Parésie cérébrale: à quoi s’attendre
Vivre avec la parésie cérébrale
Maîtriser la parésie cérébrale
La parésie cérébrale (PC) est une lésion cérébrale de la petite enfance qui survient autour de la naissance. Selon l’emplacement de la blessure, la capacité de mouvement de votre enfant peut être altérée. Le CP est la cause la plus fréquente de troubles du mouvement chez les enfants. La parésie cérébrale affecte principalement la mobilité. Par exemple, lorsque la marche est difficile, cela peut affecter la vie quotidienne de toute votre famille. Il est donc important de soutenir le développement moteur le plus tôt possible avec des aides à la mobilité appropriées pour trouver de bonnes solutions et maîtriser ensemble la vie quotidienne. Découvrez ici comment la parésie cérébrale peut affecter les enfants et comment vous pouvez soutenir les mouvements de votre enfant de façon ciblée.
Le diagnostic a été un choc. Mais nous avons vite décidé d’en tirer le meilleur parti. Nous voulons que Justus reçoive le meilleur soutien possible et mène une vie heureuse.
Nicola, la mère de Justus
Comment gérer la parésie cérébrale en famille
Pour de nombreux parents, le diagnostic de parésie cérébrale chez leur enfant est d’abord un choc. Les inquiétudes et les questions concernant leur avenir dominent alors souvent les pensées: Quels effets la parésie cérébrale aura-t-elle sur le développement physique et mental de mon enfant? Que pouvons-nous faire pour que notre enfant mène une vie active et indépendante? Comment notre vie de famille va-t-elle changer en conséquence?
Après le diagnostic initial, il deviendra évident qu’il existe de nombreuses façons de soutenir le développement d’un enfant atteint de parésie cérébrale. Afin de soutenir le développement de votre enfant de la meilleure façon possible, vous, en tant que famille, bénéficierez habituellement de l’aide d’experts. Des spécialistes de différents domaines travaillent ensemble pour créer un plan thérapeutique pour traiter les restrictions de mouvement existantes et potentiellement émergentes. Pour y parvenir, il existe des thérapies telles que la kinésithérapie ou les aides à la neuromobilité.
Qu’est-ce que la parésie cérébrale?
La parésie cérébrale (PC) est aussi appelée paralysie cérébrale infantile (PCI) et se définit comme une lésion cérébrale qui survient avant, pendant ou après la naissance jusqu’à l’âge de deux ans environ et qui est causée par diverses causes. Elle s’accompagne habituellement d’un certain nombre de dysfonctionnements du mouvement et de la posture, qui limitent souvent la mobilité. En plus de ces dysfonctionnements moteurs, d’autres troubles de la santé peuvent survenir, comme des troubles qui peuvent affecter la vision ou l’ouïe, la communication ou le comportement.
Quelles sont les causes de la parésie cérébrale?
Il est souvent difficile pour les médecins de déterminer la cause exacte de la paralysie cérébrale chez un enfant ou de déterminer les facteurs de risque qui ont pu jouer un rôle. Il est souvent impossible de déterminer la cause des lésions cérébrales précoces. Les médecins discutent également si plusieurs facteurs peuvent être impliqués dans le développement de la parésie cérébrale.
Les causes connues de la parésie cérébrale chez les enfants sont très diverses. Les médecins classent habituellement les causes selon le moment où les enfants acquièrent la lésion cérébrale:
Plus de 50 % d’entre elles sont atteintes avant la naissance (prénatale) ou pendant la grossesse par suite d’une infection ou d’un manque d’oxygène, par exemple lorsqu’un caillot de sang (thrombose) se forme dans un vaisseau sanguin du cerveau et entrave la circulation sanguine.
Pendant l’accouchement (périnatal): Par manque d’oxygène à la naissance, par exemple.
Moins fréquemment après la naissance (postnatal) à la suite d’une infection telle qu’une méningite ou un kernicterus, ou d’une incompatibilité rhésus négligée.
De plus en plus, les médecins découvrent les causes génétiques de la parésie cérébrale et parlent de mutations «de novo». Il s’agit de troubles chromosomiques héréditaires, ce qui explique pourquoi les frères et sœurs courent souvent un risque accru de PC. En outre, un certain nombre d’autres facteurs peuvent accroître le risque de parésie cérébrale chez les enfants. Voici quelques-uns de ces facteurs:
Grossesse multiple
Obésité maternelle pendant la grossesse
Maladies infectieuses comme la toxoplasmose ou la rubéole, ou celles causées par le cytomégalovirus ou le virus de l’herpès simplex avant ou après la naissance
D’autres causes de parésie cérébrale sont:
Naissance prématurée: Les enfants nés avant 28 semaines sont plus susceptibles d’être touchés par la parésie cérébrale
Complications à la naissance
Un poids à la naissance trop élevé ou trop faible
Comment la parésie cérébrale affecte-t-elle le développement de mon enfant?
Selon la gravité de la lésion cérébrale qui en résulte dans la petite enfance, différents symptômes de parésie cérébrale peuvent apparaître. Chez les enfants, la parésie cérébrale affecte principalement la motricité ou la mobilité et conduit à divers troubles du mouvement. En outre, il y a d’autres symptômes qui l’accompagnent, comme la douleur ou des troubles cognitifs; certains enfants peuvent avoir du mal à parler ou à sourire. Les symptômes de chaque enfant dépendent de la région particulière du cerveau touchée, de sorte que tous les enfants n’éprouvent pas les mêmes symptômes et avec la même gravité.
Les signes suivants de parésie cérébrale surviennent seuls ou en combinaison.
Selon les symptômes individuels, les médecins peuvent distinguer différents types ou classifications de parésie cérébrale. L’aperçu suivant montre la forme de parésie cérébrale derrière les termes médicaux:
Que dit le niveau GMFCS sur la mobilité de mon enfant?
En se basant sur les résultats d’un examen des troubles de la motricité et de la mobilité de l’enfant affecté dans la vie quotidienne, les médecins peuvent diagnostiquer le niveau de gravité de la parésie cérébrale. Le "Système Brut de Classification des Fonctions Motrices" (SBCFM) est souvent utilisé à cette fin – non seulement par les médecins, mais aussi par les membres d’autres groupes professionnels, tels que les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes. Dans bien des cas, vous, parents, participez activement à ce processus: Les questionnaires permettent d’inclure votre point de vue, ce qui facilite l’identification des problèmes et des observations de la vie quotidienne.
Le SBCFM comprend cinq niveaux ou stades, dans lesquels on peut classer les enfants atteints de paralysie cérébrale d’intensité légère à sévère. Déterminer le niveau de mobilité de votre enfant consiste à enregistrer le niveau actuel de mobilité de votre enfant, c’est-à-dire les mouvements possibles pour votre enfant dans la vie quotidienne et les obstacles qu’il rencontre. Chaque niveau fait référence aux mouvements possibles. Puisque la capacité de se déplacer dépend de l’âge de votre enfant, le SBCFM fait également une distinction entre différents âges (de 0 à 2, 2 à 4, 4 à 6, 6 à 12 et 12 à 18 ans). Vous trouverez ci-dessous un résumé général pour tous les âges.
SBCFM 1
Votre enfant peut se déplacer de façon autonome (avec une orthèse, comme une attelle de bras ou de jambe). La mobilité n’est guère restreinte et, selon l’âge, des activités comme la marche, la montée d’escaliers, la course et le saut sont possibles pour les enfants atteints de parésie cérébrale. Il est également possible de faire du sport plus tard dans l’enfance (6-12 ans). À cet âge, des restrictions de vitesse, de coordination ou d’équilibre peuvent apparaître.
Tous les frères et sœurs ont soutenu Justus dans sa progression. Il est devenu plus indépendant et a appris de nouvelles choses qu’il n’aurait pas vécues seul.
Nicola, la mère de Justus
Vivre en famille avec la parésie cérébrale
Les soins deviennent partie intégrante de la vie quotidienne
Si votre enfant reçoit un diagnostic de parésie cérébrale, cela affectera toute votre vie de famille. L’ampleur des changements dépendra du niveau de mobilité de votre enfant. Les familles ayant un enfant atteint de paralysie cérébrale légère au niveau 1 de GMFCS peuvent habituellement bien gérer les symptômes. Ceci est souvent réalisé grâce à des thérapies et des installations spéciales, à des professionnels formés ainsi qu’à des aides orthopédiques et à la mobilité appropriées.
Amélioration de la mobilité des enfants atteints de parésie cérébrale
Tout d’abord, le traitement de la paralysie cérébrale dépend du type de symptômes et de la façon dont ils affectent la vie quotidienne. Le but de la thérapie est d’améliorer les habiletés motrices de votre enfant ainsi que son développement cognitif. L’objectif est de veiller à ce que votre enfant se trouve dans une position droite afin de faciliter son développement ultérieur. De plus, des rendez-vous réguliers permettent de suivre la mobilité de votre enfant et son développement afin de lui offrir le meilleur soutien possible pour son autonomie. Les mesures préventives jouent également un rôle majeur pour prévenir le raccourcissement des muscles, des ligaments ou des tendons et les contractures ainsi que les anomalies posturales en premier lieu.
De nombreux groupes professionnels travaillent ensemble pour favoriser la mobilité de votre enfant atteint de parésie cérébrale. La planification des mesures thérapeutiques nécessaires relève principalement de la responsabilité des médecins traitants. Pour la kinésithérapie, votre enfant est principalement pris en charge par des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes. Des orthophonistes et des orthothérapeutes font également partie de l’équipe de traitement pour vous aider à atteindre le meilleur développement physique et la meilleure qualité de vie possible pour votre enfant et votre famille.
Que signifie la parésie cérébrale pour la mobilité future de votre enfant?
De nombreux parents d’enfants atteints de parésie cérébrale sont incertains quant à l’avenir de leur enfant. On s’interroge souvent sur la façon dont les déficiences physiques influent sur le développement et, par conséquent, sur la perspective d’une vie indépendante et active.
Bien que la parésie cérébrale ne puisse pas être guérie et demeure permanente, le traitement vise à maintenir et à améliorer la mobilité. Un soutien spécifique peut souvent améliorer la mobilité jusqu’à l’âge de sept ans. Plus de la moitié des enfants atteints de paralysie cérébrale sont capables de marcher de façon autonome.
L’autonomie de votre enfant
En outre, la présentation clinique de la paralysie cérébrale varie considérablement selon l’étendue de la lésion cérébrale de votre enfant. De ce fait, certains enfants ne sont que très légèrement limités et une vie autonome est en effet possible. Si la paralysie cérébrale est sévère, il est possible que les personnes touchées soient dépendantes d’un soutien pour le reste de leur vie. Cependant, même dans ce cas, il existe de nombreuses possibilités et aides à la mobilité pour favoriser et façonner l’autonomie et la participation de votre enfant.
En l’absence d’autres maladies concomitantes graves, la parésie cérébrale n’affecte pas l’espérance de vie.
Où les parents d’enfants atteints de parésie cérébrale peuvent-ils trouver de l’aide?
Votre pédiatre est votre premier point de contact, et plus tard, des orthopédistes et des soignants des domaines de la physiothérapie, de l’ergothérapie et de l’orthophonie sont également à vos côtés si vous avez besoin de conseils.
En plus de discuter de la parésie cérébrale au sein de votre propre famille et de votre cercle d’amis, il peut être utile de réseauter avec d’autres parents dans une situation semblable. Ici, vous pouvez échanger des expériences sur votre bébé ou votre enfant atteint de parésie cérébrale et discuter de certaines thérapies.