L'histoire d'Emilia
"Emilia nous a montré ce qui est vraiment important dans la vie, ce qui compte vraiment !"
- Les parents d'Emilia -
Le quotidien d'Emilia est varié et détendu
Lorsque les parents ont appris le handicap d'Emilia, le sol s'est tout d'abord dérobé sous leurs pieds. Qu'est-ce que la maladie d'Emilia ? Inv DupDel 8p est une anomalie chromosomique très rare. Les caractéristiques cliniques possibles sont : un retard mental, un retard de développement sévère (psychomoteur et du langage), une hypotonie musculaire avec tendance à développer une hypertonie musculaire croissante, une courbure de la colonne vertébrale et des contractures articulaires. La kinésithérapie et l'ergothérapie sont recommandées dès le plus jeune âge. La musicothérapie a également aidé de nombreux patients.
Il faut du temps pour accepter la situation telle qu'elle est. Aujourd'hui, tous les membres de la famille sont ravis de ce rayon de soleil. Le plus important, c'est qu'Emilia soit heureuse et qu'elle puisse rire !" dit Stephanie, la mère d'Emilia. La jeune famille aime particulièrement passer du temps dans la nature. Heureusement, il y a de nombreux beaux lacs et des sentiers de randonnée adaptés aux enfants dans leur région. Dès le début, la poussette Kimba a été le compagnon idéal d'Emilia et de sa famille. Le choix s'est porté relativement tard sur une poussette de rééducation. Il en va de même pour de nombreux parents, car les différences et les avantages réels ne sont pas immédiatement visibles au début. Une poussette de rééducation n'est pas non plus "normale" et souvent pas "belle". Lorsque Stéphanie a vu la poussette Kimba pour la première fois, elle a été ravie et il n'y avait plus d'alternative. Pour Emilia aussi, ce fut le coup de foudre dès le début. "Cela faisait longtemps que nous ne l'avions pas vue assise de manière aussi détendue. Dans le siège Kimba, Emilia est assise comme sur un trône et se sent parfaitement à l'aise", rapporte Andreas. La mère d'Emilia ajoute : "Nous sommes heureux de nous être penchés sur la question du buggy de rééducation et d'être tombés sur la famille Kimba. Notre quotidien est devenu nettement plus varié et plus détendu". Outre la randonnée, Emilia aime la musique. Qu'il s'agisse de chanter ou de danser, elle est de la partie. Cela fait également le bonheur de sa petite sœur Marina. Les deux ont une relation très spéciale. Les possibilités d'Emilia dans la vie quotidienne sont devenues quasi infinies grâce aux produits Kimba d'Ottobock. Le Kimba Home permet une intégration d'égal à égal, et les deux sœurs profitent de moments auparavant impossibles. Il est également possible de jouer sans maman, car le siège Kimba donne à Emilia la stabilité nécessaire. "Cela me rend fière et incroyablement heureuse de voir mes deux enfants jouer ensemble sans qu'il soit nécessaire de transformer tout le salon ou que Marina s'adapte à la position assise d'Emilia. La grande sœur s'adapte parfois à la petite", explique Stephanie.
Des orthèses personnalisées donnent à Emilia une stabilité supplémentaire et améliorent sa statique globale grâce à l'effet d'extension. Dans l'idéal, elle devrait les porter 23 heures par jour afin de profiter de la combinaison de l'effet d'étirement et de l'inhibition du schéma spastique. Tout début est difficile. Actuellement, elle s'entraîne à porter l'orthèse, et chaque jour, la durée du port s'allonge. "Pour tous les parents, le premier pas est très spécial. Pour nous, c'était un sentiment extraordinaire de voir que notre petit rayon de soleil avait la stabilité nécessaire pour faire des pas guidés grâce aux orthèses". Andreas, le père d'Emilia
Un soutien pour toutes les situations
Les besoins en soins des enfants sont très différents de ceux des adultes. Les aides à l'enfance doivent être évolutives, personnalisables et polyvalentes. Ils les aident dans leur vie quotidienne et leur assurent une mobilité maximale.
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