La paralysie cérébrale
Vivre avec une paralysie cérébrale
Comprendre la paralysie cérébrale
La paralysie cérébrale (PC) est une lésion cérébrale de la petite enfance qui se produit à la naissance. En fonction de la localisation de la lésion, la capacité de mouvement de votre enfant peut être affectée.
La paralysie cérébrale est la cause la plus fréquente de troubles du mouvement chez les enfants. Elle affecte principalement la mobilité. Il est donc important de soutenir le développement moteur de votre enfant le plus tôt possible avec des aides à la mobilité appropriées pour trouver de bonnes solutions et maîtriser ensemble le quotidien.
Découvrez ici comment la paralysie cérébrale peut affecter votre enfant et comment vous pouvez soutenir le mouvement de votre enfant de manière ciblée.
Justus 5 ans, atteint de paralysie cérébrale, accompagné de sa maman.
Comment gérer la paralysie cérébrale en famille ?
Les inquiétudes et les questions concernant l'avenir de votre enfant occupent vos pensées :
Quels seront les effets de la paralysie cérébrale sur le développement physique et mental de votre enfant ?
Que pouvez-vous faire pour que votre enfant mène une vie active et indépendante ?
Comment votre vie de famille va-t-elle changer ?
Que signifie l'infirmité motrice cérébrale infantile ou la paralysie cérébrale ?
La paralysie cérébrale peut survenir chez votre enfant pour diverses raisons ; cette lésion cérébrale de la petite enfance est souvent désignée sous le nom de paralysie cérébrale infantile (PCI).
L'expression "infirmité motrice cérébrale infantile" est aujourd'hui considérée comme dépassée, car elle implique que l'affection survient dans la petite enfance et qu'il s'agit d'un développement postnatal, c'est-à-dire qu'elle se développe après la naissance. Cependant, dans plus de 80 % des cas, la paralysie cérébrale a une cause prénatale sous-jacente, c'est-à-dire une cause qui s'est développée avant la naissance.
La paralysie cérébrale est un trouble du mouvement le plus fréquent chez l'enfant. Lorsque les enfants atteints de paralysie cérébrale (infantile) grandissent, le trouble persiste à l'âge adulte.
Quelles sont les causes de la paralysie cérébrale ?
Il est souvent difficile pour les médecins de trouver la cause exacte de la paralysie cérébrale chez l'enfant, ou de déterminer les facteurs de risque susceptibles d'avoir joué un rôle. Il n'est souvent pas possible de déterminer la cause de la lésion cérébrale précoce. Les médecins examinent également si plusieurs facteurs peuvent être impliqués dans le développement de la paralysie cérébrale.
Les causes connues de la paralysie cérébrale chez l'enfant sont très diverses. Les médecins classent généralement les causes en fonction du moment où l'enfant subit la lésion cérébrale :
Plus de 50 % sont touchés avant la naissance (prénatal) ou pendant la grossesse à la suite d'une infection ou d'un manque d'oxygène, par exemple lorsqu'un caillot de sang (thrombose) se forme dans un vaisseau sanguin du cerveau et obstrue la circulation sanguine.
Pendant la naissance (périnatal) : En raison d'un manque d'oxygène à la naissance, par exemple.
Plus rarement après la naissance (postnatal), à la suite d'une infection telle que la méningite ou l'ictère nucléaire, ou d'une incompatibilité rhésus négligée.
Les médecins trouvent de plus en plus souvent des causes génétiques à la paralysie cérébrale et parlent de mutations "de-novo". Il s'agit de troubles chromosomiques qui peuvent être hérités, ce qui explique pourquoi les frères et sœurs présentent souvent un risque accru de paralysie cérébrale.
En outre, un certain nombre d'autres facteurs peuvent augmenter le risque de paralysie cérébrale chez les enfants. Certains de ces facteurs sont les suivants :
Grossesses multiples.
L'obésité maternelle pendant la grossesse.
Maladies infectieuses telles que la toxoplasmose ou la rubéole, ou celles causées par le cytomégalovirus ou le virus de l'herpès simplex avant ou après la naissance.
Les autres causes de l'infirmité motrice cérébrale sont les suivantes :
Naissance prématurée : Les enfants nés avant 28 semaines sont plus susceptibles d'être atteints d'infirmité motrice cérébrale.
Complications à la naissance.
Un poids de naissance trop élevé ou trop faible.
Trouver des solutions qui favorisent la mobilité de votre enfant
Comment la paralysie cérébrale affecte-t-elle le développement de votre enfant ?
En fonction de la gravité de la lésion cérébrale survenue dans la petite enfance, différents symptômes de la paralysie cérébrale peuvent apparaître. Chez les enfants, la paralysie cérébrale affecte principalement la motricité ou la mobilité et entraîne divers troubles du mouvement.
En outre, d'autres symptômes accompagnent la maladie, tels que la douleur ou les troubles cognitifs ; certains enfants peuvent avoir du mal à parler ou à sourire.
Les symptômes de chaque enfant dépendent de la zone du cerveau touchée, de sorte que tous les enfants ne présentent pas les mêmes symptômes et n'ont pas la même gravité. Les signes suivants de la paralysie cérébrale se manifestent seuls ou en combinaison.
Sur la base des symptômes individuels, les médecins peuvent distinguer différents types ou classifications de paralysie cérébrale. L'aperçu suivant montre la forme de paralysie cérébrale derrière les termes médicaux :
Que dit le niveau GMFCS sur la mobilité de votre enfant ?
Sur la base des résultats d'un examen des capacités motrices et des troubles de la mobilité de l'enfant affecté dans la vie quotidienne, les médecins peuvent diagnostiquer le niveau de gravité de la paralysie cérébrale. Le "système de classification de la fonction motrice globale" (GMFCS) est souvent utilisé à cette fin, non seulement par les médecins, mais aussi par les membres d'autres groupes professionnels, tels que les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes. Dans de nombreux cas, les parents sont activement impliqués dans ce processus : Des questionnaires sont utilisés pour inclure leur point de vue, ce qui permet d'identifier plus facilement les problèmes quotidiens et les observations.
Le GMFCS se compose de cinq niveaux ou stades, dans lesquels les enfants atteints de paralysie cérébrale, qu'ils soient légers ou sévères, peuvent être classés. Pour déterminer le niveau du GMFCS, il faut enregistrer le niveau de mobilité actuel de l'enfant - en d'autres termes, quels mouvements sont possibles pour lui dans la vie de tous les jours. Chaque niveau se réfère aux mouvements qui sont possibles. Étant donné que la capacité de mouvement dépend de l'âge de votre enfant, le GMFCS distingue également différents niveaux d'âge (de 0 à 2 ans, de 2 à 4 ans, de 4 à 6 ans, de 6 à 12 ans et de 12 à 18 ans).
GMFCS - Niveau 1
Votre enfant peut se déplacer de manière autonome (avec une orthèse, par exemple une attelle de bras ou de jambe). La mobilité est à peine limitée et, selon l'âge, des activités telles que marcher, monter les escaliers, courir et sauter sont possibles pour les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale. La pratique d'un sport est également possible plus tard dans l'enfance (6-12 ans). À cet âge, des restrictions de vitesse, de coordination ou d'équilibre peuvent apparaître.
Justus et sa maman Nicola.
Vie de famille & paralysie cérébrale
Les traitements font partie de la vie quotidienne
Le diagnostic de la paralysie cérébrale chez votre enfant aura des répercussions sur l'ensemble de votre vie familiale. L'ampleur des changements dépendra du niveau de mobilité de votre enfant. Les familles dont l'enfant est atteint d'une paralysie cérébrale légère au niveau 1 de GMFCS peuvent généralement gérer les symptômes de manière satisfaisante. Cela est souvent possible grâce à des thérapies et à des installations spéciales, à des professionnels qualifiés ainsi qu'à des aides orthopédiques et à des aides à la mobilité adaptées.
Améliorer la mobilité des enfants atteints de paralysie cérébrale
En premier lieu, le traitement de la paralysie cérébrale dépend du type de symptômes et de la manière dont ils affectent la vie quotidienne. L'objectif de la thérapie est d'améliorer les capacités motrices et le développement cognitif de votre enfant et de veiller à ce que votre enfant soit en position verticale afin de faciliter son développement ultérieur.
En outre, des rendez-vous réguliers permettent de suivre la mobilité et l'évolution de votre enfant afin de l'aider au mieux à devenir autonome. Les mesures préventives jouent également un rôle important pour éviter les raccourcissements et les contractures des muscles, des ligaments ou des tendons, ainsi que les malpositions.
De nombreux groupes professionnels différents travaillent ensemble pour promouvoir la mobilité de votre enfant atteint de paralysie cérébrale. La planification des mesures thérapeutiques nécessaires incombe principalement aux médecins traitant et spécialistes. Pour la thérapie du mouvement, votre enfant est principalement suivi par des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes. Des orthophonistes et des orthoprothésistes font également partie de l'équipe de traitement afin d'aider votre enfant et votre famille à atteindre le meilleur développement physique et la meilleure qualité de vie possible.
Justus & sa maman Nicola.
Que signifie la paralysie cérébrale pour la mobilité future de votre enfant ?
De nombreux parents d'enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale sont incertains quant à l'avenir de leur enfant. Les questions sur la manière dont les déficiences physiques affecteront le développement et donc la perspective d'une vie indépendante et active sont souvent au centre des préoccupations.
Bien que la paralysie cérébrale ne puisse pas être guérie et reste permanente, le maintien et l'amélioration de la mobilité sont les objectifs du traitement. Un soutien spécifique peut souvent améliorer la mobilité jusqu'à l'âge de sept ans. Plus de la moitié des enfants atteints de paralysie cérébrale sont capables de marcher de manière autonome.
L'indépendance de votre enfant
La présentation clinique de la paralysie cérébrale varie considérablement en fonction de l'étendue de la lésion cérébrale de votre enfant. Ainsi, certains enfants ne sont que très légèrement limités et une vie autonome est possible. Si la paralysie cérébrale est grave, il est possible que les personnes concernées dépendent d'un soutien pour le reste de leur vie. Toutefois, même dans ce cas, il existe de nombreuses possibilités et aides à la mobilité pour promouvoir et façonner l'indépendance et la participation de votre enfant.
En l'absence d'autres maladies graves, la paralysie cérébrale n'affecte pas l'espérance de vie.
Où les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent-ils trouver du soutien ?
Votre pédiatre est votre premier interlocuteur, par la suite, des orthoprothésistes et des soignants des domaines de la kinésithérapie, de l'ergothérapie et de l'orthophonie sont également à vos côtés si vous avez besoin de conseils.
En plus de discuter de la paralysie cérébrale au sein de votre famille et de votre cercle d'amis, il peut être utile de nouer des contacts avec d'autres parents se trouvant dans une situation similaire.
Vous pourrez y échanger vos expériences concernant votre bébé ou votre enfant atteint de paralysie cérébrale et discuter de certaines thérapies.