Sclérose en plaques (SEP) et mobilité
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Un parcours de toute une vie
La sclérose en plaques est une malade auto-immune qui affecte le système neurologique touchant le cerveau et la moelle épinière. Si vous ou l'un de vos proches vivez avec cette maladie, vous avez peut-être déjà découvert à quel point elle peut être complexe et imprévisible.
La sclérose en plaques provoque une variété de symptômes qui peuvent avoir un impact difficile sur votre vie quotidienne, avec vos proches, au travail, vos loisirs, etc. Elle peut également entraîner des problèmes de mobilité tels que la faiblesse musculaire, la douleur et la spasticité - des symptômes qui peuvent rendre plus difficiles les déplacements au quotidien[1,2].
Continuez à lire pour en savoir plus sur la vie avec la SEP, comment elle est diagnostiquée et prise en charge, et comment les différentes solutions d'aides à la mobilité peuvent aider les personnes vivant avec la SEP à rester actives.
2.8 millions
de personnes dans le monde vivent actuellement avec la SEP. [2]
300
personnes dans le monde reçoivent un diagnostic de SEP chaque jour. [3
#1ère
cause non traumatique de handicap chez les jeunes. [4]
2X
plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. [5]
75%
des personnes vivant avec la SEP sont des femmes. [6]
20 - 40 ans
est l'âge moyen du diagnostic initial. [7]
Quelles sont les causes de la sclérose en plaques ?
Les symptômes de la SEP apparaissent lorsque le système immunitaire attaque le système nerveux central et endommage la gaine protectrice appelée "myéline" qui recouvre les cellules nerveuses. La myéline joue un rôle important dans la transmission des signaux nerveux. Lorsque la SEP l'endommage, elle affecte la capacité du système nerveux central à communiquer avec le corps et à le contrôler.
Personne ne sait exactement ce qui déclenche ces attaques, mais des facteurs environnementaux ou génétiques peuvent jouer un rôle[1,2]. Certaines recherches suggèrent que la SEP peut survenir lorsqu'une personne possédant un certain ensemble de gènes est exposée à des facteurs environnementaux spécifiques. D'autres études indiquent également que l'ethnicité et la géographie pourraient jouer un rôle dans le développement de la SEP[1].
La sclérose en plaques touche généralement les jeunes, en particulier les femmes. En fait, l'âge moyen du diagnostic est de 32 ans[1,2]. Bien qu'il n'y ait pas de remède, de nombreux symptômes peuvent être gérés efficacement au fil du temps - y compris les symptômes qui affectent la mobilité.
La sclérose en plaques se présente sous trois formes principales
Bien qu'il existe de nombreux sous-types rares et complexes de SEP, la maladie se présente généralement sous l'une des trois formes suivantes[8] : chaque type se développe et progresse de manière différente, et peut avoir un impact sur la mobilité à des rythmes différents.
La sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR)
La plupart des personnes atteintes de SEP sont initialement diagnostiquées sous cette forme[8]. Dans le cas de la SEP-RR, les symptômes, nouveaux ou existants, se manifestent généralement pendant une courte période, suivie de périodes plus longues sans symptômes. Par exemple, vous pouvez avoir une faiblesse musculaire dans les jambes pendant quelques jours, mais n'avoir aucune difficulté à marcher pendant des mois ou des années.
La plupart des personnes atteintes de SEP sont initialement diagnostiquées sous cette forme[8]. Dans le cas de la SEP-RR, les symptômes, nouveaux ou existants, se manifestent généralement pendant une courte période, suivie de périodes plus longues sans symptômes. Par exemple, vous pouvez avoir une faiblesse musculaire dans les jambes pendant quelques jours, mais n'avoir aucune difficulté à marcher pendant des mois ou des années.
SEP progressive secondaire (SEP-PS)
Si votre SEP évolue vers une SEP-PS, vous commencerez à ressentir une progression lente et régulière de vos symptômes. La SEP progressive secondaire peut comporter des périodes "actives" avec des poussées qui ne disparaissent pas complètement, ou rester "non active" avec des symptômes qui s'aggravent régulièrement[8].
Si votre SEP évolue vers une SEP-PS, vous commencerez à ressentir une progression lente et régulière de vos symptômes. La SEP progressive secondaire peut comporter des périodes "actives" avec des poussées qui ne disparaissent pas complètement, ou rester "non active" avec des symptômes qui s'aggravent régulièrement[8].
SEP primaire progressive (SEP-PP)
La SPP ne représente qu'environ 10% des nouveaux diagnostics de la SEP[8]. Si vous êtes atteint de cette forme de la maladie, vos symptômes progresseront de façon constante et ininterrompue dès le début. Cela peut se traduire par un affaiblissement progressif des muscles des jambes au fil du temps ou par d'autres symptômes qui augmentent continuellement sans rémission.
La SPP ne représente qu'environ 10% des nouveaux diagnostics de la SEP[8]. Si vous êtes atteint de cette forme de la maladie, vos symptômes progresseront de façon constante et ininterrompue dès le début. Cela peut se traduire par un affaiblissement progressif des muscles des jambes au fil du temps ou par d'autres symptômes qui augmentent continuellement sans rémission.
Le diagnostic de la sclérose en plaques peut être un processus complexe
Bien que la sclérose en plaques puisse provoquer de nombreux symptômes qui changent la vie, il n'est pas toujours facile de diagnostiquer la maladie. Il n'existe pas de test sanguin, de scanner ou d'autre examen permettant d'identifier avec certitude la sclérose en plaques. Ses symptômes vont et viennent, évoluent lentement ou imitent ceux d'autres maladies.
C'est pourquoi l'obtention d'un diagnostic définitif peut être un processus long, incertain et frustrant, qui implique généralement de nombreux tests, examens neurologiques, scanners et autres procédures. Pour de nombreux patients, cela peut même prendre des années avant de confirmer qu'ils sont atteints de la SEP[9].
Pour diagnostiquer la maladie de manière concluante, les professionnels de santé doivent remplir les trois conditions suivantes [10] :
Trouver des preuves de lésions dans deux zones ou plus du système nerveux central.
Trouver des preuves que les lésions se sont produites à des moments différents.
Éliminer toutes les autres affections susceptibles d'imiter les symptômes de la sclérose en plaques.
La sclérose en plaques affecte les personnes de différentes manières
De vos muscles à vos sens, en passant par votre digestion, la SEP peut avoir un impact sur votre corps de différentes façons. Certains patients la décrivent comme une maladie aux mille visages.
Voici quelques-uns des symptômes les plus courants que les personnes vivant avec la SEP peuvent ressentir - et comment ces symptômes peuvent affecter la vie quotidienne[11,12].
Symptômes précoces de la SEP
Symptômes d'une SEP avancée
Des prises en charge adaptées pour gérer la sclérose en plaques et ses symptômes
Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif de la SEP, de nombreuses options thérapeutiques permettent de gérer les symptômes et de ralentir la progression de cette maladie. La SEP est différente pour chaque personne, c'est pourquoi la plupart des soins sont personnalisés, combinant souvent des éléments de plusieurs types de traitements ou d'aides[28] :
Les traitements «immunomodulateurs» sont conçus pour traiter la réponse immunitaire sous-jacente qui provoque les symptômes de la sclérose en plaques. Aujourd'hui, il existe toute une série de traitements médicamenteux qui peuvent aider à traiter directement la SEP et/ou à ralentir sa progression de différentes manières.
Les traitements symptomatiques, tels que les analgésiques, la physiothérapie ou les techniques de gestion des symptômes, peuvent atténuer les effets physiques et mentaux de la maladie. Il peut s'agir de traitements spécifiquement axés sur la dépression, les tremblements, les problèmes de contrôle de la vessie et de nombreux autres problèmes liés à la SEP.
Le soutien à la mobilité est essentiel pour les personnes qui souffrent de symptômes tels que la faiblesse musculaire et la spasticité. Les personnes atteintes de SEP peuvent bénéficier d'une variété d'aides à la mobilité, allant des orthèses personnalisées aux appareils de neuromodulation, en passant par les fauteuils roulants électriques, et bien plus encore.
Chez Ottobock, nous proposons une large gamme de solutions qui peuvent vous aider à conserver votre liberté de mouvement à chaque étape de la progression de la SEP. Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur notre approche globale, tout au long de la vie, de la gestion de la mobilité pour les personnes atteintes d'une maladie neurologique.
Avec la sclérose en plaques, il est essentiel de favoriser la mobilité
Si les symptômes de la sclérose en plaques tels que la douleur, la spasticité et la faiblesse musculaire peuvent avoir un impact significatif sur la mobilité, il existe de nombreuses façons de gérer avec succès ces défis au fil du temps. En fait, de nombreuses solutions NeuroMobilité d'Ottobock sont spécifiquement conçues pour soutenir et protéger la mobilité des personnes souffrant d'affections neurologiques.
Notre approche holistique vise à permettre aux personnes de rester actives, mobiles et autonomes à chaque étape de leur parcours avec la SEP.
Neuromodulation pendant la thérapie
Jana utilise également l'Exopulse Mollii Suit pendant sa thérapie. Son thérapeute peut ainsi adapter le concept de traitement et atteindre des objectifs plus élevés.
Je peux enfin me tenir debout sans aide !
L'Exopulse Mollii Suit est une combinaison de neuromodulation qui favorise la relaxation des muscles spastiques et tendus. Il active également les muscles faibles et soulage les douleurs associées.
Questions fréquentes
Nous sommes là pour vous soutenir à chaque étape.
Depuis plus de 100 ans, nous travaillons à développer et à faire progresser des innovations qui aident les gens à retrouver et à conserver leur liberté de mouvement. Si votre mobilité a été affectée par la SEP, notre équipe d'experts est là pour vous aider à trouver des solutions qui vous permettront de continuer à vivre comme vous l'entendez.
Tout au long de votre parcours avec la SEP, nous sommes prêts à collaborer avec vous et votre équipe soignante pour explorer et découvrir la meilleure façon de gérer vos symptômes. Nous savons que maîtriser l'impact sur votre mobilité peut être un processus long et complexe - et nous sommes là pour vous aider à trouver la bonne approche.
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