Sclérose en plaques (SEP) et mobilité : Relever les défis ensemble

Ce symptôme courant survient lorsque l'inflammation commence à endommager les nerfs qui contrôlent les muscles et peut se manifester dans de nombreuses parties du corps en fonction de l'endroit où les plaques ont endommagé le système nerveux central.
Par exemple, une faiblesse au niveau des jambes, des chevilles ou des pieds peut entraver votre capacité à marcher, ce qui rend plus difficile vos déplacements.

Plus de 80 % des personnes atteintes de SEP déclarent se sentir fatiguées[13]. Que l'épuisement soit mental, physique ou les deux, ce symptôme peut rendre le fonctionnement difficile, même chez les personnes qui n'ont que peu ou pas d'autres limitations d'activité.

La SEP peut provoquer des sensations anormales dans de nombreuses parties du corps - souvent le visage, le tronc, les bras et les jambes[14].
Vous pouvez ressentir cette sensation d'engourdissement ou de picotement de différentes manières[15] :

• Sensation de picotement, de bourdonnement

• Sensation de brûlure

• Changements de sensation, comme un contact non douloureux qui devient soudainement douloureux

• Sensibilité accrue

• Perte de sensation

La grande majorité des personnes atteintes de sclérose en plaques éprouvent des problèmes de contrôle de l'intestin ou de la vessie. Ces symptômes surviennent lorsque la SEP attaque des zones du cerveau ou de la moelle épinière qui envoient des signaux à l'appareil digestif ou à la vessie[16,17].
Si la sclérose en plaques endommage ces nerfs, vous pouvez présenter les symptômes suivants :

• Augmentation de la fréquence ou de l'urgence des mictions

• Rétention ou fuite urinaire

• Constipation

• Incontinence

La douleur due à la SEP peut affecter les muscles, les ligaments, les tendons, les os et les nerfs partout dans le corps. Il s'agit d'un symptôme courant chez les personnes atteintes de cette maladie, qui peut considérablement limiter votre capacité à poursuivre et à apprécier de nombreuses activités, qu'il s'agisse de tâches simples comme s'habiller, de participer à des activités familiales ou autres[2].

La douleur liée à la SEP peut apparaître et disparaître rapidement, ou se développer lentement et persister.

Elle se présente généralement sous deux formes [18] :

Douleur neuropathique : Ce type de douleur est une conséquence directe de la SEP et des lésions qu'elle cause aux nerfs du système nerveux central. Elle peut ressembler à une sensation de brûlure, de douleur ou de picotement.

Douleur musculo-squelettique : cette forme de douleur est le résultat d'une faiblesse, d'une raideur ou d'autres problèmes de mobilité liés à la SEP. Par exemple, la faiblesse de votre jambe peut vous amener à marcher différemment, ce qui entraîne des douleurs dans le dos et les hanches.

Un système nerveux complexe permet de contrôler et de coordonner les mouvements du corps. Lorsque la SEP endommage ces nerfs, elle peut provoquer des mouvements involontaires des membres, du tronc ou de la tête[19].

Les tremblements peuvent rendre les activités simples beaucoup plus difficiles, comme manger, s'habiller ou cuisiner. Ils peuvent avoir un impact émotionnel et social important. Certains symptômes du tremblement peuvent ressembler à de la maladresse ou à de la gêne, ce qui peut amener certains patients à se sentir embarrassés ou gênés par leur état.

Pour de nombreuses personnes, il s'agit de l'un des tout premiers symptômes de la SEP[20]. Lorsque la SEP attaque le nerf optique ou les nerfs qui contrôlent les mouvements des yeux, elle peut entraîner des problèmes tels qu'une vision floue, grise ou double, une cécité partielle temporaire et des mouvements incontrôlés de l'œil.

Bien que ces symptômes n'évoluent que rarement vers une cécité complète, ils peuvent néanmoins perturber considérablement votre vie quotidienne. Conduire, faire du vélo, faire le ménage, cuisiner et bien d'autres activités quotidiennes peuvent s'avérer beaucoup plus difficiles lorsque la SEP altère la vision.

Ce symptôme courant survient lorsqu'une lésion des nerfs qui contrôlent les muscles provoque un resserrement, un raidissement ou un spasme involontaire de ces derniers. La spasticité peut affecter les muscles de tout le corps, y compris les jambes, les bras et le cou.

Les spasmes dans ces régions peuvent rendre de nombreuses activités quotidiennes beaucoup plus difficiles. La spasticité dans les pieds ou les jambes peut rendre difficile la marche, la montée des escaliers ou le croisement des jambes. Si les muscles des bras se contractent, il peut être difficile de manger, de faire sa toilette ou d'utiliser des appareils à écran tactile.

La SEP peut avoir un impact sur votre mobilité à n'importe quel stade de la maladie. Mais à mesure qu'elle progresse, la sclérose en plaques peut parfois entraîner des troubles plus graves de l'équilibre et de la coordination qui peuvent rendre difficile la liberté de mouvement à la maison, au travail ou dans d'autres environnements.

Certaines personnes atteintes de la SEP peuvent constater que leurs mouvements deviennent progressivement plus instables et moins coordonnés, et peuvent avoir besoin d'une aide à la mobilité, comme un fauteuil roulant, pour se déplacer en toute sécurité. Au fil du temps, environ la moitié des personnes atteintes de SEP auront besoin d'aide pour marcher, et environ 10 % auront besoin d'un fauteuil roulant[21].

Si la sclérose en plaques affecte les nerfs du cerveau, elle peut entraîner des troubles de la mémoire et de la clarté d'esprit. De nombreux patients atteints de SEP déclarent ressentir une sorte de " brouillard cérébral ", c'est-à-dire des difficultés à trouver les bons mots, à se souvenir des choses ou à former rapidement des pensées[22].

Au fil du temps, la SEP n'affectera probablement pas les fonctions de base telles que l'intellect général, la mémoire à long terme, la capacité de conversation ou la compréhension de la lecture. Cependant, elle peut provoquer des changements dans de nombreuses fonctions supérieures telles que la concentration, l'organisation, la perception et la mémoire[23].

Il n'est pas rare que les personnes atteintes de SEP développent des difficultés d'élocution. Cela peut se produire lorsque la SEP perturbe les signaux nerveux ou affaiblit les muscles de la partie inférieure du visage, des lèvres, de la langue et de la gorge[24].

Lorsque la SEP rend plus difficile le contrôle facial, il peut être plus difficile de prononcer certains sons, de parler assez fort pour être entendu ou de parler à un rythme naturel[25].

Si vous êtes comme de nombreuses personnes touchées par une maladie invalidante, vivre avec la SEP peut souvent être une expérience difficile, stressante et anxieuse. Au fil du temps, la gestion de ces sentiments peut entraîner de graves problèmes de santé mentale, notamment la dépression.

Si la vie avec la SEP a affecté votre bien-être mental et émotionnel, vous êtes loin d'être le seul : 50 % des personnes touchées par cette maladie souffrent d'une forme de dépression, ainsi que de ses effets sur le sommeil, l'appétit, la motivation, la concentration, etc.[26,27] Avoir du soutient pour gérer ses émotions est une partie essentielle pour vivre avec la SEP.

Absolument ! Les dernières thérapies médicamenteuses de fond, les traitements symptomatiques et les solutions d'aide à la mobilité peuvent aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à conserver leur indépendance.

La sclérose en plaques est diagnostiquée par un neurologue, qui devrait également être en mesure de vous dire de quel type de sclérose vous êtes atteint [32]. La sclérose en plaques affecte différemment chaque personne. L'évolution de la maladie et ses symptômes sont extrêmement difficiles à prévoir.

Vous pouvez contacter d'autres personnes diagnostiquées pour le même type de SEP via les médias sociaux et/ou des groupes de soutien pour en savoir plus sur leur parcours[1,2].

La faiblesse musculaire, la spasticité, la douleur et d'autres symptômes courants de la sclérose en plaques peuvent avoir un impact significatif sur la capacité d'une personne à marcher ou à se déplacer librement[12].

Heureusement, il existe de nombreux traitements, y compris des solutions d'aide à la mobilité, pouvant aider les personnes atteintes de SEP à conserver leur mobilité et leur indépendance[14].

À l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement curatif de la sclérose en plaques. Mais bien qu'il s'agisse d'une maladie qui dure toute la vie, il existe de nombreux moyens efficaces de gérer à la fois la maladie et ses symptômes.

De nombreux traitements « immunomodulateurs » peuvent aider à ralentir la progression de la SEP ou s'attaquer à sa cause sous-jacente, tandis que de nombreux autres traitements sont disponibles pour des symptômes tels que la dépression, la douleur, la spasticité,...

Si vous rencontrez l'un des nombreux problèmes de mobilité que la SEP peut causer, beaucoup de ces symptômes peuvent être pris en charge avec des orthèses, des appareils d'assistance ou d'autres solutions de NeuroMobilité.

Les symptômes de la SEP peuvent être imprévisibles. La manière dont ils apparaissent et évoluent peut dépendre du type de SEP dont vous êtes atteint.

Les symptômes de la SEP rémittente (RRMS) peuvent se manifester pendant des jours ou des mois, puis être suivis d'une période sans symptômes qui peut durer des mois ou des années. Les symptômes de la SEP progressive secondaire (SPMS) et de la SEP progressive primaire peuvent persister, ne jamais disparaître complètement ou s'aggraver continuellement au fil du temps[33].

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