weniger als Behandlung, sondern als ein pädagogisches Konzept versteht. Besonders daran ist, dass hierbei Kinder mit Bewegungsstörungen oder Behinderungen gemeinsam in Gruppen gefördert werden

Die Perfetti-Therapie ist ein Konzept der "Kognitiv Therapeutischen Übungen" und stellt ein neurologisches Behandlungsverfahren dar. Der Neuropsychiater Prof. Carlo Perfetti ging wie Bobath davon aus, dass im Zuge der Therapie von neurologischen und daraus resultierenden motorischen Störungen im Gehirn Verbindungen geschaffen werden müssen, um eine verbesserte Mobilität zu erlangen. Er erkannte, dass Reize allein dafür jedoch nicht genügen, sondern die Kinder die geübten Bewegungsabläufe auch bewusst erfahren müssen. Bewegung, Wahrnehmung und geistige Fähigkeiten werden als eine funktionelle Einheit betrachtet und durch gezielte Übungen gemeinsam stimuliert. Es findet ein Lernprozess statt – Patienten innen lernen auf diese Weise, sich kontrolliert zu bewegen.

Die Logopädie hilft beeinträchtigten Kindern, sich mündlich besser zu verständigen. Sie behandelt Sprach- und Sprechbeeinträchtigungen, trainiert Stimme und Aussprache und vermittelt Techniken gegen Schluck- und Hörstörungen. Sie hat damit eine besonders wichtige Bedeutung für die soziale Integration.

Mit der Ergotherapie üben Kinder konkrete Betätigungen ein, die für ein möglichst selbstbestimmtes Leben wichtig sind. Dazu gehören vor allem alltägliche Handlungen wie zum Beispiel Anziehen, Essen, Spielen oder auch Putzen. Sie fördert damit zugleich die soziale und kulturelle Entwicklung des Kindes.

Der tschechische Neurologe Václav Vojta ging davon aus, dass es natürliche Bewegungsmuster gibt, die jedem von uns innewohnen. Diese Bewegungen können reflexhaft hervorgerufen werden, wenn während der Therapie in bestimmten Positionen die richtigen Reize gesetzt werden. Mithilfe der Vojta Therapie und den speziellen Übungen soll vor allem die Mobilität von Patienten innen wiederhergestellt werden, die durch eine Schädigung des zentralen Nervensystems verloren gegangen ist. Ursache dafür kann zum Beispiel ein Trauma sein. Ein besonderer Vorteil ist, dass sich diese Therapie bereits im Säuglingsalter einsetzen lässt.

Untersuchungen haben gezeigt, dass Tiere wie zum Beispiel Hunde beim Gesundwerden eine wertvolle Unterstützung sein können und auf den Menschen eine heilende Wirkung haben. Hunde können helfen, kognitive Fähigkeiten zu trainieren und Wahrnehmungen zu verbessern. Sie bilden dabei die Brücke zwischen Patienten innen, Therapeuten innen und der Umgebung. Tiergestützte Therapien ersetzen jedoch keine von Ärzt innen empfohlenen Therapieformen.

Jedes Kind hat ein Recht auf individuelle Hilfsmittel, die es in seinem Alltag unterstützen. Bei all den Paragrafen und Zuständigkeiten, ist es manchmal schwer, den Überblick zu behalten. Informieren Sie sich bei Ihrem Versicherungsträger oder auch lokalen Vereinen und lassen Sie sich beraten, wie Sie ein Hilfsmittel und die Kostenübernahme beantragen.

Damit Ihre Krankenkasse ein Hilfsmittel erstattet, benötigen Sie eine Verordnung (Rezept) Ihrer ärztlichen Praxis (immer bei einer Erstversorgung). Hier wird entschieden, welches Hilfsmittel in Ihrer Situation sinnvoll und erforderlich ist.

Wichtig ist: Dran bleiben und rechtzeitig Hilfe in Anspruch nehmen. Weltweit gibt es inzwischen viele spezialisierte Experten sowie andere betroffene Eltern, die Ihnen gerne weiterhelfen.

Vom besonderen Alltag mit einem behinderten Kind sind nicht nur die Eltern betroffen, sondern auch Geschwisterkinder, Großeltern und weitere Familienangehörige. Dies ist wichtig zu beachten. Ein offener Umgang ist daher ratsam. Geben Sie jedem seine Zeit und holen Sie sich im Bedarfsfall immer externe Unterstützung dazu. Das bedeutet nicht, dass dies für immer so ist, aber es hilft oft, Berührungsängste sowie Unsicherheiten zu beseitigen.

Jedes Kind soll gut leben können. Dieses Recht steht Kindern ohne Behinderung genauso zu wie Kindern mit Behinderung. Das heißt aber auch, dass Kinder mit Behinderung manchmal etwas anderes brauchen: mehr Pflege oder eine andere Art von Schulunterricht, zum Beispiel.

Bis zum sechsten Lebensjahr haben betroffene Kinder Anspruch auf Leistungen zur Frühförderung. Dazu zählen vor allem therapeutische, aber auch pädagogische Maßnahmen. Auf eine bedürfnisorientierte Betreuung unter Berücksichtigung von Behinderungen sind integrative oder inklusive Kitas und Schulen ausgerichtet. Hier lernen Kinder mit Beeinträchtigungen gemeinsam mit anderen gesunden Kindern, häufig mit zusätzlicher Unterstützung durch Sonderpädagogen innen. Es gibt aber auch Einrichtungen, die ausschließlich von Kindern mit Behinderungen besucht werden. Weiterführende Informationen erhalten Sie zum Beispiel bei der Kinder- und Jugendhilfe und der Eingliederungshilfe.

Urlaubsplanung mit Kindern bedeutet immer Organisationsaufwand und für mehrere Personen mitdenken. Kommen dann noch Medikamente und Hilfsmittel dazu, wird es mitunter kompliziert und viele sehen dann von einer gemeinsamen Familienauszeit ab. Falsch, lassen Sie sich nicht entmutigen! Mittlerweile gibt es zahlreiche Reisebüros sowie Hotels, die sich auf den Urlaub mit ganz besonderen Kleinen spezialisiert haben. Gruppenreisen sind auch sehr beliebt. Erkundigen Sie sich in Ihrem Reisebüro und ab in den Urlaub!

Die Diagnose einer beeinträchtigenden Erkrankung verändert den Blick in die Zukunft hinsichtlich des Zusammenlebens mit dem Kind meist schlagartig und unumkehrbar. Dies bedeutet einen Verarbeitungs- sowie Trauerprozess, der bei jeder Mutter und jedem Vater unterschiedlich ist. Der Respekt vor der Individualität der Wege ist der Ausgangspunkt für die Beratung und Begleitung Betroffener. Wichtig ist, sich Hilfe zu holen und sich zu öffnen. Sie sind nicht allein. Auch Geschwistern und nahen Angehörigen wird empfohlen, sich diesem Verarbeitungsprozess zu stellen und Hilfsangebote anzunehmen.

Besonders in schwierigen Lebenssituationen ist fachlicher Rat allein oft nicht ausreichend. Viele den Alltag betreffende Fragen bleiben offen.

Der Austausch mit Gleichgesinnten hilft weiter, denn so fühlen Sie sich nicht allein. Zudem können Sie dadurch voneinander lernen. Dafür existieren in nahezu jeder Stadt Selbsthilfegruppen für Angehörige. Das Onlineangebot ist mittlerweile auch sehr vielseitig. Über öffentliche Chatgruppen, Foren bis hin zu geschlossenen Facebook-Gruppen ist alles vertreten. Hier heißt es, sich durchzuklicken, einzulesen und für sich zu entscheiden, womit Sie sich wohlfühlen. Hilfe zu holen tut gut und ist kein Zeichen für Schwäche. Es ist schließlich vollkommen normal, sich beispielsweise über Erfahrungen und Tipps zu Therapieformen auszutauschen.

Wenn Ihr Kind zum ersten Mal einen Menschen mit einem körperlichen oder geistigen Handicap bemerkt, kommen häufig viele Fragen auf. Nutzen Sie die Gelegenheit und erklären Sie, dass Menschen sich in vielfacher Weise voneinander unterscheiden, zum Beispiel in Haarfarbe und Hautfarbe. Genauso gibt es Unterschiede bei körperlichen Fähigkeiten. Hilfreich können auch spezielle Kinderbücher sein, die sich genau mit diesem Thema beschäftigen. Das Ziel ist, Akzeptanz zu schaffen und Einbeziehung zu fördern.

Der Grad der Behinderung (GdB) ist das Maß für die körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Auswirkungen einer Funktionsbeeinträchtigung aufgrund eines Gesundheitsschadens. Durch ihn können Ärzten ermitteln, wie sehr der Körper- und Gesundheitszustand von dem für das Lebensalter typischen Zustand eines Menschen abweicht. Zur Ermittlung sind stets eine medizinische Untersuchung sowie ein Gutachten vonnöten. Der GdB wird in Zehnergraden angegeben, der niedrigste liegt bei 20 und der höchste bei 100.

Lassen Sie den GdB bei Vorliegen einer Beeinträchtigung bestimmen, da Sie andernfalls keine Ansprüche auf bestimmte Nachteilsausgleiche beantragen können. Dazu zählen zum Beispiel Steuererleichterungen oder Vergünstigungen bei öffentlichen Verkehrsmitteln. Diese sind sowohl von der Art als auch vom Grad der Behinderung abhängig.