Rééducation des enfants : une meilleure mobilité pour les enfants et les adolescents

La paralysie cérébrale (PC) fait référence à des troubles du mouvement résultant d'une lésion cérébrale dans la petite enfance. Cette pathologie est non seulement le handicap sensorimoteur le plus courant chez l’enfant, mais elle présente également de nombreuses facettes et son évolution est très différente pour chaque personne.

La paralysie cérébrale est causée par des lésions du cerveau ou du système nerveux central à un stade précoce du développement d'un enfant, c'est-à-dire à un stade immature et pas entièrement développé. Les dommages surviennent généralement peu avant, pendant ou peu après la naissance. Étant donné que le cerveau ou le système nerveux immature est affecté, il n’y a souvent aucun signe clair de "PC" chez le nouveau-né.

Les anomalies du développement physique ne sont généralement pas évidentes avant les premiers mois de sa vie, par exemple une diminution de la force musculaire. Plus tard, d’autres symptômes peuvent être :

• Tension de base dans les muscles (tonus musculaire) trop faible ou trop élevée, entraînant souvent une spasticité.

• Posture unilatérale.

• Contact main-bouche réduit.

• Utilisation restreinte de la main et du bras.

Souvent, un diagnostic clair ne peut être posé que pendant le cours ou après la première année de vie.

Une fois le diagnostic posé, il est important d’élaborer une stratégie de soins le plus rapidement possible. Dans un premier temps basé sur la gravité de la maladie, puis adapté aux besoins spécifiques de l'enfant, car les enfants atteints ont différents degrés de handicap dans leur motricité globale (par exemple s'assoir et marcher) et dans leurs compétences manuelles (saisir, etc...).

L'évolution de la paralysie cérébrale est très différente pour chaque personne, votre traitement orthoprothétique ou vos soins médicaux doivent donc également se concentrer sur le patient spécifiquement. La paralysie cérébrale se manifeste dès la petite enfance, mais ce n’est pas une « maladie infantile ». Elle entraîne des retards dans le développement sensorimoteur, qui ont des conséquences importantes sur les capacités physiques et mentales de l'enfant et, par la suite, de l'adulte. Cela pose de nouveaux défis aux professionnels et aux soignants, car les patients ont des besoins différents à chaque étape de leurs vie. Ces besoins sont très divers, il n’existe donc pas de modèle « type » couvrant tous les patients. Concernant la paralysie cérébrale, l’exception est plutôt la règle.

En moyenne, la maladie des os de verre touche 1 naissance sur 20 000. L'ostéogenèse imparfaite est une maladie génétique rare du métabolisme osseux qui provoque une instabilité osseuse. Chez les personnes affectées, le corps ne peut pas produire un certain collagène ou ne peut en produire que de mauvaise qualité. Sans collagène, l’élasticité et la stabilité de la masse osseuse sont insuffisantes. Marcher et se tenir debout sont impossibles pour la plupart des patients. Ils dépendent constamment de moyens auxiliaires de protection de la mobilité, par exemple des fauteuils roulants pour enfants et des aides techniques pour leur mobilité.

Les dystrophies musculaires (DM) sont un groupe de maladies musculaires qui surviennent dans le monde entier avec une incidence moyenne d'environ 1 pour 3 500 000 habitants. Ces maladies génétiques héréditaires sont causées par des mutations génétiques, qui provoquent généralement des défauts ou des carences au niveau des protéines présentes dans les muscles. La cause la plus fréquente de dystrophie musculaire chez l’enfant et l’adolescence est un manque ou une modification de la fonction de la protéine musculaire, la dystrophine. Les experts évoquent la maladie de Duchenne, dans laquelle les muscles squelettiques, diaphragmatiques et cardiaques se dégradent. Il s’agit d’une maladie évolutive qui, selon l’âge de l’enfant, se manifeste par différents troubles du développement physique et mental.

À l’instar de la paralysie cérébrale, les enfants atteints de dystrophie musculaire ont besoin de soins précoces et personnalisés. D’une part, les symptômes doivent être soulagés ; d’un autre côté, la mobilité et l’indépendance doivent être maintenues et encouragées. Les aides techniques à la mobilité telles que les appareils orthopédiques, les aides à l'assise et à la position debout, les fauteuils roulants et les poussettes de rééducation sont ici essentielles.

Le spina bifida est une malformation congénitale très rare de la moelle épinière et de la colonne vertébrale. Cela se produit parce que le tube neural (phase précédente de la colonne vertébrale chez l'embryon) ne se ferme pas correctement au cours des troisième et quatrième semaines de grossesse. En Europe centrale, environ 1 enfant sur 1 000 naît avec le spina bifida.

On distingue deux formes : dans la forme ouverte (myéloméningocèle ou spina bifida ouvert), l'arc vertébral est divisé. Des parties de la moelle épinière et de la peau de la moelle épinière font alors visiblement saillie vers l’extérieur comme un sac. La forme fermée (spina bifida occulta) est généralement découverte par hasard et est initialement asymptomatique dans la plupart des cas. Selon l'étendue de la lésion nerveuse et la partie affectée de la colonne vertébrale, les conséquences peuvent être des troubles sensoriels et moteurs, voire une paraplégie.

Pour pouvoir se tenir debout et marcher, la physiothérapie, les aides orthopédiques à la mobilité, les aides à la rééducation et la chirurgie pour corriger la condition sont des piliers importants du traitement orthoprothétique du spina bifida. Ils garantissent non seulement que les enfants atteints de spina bifida peuvent mieux bouger, mais augmentent également leur espérance de vie et améliorent leur qualité de vie.

Le syndrome de Down est une anomalie génétique qui ne peut être modifiée. Au lieu des 23 paires de chromosomes habituelles que l’on trouve dans toutes les cellules humaines, les cellules des personnes atteintes du syndrome de Down possèdent un chromosome supplémentaire. Le chromosome 21 y est présent en triple exemplaire, c'est pourquoi le syndrome de Down est également connu sous le nom de « trisomie 21 ».

Dans le monde, plus de cinq millions de personnes vivent avec le syndrome de Down, même si toutes ne présentent pas les mêmes caractéristiques. Les retards de développement mental et physique sont très fréquents, même si la gravité des handicaps qui en résultent varie. Les enfants et les adultes touchés ont souvent une petite taille et peuvent être reconnus par des traits particuliers du visage.

En cas de handicap physique, ces enfants et adultes comptent souvent sur des aides à la mobilité pour les aider à devenir plus mobiles et indépendants.

Le concept de Bobath est une approche neurologique et interdisciplinaire de l'évaluation et du traitement orthoprothétiques. Il offre une aide à la vie quotidienne aux personnes dont la capacité d'y participer est limitée en raison d'un trouble neurologique ou du développement. Le concept de Bobath prend en compte le degré selon lequel certaines fonctions physiques et mentales telles que la perception, la cognition, la mobilité, la communication et le comportement émotionnel sont affectées et peut être intégré à l'approche thérapeutique pour promouvoir d'autres capacités. L'évaluation et le traitement orthoprothétiques sont les deux éléments clés du processus thérapeutique et infirmier, où le cœur du concept Bobath est une approche orientée vers les solutions et centrée sur les besoins spécifiques des patients. Grâce à des exercices spéciaux, les patients sont censés retrouver une certaine autonomie.

L'éducation conductive a été développée par le médecin hongrois András Petö et repose sur l'hypothèse que le corps, les émotions, l'esprit et le langage s'influencent mutuellement. Par conséquent, le meilleur développement possible se produit lorsqu’une personne est mise au défi de manière égale à tous les niveaux. Cette hypothèse sous-tend l’éducation conductrice, faisant du concept davantage un concept éducatif qu’une option thérapeutique. La particularité de ce concept est que les enfants souffrant de troubles du mouvement ou de handicaps bénéficient d'un soutien commun en groupe.

La thérapie Perfetti est un concept d'exercice thérapeutique cognitif et une méthode de traitement neurologique. Comme Bobath, le neuropsychiatre Carlo Perfetti a supposé que lors du traitement des troubles neurologiques et moteurs qui en résultent, il est nécessaire de créer des connexions dans le cerveau pour obtenir une meilleure mobilité. Cependant, il a reconnu que les stimuli à eux seuls ne suffisent pas pour y parvenir ; les enfants doivent également expérimenter consciemment les séquences de mouvements qu’ils pratiquent. Le mouvement, la perception et les capacités mentales sont considérés comme une unité fonctionnelle et sont stimulés conjointement par des exercices spécifiques. Il existe un processus d'apprentissage par lequel les patients acquièrent la capacité de bouger de manière contrôlée.

L'orthophonie est proposée pour aider les enfants en situation de handicap à communiquer plus efficacement par la parole et le langage. Elle traite les déficiences de la parole et du langage, entraîne la voix et la prononciation et enseigne des techniques pour les troubles de la déglutition et de l'audition. En tant que tel, elle revêt une importance particulière pour l’intégration sociale.

En ergothérapie, les enfants pratiquent des activités spécifiques importantes pour une vie autonome. Ils incluent notamment les activités quotidiennes telles que s’habiller, manger, jouer et faire le ménage. Parallèlement, l'ergothérapie contribue à améliorer le développement social et culturel de l'enfant.

Le neurologue tchèque Václav Vojta a supposé qu'il existe des schémas naturels de mouvement inhérents à chacun de nous. Ces mouvements peuvent être évoqués par réflexe si des stimuli appropriés sont appliqués dans certaines positions pendant la thérapie. Avec l'aide de la thérapie Vojta et d'exercices spéciaux, l'objectif principal est de restaurer la mobilité du patient perdue en raison de lésions du système nerveux central. La cause de ces dommages peut être par exemple un traumatisme. Un avantage particulier de cette thérapie est qu’elle peut être commencée dès la petite enfance.

Des recherches ont montré que certains animaux, comme les chiens, peuvent apporter un soutien précieux dans le processus d'amélioration de la santé et avoir un effet thérapeutique sur l'homme. Les chiens sont capables de favoriser l’entraînement des capacités cognitives et d’améliorer les perceptions. Ils construisent un pont entre les patients, les thérapeutes et l'environnement. Cependant, la thérapie assistée par l'animal ne remplace pas un traitement orthoprothétique médicalement recommandé.

Tous les enfants ont le droit de disposer d’aides individuelles à la mobilité pour les aider dans leur vie quotidienne. Compte tenu de toutes les sections et responsabilités, il est parfois difficile de tout suivre. Informez-vous auprès de votre assureur ou de vos associations locales et obtenez des conseils pour demander une aide à la mobilité ou pour en prendre en charge les frais.

Afin d'être remboursé par votre assurance maladie pour les aides à la mobilité, vous avez besoin d'une ordonnance de votre médecin (toujours nécessaire pour une première délivrance). Ici, vous déciderez ensemble quelle aide à la mobilité est utile et nécessaire dans votre situation.

Il est important de s’y tenir et de demander de l’aide le plus rapidement possible. Il existe désormais dans le monde entier de nombreux experts spécialisés et autres parents concernés qui se feront un plaisir de vous aider.

Non seulement les parents sont concernés par la vie quotidienne avec un enfant porteur d'un handicapé, mais aussi les frères et sœurs, les grands-parents et d'autres membres de la famille. Il est important d’en tenir compte. Il est donc conseillé d’aborder ouvertement la situation. Permettez à chacun de prendre son temps et recherchez toujours un soutien extérieur lorsque vous en avez besoin. Cela ne veut pas dire que la situation est permanente, mais cela permet souvent de surmonter les peurs du contact ainsi que les insécurités.

Tous les enfants ont le droit de vivre une vie "normale". Les enfants en situation de handicap méritent ce droit tout autant que les enfants valides. Mais cela signifie aussi que les enfants en situation de handicap ont parfois besoin de quelque chose de différent : plus de soins ou un autre type de scolarisation, par exemple.

Jusqu'à l'âge de 6 ans, les enfants concernés ont droit à des services d'intervention précoce. Cela comprend avant tout des mesures thérapeutiques, mais aussi des mesures éducatives. Les garderies et les écoles intégratives ou inclusives sont conçues pour fournir des soins fondés sur les besoins et adaptés au handicap. Ici, les enfants handicapés étudient aux côtés d’autres enfants en bonne santé, souvent avec le soutien supplémentaire d’enseignants spécialisés. Cependant, il existe également des centres fréquentés exclusivement par des enfants porteur d'un handicap. De plus amples informations peuvent être obtenues, par exemple, auprès des services de protection de l'enfance et de la jeunesse et des services d'inclusion.

Planifier un voyage avec des enfants implique toujours un effort considérable d'organisation et de réflexion de la part de plusieurs personnes. Si, en plus, des médicaments et des aides à la mobilité sont nécessaires, les choses peuvent se compliquer et de nombreuses personnes renoncent à prendre des vacances en famille. Ne vous découragez pas ! Il existe aujourd'hui de nombreuses agences de voyages et hôtels spécialisés dans les vacances avec des enfants ayant des besoins particuliers. Les visites de groupe sont également très populaires. Consultez les agences de voyages et partez l'esprit libre.

Dans la plupart des cas, le diagnostic d’une maladie invalidante modifie soudainement et définitivement la vision de la vie avec l’enfant. Cela implique de traverser un processus d'adaptation et d'acceptation différent pour chaque parent. Le point de départ du conseil et du soutien des personnes concernées est le respect de l'individualité des parcours de vie. Une étape importante consiste à obtenir de l’aide et à être ouvert. Vous n'êtes pas seul. Il est également conseillé aux frères et sœurs et aux membres de la famille proche de suivre ce processus et d’accepter les offres d’aide.

Surtout dans les situations de vie difficiles, les conseils professionnels seuls ne suffisent souvent pas. De nombreuses questions concernant la vie quotidienne restent sans réponse. Échanger des idées avec d’autres personnes qui se trouvent dans des situations similaires est utile car cela vous fera vous sentir moins seul. De plus, ils pourront apprendre les uns des autres. Il existe des groupes de soutien familial dans presque toutes les villes. Dans le même temps, vous pouvez également bénéficier de nombreuses offres sur le Web, où vous pouvez trouver de tout, des groupes de discussion et forums publics aux groupes Facebook fermés. Cliquez, lisez et trouvez ce avec quoi vous êtes le plus à l'aise. Obtenir de l’aide vous fera vous sentir mieux et n’est pas un signe de faiblesse. Après tout, l’échange d’expériences et d’informations sur les possibilités de traitement orthoprothétique est tout à fait naturel.

La première fois que votre enfant verra une personne ayant un handicap physique ou mental, il se posera de nombreuses questions. Profitez de l'occasion pour expliquer à votre enfant que les gens sont différents à bien des égards, par exemple par la couleur des cheveux et la couleur de la peau. De même, il existe des différences au niveau des capacités physiques. Certaines personnes ne peuvent pas voir ; d'autres ne peuvent pas marcher, mais voient mieux. Des livres spéciaux pour enfants sur ce sujet peuvent également être utiles. L’objectif est de favoriser l’acceptation et l’inclusion.

Le niveau de handicap est la mesure des effets physiques, mentaux, émotionnels et sociaux d'une déficience fonctionnelle due à des atteintes à la santé. Les médecins l'utilisent pour déterminer dans quelle mesure l'état physique et de santé d'une personne s'écarte de l'état typique de son âge. Un examen médical et une expertise sont toujours requis pour déterminer le degré d'invalidité. Elle est exprimée par palier de 10 ; le plus bas est 20 et le plus élevé est 100.

Si vous souffrez d'un handicap, votre degré de handicap doit être prouvé ; dans le cas contraire, vous aurez du mal à demander certains types d’indemnisation. Il s'agit par exemple d'allégements fiscaux ou de réductions dans les transports publics et dépendent à la fois du type et du degré de handicap.