Paralysie cérébrale : apporter plus de mobilité dans la vie quotidienne
Vivre avec la paralysie cérébrale
Soutien pour plus d'activité physique dans la vie de famille
La paralysie cérébrale est un trouble cérébral précoce qui se développe autour de la naissance. En fonction de la localisation de la lésion, la capacité de mouvement peut notamment être affectée. La paralysie cérébrale est la cause la plus fréquente de troubles moteurs chez les enfants. Les déficiences qui se manifestent dans la paralysie cérébrale concernent surtout la mobilité. Si, par exemple, la marche est difficile, cela affecte le quotidien de toute la famille. Il est important de soutenir le développement de la motricité le plus tôt possible à l'aide des moyens auxiliaires appropriés. Ainsi, il est souvent possible de trouver de bonnes solutions pour maîtriser ensemble le quotidien. Découvrez ici comment la paralysie cérébrale peut se manifester chez les enfants et comment vous pouvez encourager de manière ciblée le mouvement de votre enfant.
Le diagnostic a bien sûr été un choc. Malgré tout, nous avons rapidement tourné la page pour en tirer le meilleur parti. Nous voulons que Justus reçoive un bon soutien et mène une vie heureuse.
Nicola, la mère de Justus
Comment les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent-ils organiser activement leur vie ?
Pour de nombreux parents, le diagnostic de paralysie cérébrale chez leur enfant est d'abord un choc. Les soucis et les questions concernant l'avenir dominent alors souvent les pensées : quelles seront les conséquences de la paralysie cérébrale sur le développement physique et mental de mon enfant ? Que pouvons-nous faire pour que notre enfant puisse mener une vie active et autonome ? Comment notre vie de famille va-t-elle en être affectée ?
Cependant, après cette première phase, il apparaît généralement qu'il existe de nombreuses possibilités de stimuler la capacité de mouvement d'un enfant atteint de paralysie cérébrale. Afin de soutenir le développement optimal de votre enfant, des équipes d'experts sont généralement à vos côtés en tant que famille concernée, notamment dans les centres dits de pédiatrie sociale. Des spécialistes de différentes disciplines élaborent ensemble un plan thérapeutique afin de traiter les restrictions de mouvement déjà existantes et celles qui pourraient apparaître à l'avenir. Pour y parvenir, il existe des possibilités thérapeutiques telles que les thérapies par le mouvement ou les moyens auxiliaires de neuromobilité.
Qu'est-ce que la paralysie cérébrale exactement ?
Les médecins appellent également la paralysie cérébrale et la définissent comme une lésion du cerveau qui survient avant, pendant ou après la naissance jusqu'à l'âge de deux ans environ, et qui est due à différentes causes. Elle s'accompagne généralement d'une série de troubles de la motricité et de la posture, ce qui limite souvent la mobilité. Outre ces dysfonctionnements moteurs, d'autres atteintes à la santé peuvent apparaître, comme des troubles pouvant affecter la vision ou l'audition, la communication ou le comportement.
D'où provient la paralysie cérébrale ?
Trouver la cause exacte de la paralysie cérébrale d'un enfant ou le facteur de risque qui a pu jouer un rôle est souvent un défi pour les professionnels de la santé. Souvent, la cause de la lésion cérébrale précoce ne peut pas être déterminée. Les médecins se demandent également si plusieurs facteurs peuvent être impliqués dans l'apparition de la paralysie cérébrale.
Les causes connues de la paralysie cérébrale chez les enfants sont très variées. Les médecins les classent généralement en fonction du moment où les enfants acquièrent la lésion cérébrale :
> 50 pour cent des cas avant la naissance (prénatal) ou pendant la grossesse en raison d'infections ou d'un manque d'oxygène, par exemple lorsqu'un caillot de sang (thrombose) se forme dans un vaisseau sanguin du cerveau et y bloque le flux sanguin.
Pendant l'accouchement (périnatal) : Par exemple, en raison d'un manque d'oxygène pendant le processus d'accouchement.
Plus rarement, après la naissance (postnatal), par des infections (méningite ou ictère nucléaire, incompatibilité rhésus négligée).
Les médecins constatent de plus en plus souvent des causes génétiques à la paralysie cérébrale. Les médecins parlent alors de mutations dites "de novo". Ces anomalies chromosomiques peuvent être héréditaires, c'est pourquoi les frères et sœurs présentent souvent un risque accru de paralysie cérébrale. Il existe en outre toute une série d'autres facteurs susceptibles d'augmenter le risque de paralysie cérébrale chez les enfants. Voici quelques-uns de ces facteurs :
Les grossesses multiples
Un surpoids de la mère pendant la grossesse
Des maladies infectieuses comme la toxoplasmose ou la rubéole ou celles causées par le cytomégalovirus ou le virus de l'herpès simplex avant ou après la naissance.
Les autres causes de l'infirmité motrice cérébrale sont les suivantes :
Naissance prématurée : les enfants nés avant la 28e semaine de grossesse sont plus souvent touchés par la paralysie cérébrale.
Complications lors de l'accouchement
Un poids de naissance trop élevé ou trop faible
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Quelles sont les conséquences d'une paralysie cérébrale ?
Différents symptômes de la paralysie cérébrale peuvent se manifester en fonction des lésions cérébrales de la petite enfance. La plupart du temps, la paralysie cérébrale chez les enfants a des répercussions sur la motricité ou la mobilité et entraîne différents troubles moteurs. Outre les symptômes moteurs, il existe également d'autres symptômes associés tels que des douleurs ou une intelligence réduite. Ceux-ci dépendent de la lésion cérébrale concernée, c'est-à-dire qu'ils peuvent apparaître, mais pas nécessairement.
Les symptômes suivants apparaissent seuls ou en combinaison.
Sur la base des symptômes, les médecins distinguent différentes formes ou classifications de la paralysie cérébrale. L'aperçu suivant montre quelle forme de paralysie cérébrale se cache exactement derrière les termes médicaux :
Comment la mobilité des enfants varie-t-elle en fonction de la gravité de la paralysie cérébrale ?
Les médecins déterminent les degrés de gravité de la paralysie cérébrale sur la base des résultats des examens et en particulier des capacités motrices et des troubles de la mobilité des enfants concernés dans la vie quotidienne. Le "Gross Motor Function Classification System" (GMFCS) est souvent utilisé à cet effet - non seulement par les médecins, mais aussi par les représentants d'autres groupes spécialisés comme les physiothérapeutes et les ergothérapeutes. Dans de nombreux cas, vous êtes activement sollicités en tant que parents : votre point de vue est pris en compte par le biais de questionnaires spéciaux et les éventuels problèmes quotidiens sont plus facilement identifiés.
Le GMFCS se compose de cinq niveaux ou échelons dans lesquels les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent être classés de léger à sévère. Lors de la détermination du niveau GMFCS, il s'agit d'établir l'état actuel de la mobilité de votre enfant - c'est-à-dire quels mouvements sont possibles pour l'enfant dans la vie quotidienne et où se trouvent les obstacles. En général, les différents niveaux se réfèrent aux méthodes de déplacement possibles. Étant donné que la capacité de se déplacer dépend de l'âge de l'enfant, le GMFCS fait également la distinction entre différents niveaux d'âge (de 0 à 2, de 2 à 4, de 4 à 6, de 6 à 12 et de 12 à 18 ans). Vous trouverez ci-dessous un résumé général pour toutes les tranches d'âge.
GMFCS 1
L'enfant peut se déplacer de manière autonome (avec une orthèse, par exemple une attelle pour le bras ou la jambe). Sa mobilité n'est guère limitée. Il peut, selon son âge : marcher, monter les escaliers, courir et sauter. Le sport est également possible plus tard dans l'enfance (6-12 ans). Des restrictions concernant la vitesse, la coordination ou l'équilibre peuvent éventuellement apparaître à cet âge.
Chaque nouveau membre de la fratrie a aidé Justus à progresser. Il est devenu plus indépendant et a appris de nouvelles choses qu'il n'aurait pas pu apprendre seul.
Nicola, la mère de Justus
Vivre en famille avec une paralysie cérébrale
Les traitements accompagnent le quotidien
Si votre enfant est diagnostiqué avec une paralysie cérébrale, toute la vie de la famille en sera affectée. L'ampleur des changements dépendra du niveau de mobilité de votre enfant. Pour les familles avec un enfant atteint d'une paralysie cérébrale légère de niveau 1 GMFCS, les handicaps sont généralement faciles à gérer. Cela est souvent possible grâce à des thérapies et des équipements spéciaux tels que des centres de socio-pédiatrie, des professionnels formés et des aides orthopédiques appropriées.
Comment le traitement peut-il contribuer à améliorer la mobilité des personnes atteintes de paralysie cérébrale ?
Le traitement de la paralysie cérébrale dépend en premier lieu de la nature des symptômes et de leur intensité. Une thérapie causale n'est pas possible. L'objectif de la thérapie est de stimuler les capacités motrices ainsi que le développement intellectuel de l'enfant. Il s'agit d'amener l'enfant à se tenir aussi droit que possible afin de faciliter le développement ultérieur qui y est lié.
De plus, dans le cadre des examens réguliers, on constate toujours à nouveau la mobilité de l'enfant et la manière dont il a évolué, afin de continuer à soutenir au mieux son autonomie. Les mesures préventives jouent également un rôle important afin d'éviter les contractions musculaires, ligamentaires ou tendineuses ainsi que les mauvaises positions.
Pour favoriser la mobilité de l'enfant atteint de paralysie cérébrale, de nombreux groupes professionnels différents travaillent ensemble. La planification des mesures thérapeutiques nécessaires est en premier lieu prise en charge par les médecins qui suivent l'enfant. Pour la mise en œuvre de la promotion du mouvement, l'enfant est principalement pris en charge par des physiothérapeutes et des ergothérapeutes. Des orthophonistes et des orthoprothésistes aident également à atteindre le meilleur développement physique possible et la meilleure qualité de vie possible pour l'enfant et ses proches.
Depuis que Justus porte l'Exopulse Mollii Suit, nous avons rapidement constaté une amélioration de sa dextérité. La piqûre avec la fourchette, en particulier, est devenue nettement plus ciblée.
Nicola, la mère de Justus
Que signifie la paralysie cérébrale pour la mobilité future de votre enfant ?
De nombreux parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale sont inquiets quant à l'avenir de leur enfant. Les questions relatives à l'impact des handicaps physiques sur le développement et donc sur la perspective d'une vie future autonome et active sont souvent au premier plan.
Bien que la paralysie cérébrale ne puisse pas être guérie et qu'elle persiste durablement, le but du traitement est de maintenir la mobilité et de l'améliorer. Un soutien ciblé permet souvent d'améliorer la mobilité jusqu'à l'âge de sept ans. Plus de la moitié des enfants atteints de paralysie cérébrale sont capables de marcher de manière autonome.
L'autonomie de l'enfant
De plus, les manifestations ou les tableaux cliniques de la paralysie cérébrale sont très variables, car ils dépendent de l'ampleur des lésions cérébrales de la petite enfance. Ainsi, certains enfants ne sont que très peu limités et une vie indépendante et autonome est tout à fait possible. En cas de paralysie cérébrale sévère, il se peut que les personnes concernées aient besoin d'un soutien à vie. Mais là encore, il existe de nombreuses possibilités et aides pour encourager et organiser l'autonomie et la participation des enfants.
S'il n'y a pas d'autres maladies associées graves, l'espérance de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale est à peu près comparable à l'espérance de vie normale.
Où les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent-ils trouver du soutien ?
Les premiers interlocuteurs sont les pédiatres qui vous suivent, puis généralement les orthopédistes pédiatriques et les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes et les orthophonistes. Les spécialistes des centres de socio-pédiatrie sont également à vos côtés si vous avez besoin de conseils.
Outre l'échange au sein de son propre cercle familial et d'amis, il peut être utile de se mettre en réseau avec d'autres parents concernés. Il est notamment possible d'échanger des expériences sur la paralysie cérébrale du bébé ou de l'enfant ainsi que sur certaines thérapies ou centres spécialisés. Vous trouverez ci-dessous divers liens vers des centres de pédiatrie sociale près de chez vous, des organisations d'entraide, des associations de et pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs proches, ainsi que vers des associations de certains groupes professionnels qui offrent un soutien en cas de paralysie cérébrale :