Rehabilitacja dzieci

Mózgowe porażenie dziecięce (CP) odnosi się do zaburzeń ruchowych, które powstają w wyniku wczesnodziecięcego (niemowlęcego) uszkodzenia mózgu. Schorzenie to jest nie tylko najczęstszą niepełnosprawnością sensomotoryczną w dzieciństwie, ma również wiele twarzy, a jego przebieg jest bardzo indywidualny.

Mózgowe porażenie dziecięce powstaje w wyniku uszkodzenia mózgu lub ośrodkowego układu nerwowego na wczesnym etapie rozwoju dziecka, czyli w niedojrzałym, nie w pełni rozwiniętym stadium. Zazwyczaj do uszkodzenia dochodzi krótko przed, w trakcie lub krótko po urodzeniu. Ponieważ uszkodzony jest niedojrzały mózg lub układ nerwowy, często nie ma wyraźnych objawów CP u noworodka.

Nieprawidłowości w rozwoju fizycznym są zwykle widoczne dopiero w pierwszych miesiącach życia, np. zmniejszona siła mięśni. W późniejszym okresie kolejnymi objawami mogą być:

• podstawowe napięcie mięśni (tonus mięśniowy) zbyt niskie lub zbyt wysokie, często skutkujące spastycznością

• jednostronna postawa ciała

• zmniejszony kontakt ręka-ręka i ręka-usta

• opóźnienia w obracaniu się do pozycji leżącej, siedzącej, jak również w raczkowaniu

• ograniczone użycie ręki i ramienia.

Jednoznaczne rozpoznanie często można postawić dopiero w trakcie lub po 1. roku życia.
Po postawieniu diagnozy ważne jest jak najszybsze opracowanie strategii opieki medycznej. Z jednej strony będzie ona wynikała ze stopnia zaawansowania choroby, a z drugiej będzie dostosowana do indywidualnych potrzeb dziecka, ponieważ dzieci dotknięte chorobą mają różny stopień upośledzenia zdolności motorycznych brutto (np. siedzenia i chodzenia) oraz zdolności manualnych (np. chwytania).

Przebieg mózgowego porażenia dziecięcego jest bardzo indywidualny, więc jego leczenie czy opieka medyczna również musi skupiać się na konkretnym pacjencie. CP rzeczywiście objawia się we wczesnym dzieciństwie, ale nie jest "chorobą wieku dziecięcego". Powoduje opóźnienia w rozwoju sensomotorycznym, które mają daleko idące konsekwencje w zakresie możliwości fizycznych i psychicznych dziecka, a później osoby dorosłej. Stawia to nowe wyzwania przed lekarzami i opiekunami, ponieważ pacjenci mają różne potrzeby na każdym etapie życia. Potrzeby te są bardzo zróżnicowane, dlatego nie ma "typowego" wzorca obejmującego wszystkich pacjentów. W CP wyjątek jest raczej regułą.

Średnio choroba kruchych kości dotyka 1 na około 20 000 urodzeń. Osteogenesis imperfecta to rzadkie genetyczne zaburzenie metabolizmu kości, które powoduje niestabilność kości. U osób dotkniętych tym schorzeniem organizm nie jest w stanie produkować określonego kolagenu lub może go produkować tylko w złej jakości. Bez kolagenu, elastyczność i stabilność masy kostnej jest niewystarczająca. Chodzenie i stanie jest dla większości pacjentów niemożliwe. Są oni stale uzależnieni od pomocy w poruszaniu się, np. wózków inwalidzkich dla dzieci i wózków rehabilitacyjnych.

Dystrofie mięśniowe (MD) to grupa chorób mięśni występujących na całym świecie ze średnią częstością występowania około 1 na 3 500 000 mieszkańców. Te dziedziczne schorzenia genetyczne są spowodowane mutacjami w materiale genetycznym, które zwykle prowadzą do wad lub niedoborów białek występujących w mięśniach. Najczęstszą przyczyną dystrofii mięśniowej w dzieciństwie i młodości jest brak lub zmiana funkcji białka mięśniowego dystrofiny. Specjaliści mówią o dystrofii mięśniowej Duchenne'a (DMD), w której degradacji ulegają mięśnie szkieletowe, przeponowe i sercowe. Jest to choroba postępująca, która w zależności od wieku dziecka objawia się różnymi zaburzeniami rozwoju fizycznego i psychicznego.

Podobnie jak w przypadku mózgowego porażenia dziecięcego, dzieci z dystrofią mięśniową wymagają wczesnej i indywidualnie dostosowanej opieki. Z jednej strony należy łagodzić objawy, z drugiej zaś utrzymywać i promować mobilność i niezależność. Niezbędne są tu ortopedyczne pomoce ruchowe, takie jak wkładki ortopedyczne, pomoce do siedzenia i stania, wózki inwalidzkie i rehabilitacyjne.

Rozszczep kręgosłupa to bardzo rzadka wada wrodzona rdzenia kręgowego i kręgosłupa. Jest spowodowany brakiem prawidłowego zamknięcia cewy nerwowej (przedrostka kręgosłupa w zarodku) w 3 i 4 tygodniu ciąży. W Europie Środkowej z rozszczepem kręgosłupa rodzi się około 1 na 1000 dzieci.

Wyróżnia się dwie formy: W formie otwartej (myelomeningocele lub open spina bifida) łuk kręgowy jest podzielony. Części skóry kręgosłupa i rdzeń kręgowy następnie widocznie wybrzuszają się na zewnątrz jak worek. Postać zamknięta (spina bifida occulta) jest zwykle odkrywana przypadkowo i w większości przypadków początkowo bezobjawowa. W zależności od stopnia uszkodzenia nerwów i dotkniętej części kręgosłupa, konsekwencją mogą być zaburzenia czucia i ruchu, a nawet paraplegia.

Aby umożliwić stanie i chodzenie, fizjoterapia, ortopedyczne pomoce ruchowe, pomoce rehabilitacyjne i operacja korygująca schorzenie są ważnymi filarami leczenia rozszczepu kręgosłupa. Nie tylko zapewniają one dzieciom z rozszczepem kręgosłupa możliwość lepszego poruszania się, ale także zwiększają ich oczekiwaną długość życia i poprawiają jego jakość.

Zespół Downa to anomalia genetyczna, której nie można zmienić. Zamiast zwykłych 23 par chromosomów, które występują we wszystkich ludzkich komórkach, komórki osób z zespołem Downa mają dodatkowy chromosom. Chromosom 21 występuje u nich w trójnasób, dlatego zespół Downa znany jest również jako "trisomia 21".

Na całym świecie z zespołem Downa żyje ponad pięć milionów osób, choć nie wszystkie mają takie same cechy. Opóźnienie rozwoju psychicznego i fizycznego występuje bardzo często, choć wynikające z niego niepełnosprawności różnią się stopniem nasilenia. Dotknięte chorobą dzieci i dorośli często mają krótki wzrost i mogą być rozpoznani przez specjalne cechy twarzy.

W przypadku niepełnosprawności fizycznej, dzieci i dorośli często korzystają z pomocy w poruszaniu się, aby stać się bardziej mobilnymi i niezależnymi.

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA, należy do chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba ta polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Proces spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni (przekazują impulsy z mózgu do mięśni). Znajdują się one w przednich rogach rdzenia kręgowego. U niektórych pacjentów objawy SMA pojawiają się niedługo po urodzeniu, u innych występują dopiero w wieku dojrzałym. Należą do nich:

• drżenie palców,

• osłabienie siły mięśniowej,

• niedowład ruchowy,

• niewydolność oddechowa.

Największe zagrożenia w przebiegu SMA stanowią: osłabienie mięśni oddechowych oraz gardła i przełyku, osłabienie mięśni tułowia i postępujące skrzywienie kręgosłupa.

Koncepcja Bobath jest neurologicznym, interdyscyplinarnym podejściem do oceny i terapii. Oferuje pomoc w radzeniu sobie w życiu codziennym osobom, których zdolność do uczestnictwa w życiu codziennym jest ograniczona przez zaburzenia neurologiczne lub rozwojowe. Koncepcja Bobath uwzględnia zakres, w jakim pewne funkcje fizyczne i psychiczne, takie jak percepcja, poznanie, mobilność, komunikacja i zachowania emocjonalne są odrębne i mogą być włączone do podejścia terapeutycznego w celu promowania innych funkcji.
Ocena i leczenie to dwa zasadnicze elementy procesu terapeutycznego i pielęgniarskiego, przy czym istotą koncepcji Bobath jest podejście zorientowane na rozwiązanie, nastawione na indywidualne potrzeby pacjentów. Z pomocą specjalnych ćwiczeń pacjenci powinni być w stanie odzyskać część swojej niezależności.

Pedagogika przewodnia została opracowana przez węgierskiego lekarza Andrása Petö i opiera się na założeniu, że ciało, emocje, umysł i język wzajemnie na siebie wpływają. W związku z tym najlepszy rozwój następuje wtedy, gdy człowiek jest poddawany jednakowym wyzwaniom na wszystkich poziomach. Założenie to leży u podstaw edukacji przewodzącej, dlatego koncepcja ta jest raczej koncepcją edukacyjną niż możliwością leczenia. Cechą szczególną tej koncepcji jest to, że dzieci z zaburzeniami ruchu lub niepełnosprawne wspierane są wspólnie w grupach.

Terapia Perfetti to koncepcja ćwiczeń poznawczo-terapeutycznych i metoda leczenia neurologicznego. Podobnie jak Bobath, neuropsychiatra prof. Carlo Perfetti założył, że w trakcie leczenia zaburzeń neurologicznych i wynikających z nich zaburzeń ruchowych należy wytworzyć w mózgu połączenia, aby uzyskać poprawę sprawności ruchowej. Uznał jednak, że same bodźce nie wystarczą, aby to osiągnąć; dzieci muszą również świadomie doświadczać ćwiczonych sekwencji ruchowych. Ruch, percepcja i zdolności umysłowe są postrzegane jako funkcjonalna jednostka i wspólnie stymulowane poprzez określone ćwiczenia. Następuje proces uczenia się, poprzez który pacjenci nabywają umiejętność poruszania się w sposób kontrolowany.

Terapia mowy ma na celu pomóc upośledzonym dzieciom komunikować się bardziej efektywnie poprzez mowę i język. Leczy ona zaburzenia mowy i języka, ćwiczy głos i wymowę oraz uczy technik przełykania i zaburzeń słuchu. Jako taka jest szczególnie ważna dla integracji społecznej.

Dzięki terapii zajęciowej dzieci ćwiczą konkretne czynności, które są ważne dla samodzielnego życia. W szczególności chodzi o codzienne czynności, takie jak ubieranie się, jedzenie, zabawa i sprzątanie. Jednocześnie terapia zajęciowa przyczynia się do poprawy rozwoju społecznego i kulturalnego dziecka.

Czeski neurolog Václav Vojta założył, że w każdym z nas istnieją naturalne wzorce ruchowe. Ruchy te można wywołać odruchowo, jeśli podczas terapii w określonych pozycjach zastosuje się odpowiednie bodźce. Za pomocą terapii Vojty i specjalnych ćwiczeń, głównym celem jest przywrócenie pacjentowi sprawności ruchowej, która została utracona w wyniku uszkodzenia centralnego układu nerwowego. Przyczyną takiego uszkodzenia może być np. uraz. Szczególną zaletą tej terapii jest to, że można ją rozpocząć już w okresie niemowlęcym.

Badania wykazały, że zwierzęta takie jak psy mogą stanowić cenne wsparcie w procesie dochodzenia do zdrowia i mieć terapeutyczny wpływ na człowieka. Psy są w stanie wspierać trening umiejętności poznawczych i poprawiać percepcję. Budują pomost pomiędzy pacjentami, terapeutami i środowiskiem. Terapia wspomagana przez zwierzęta nie zastępuje jednak żadnego leczenia zalecanego przez lekarza.

Wszystkie dzieci mają prawo do indywidualnych pomocy ruchowych, które wspierają je w codziennym życiu. Biorąc pod uwagę wszystkie paragrafy i obowiązki, czasami trudno jest śledzić wszystko. Poszukaj informacji u swojego ubezpieczyciela lub w lokalnych stowarzyszeniach i uzyskaj poradę, jak ubiegać się o pomoc w poruszaniu się lub jak uzyskać pokrycie kosztów.

Aby kasa chorych zwróciła koszty pomocy w poruszaniu się, potrzebna jest recepta z gabinetu lekarskiego (jest ona zawsze wymagana przy pierwszym zaopatrzeniu). Tutaj zostanie podjęta decyzja o tym, jaka pomoc w poruszaniu się jest przydatna i konieczna w Państwa sytuacji.
Ważne jest, aby pozostać przy tym i szukać pomocy jak najwcześniej. Na całym świecie jest teraz wielu wyspecjalizowanych ekspertów i innych rodziców dotkniętych chorobą, którzy chętnie pomogą.

Szczególna codzienność z niepełnosprawnym dzieckiem dotyka nie tylko rodziców, ale także rodzeństwo, dziadków i innych członków rodziny. Należy o tym pamiętać. Dlatego wskazane jest otwarte podejście do sytuacji. Pozwól każdemu poświęcić swój czas i zawsze szukaj wsparcia z zewnątrz, gdy tylko go potrzebujesz. Nie oznacza to, że sytuacja jest trwała, ale często pomaga przezwyciężyć obawy przed kontaktem, jak również niepewność.

Każde dziecko ma prawo do dobrego życia. Dzieci pełnosprawne zasługują na to prawo w takim samym stopniu jak dzieci niepełnosprawne. Oznacza to jednak również, że dzieci niepełnosprawne potrzebują czasem czegoś innego: na przykład więcej opieki lub innego rodzaju nauki.

Do szóstego roku życia dzieci niepełnosprawne mają prawo do świadczeń w ramach wczesnej interwencji. Dotyczy to przede wszystkim działań terapeutycznych, ale także edukacyjnych. Integracyjne lub integracyjne przedszkola i szkoły mają na celu zapewnienie opieki dostosowanej do potrzeb, uwzględniającej niepełnosprawność. Tutaj dzieci niepełnosprawne uczą się razem z innymi, zdrowymi dziećmi, często z dodatkowym wsparciem ze strony nauczycieli kształcenia specjalnego. Istnieją jednak również placówki, do których uczęszczają wyłącznie dzieci z niepełnosprawnością. Dalsze informacje można uzyskać np. w placówkach opieki nad dziećmi i młodzieżą oraz placówkach integracyjnych.

Planowanie wakacji z dziećmi zawsze wiąże się z dużym wysiłkiem organizacyjnym i przemyśleniami kilku osób. Jeśli do tego dochodzą leki i pomoc w poruszaniu się, sprawy mogą się skomplikować i wiele osób powstrzymuje się od wspólnego spędzania czasu jako rodzina. Nie zniechęcaj się! Obecnie istnieje wiele biur podróży i hoteli specjalizujących się w wakacjach z dziećmi o specjalnych potrzebach. Wyjazdy grupowe są również bardzo popularne. Sprawdź w biurze podróży i ruszaj na wakacje!

W większości przypadków rozpoznanie choroby powodującej niepełnosprawność nagle i trwale zmienia spojrzenie na przyszłość w odniesieniu do wspólnego życia z dzieckiem. Wiąże się to z procesem radzenia sobie i bycia smutnym, który różni się dla każdej matki i ojca. Punktem wyjścia dla poradnictwa i wsparcia osób dotkniętych chorobą jest szacunek dla indywidualności ścieżek życiowych. Ważnym krokiem jest skorzystanie z pomocy i otwartość. Nie jesteś przecież sam. Rodzeństwu i bliskim krewnym również zaleca się podjęcie tego procesu i przyjęcie ofert pomocy.

Szczególnie w trudnych sytuacjach życiowych sama profesjonalna porada często nie wystarcza. Wiele pytań dotyczących codziennego życia pozostaje bez odpowiedzi. Wymiana myśli z innymi osobami, które znajdują się w podobnej sytuacji, pomaga, ponieważ sprawia, że czujesz się mniej samotny. Poza tym można się od siebie nawzajem uczyć. W prawie każdym mieście istnieją grupy wsparcia dla krewnych. W międzyczasie można również skorzystać z licznych ofert w sieci, gdzie można znaleźć wszystko - od publicznych grup czatowych i forów po zamknięte grupy na Facebooku. Kliknij, przeczytaj i sam zdecyduj, z czym czujesz się dobrze. Otrzymanie pomocy jest rzeczywiście przyjemne i nie jest oznaką słabości. Wymiana doświadczeń i informacji o możliwościach leczenia jest przecież czymś zupełnie naturalnym.

Kiedy Twoje dziecko po raz pierwszy zauważa osobę niepełnosprawną fizycznie lub umysłowo, często ma wiele pytań. Skorzystaj z okazji i wytłumacz dziecku, że ludzie różnią się między sobą pod wieloma względami, na przykład kolorem włosów i skóry. Podobnie istnieją różnice w zdolnościach fizycznych. Niektórzy ludzie nie widzą, inni nie mogą chodzić, ale widzą lepiej. Pomocne mogą być również specjalne książki dla dzieci poruszające ten temat. Celem jest zachęcenie do akceptacji i integracji.

Stopień niepełnosprawności jest miarą fizycznych, psychicznych, emocjonalnych i społecznych skutków upośledzenia funkcjonalnego spowodowanego uszczerbkiem na zdrowiu. Lekarze używają go do określenia stopnia, w jakim stan fizyczny i zdrowotny danej osoby odbiega od stanu typowego dla wieku tej osoby. Do ustalenia stopnia niepełnosprawności zawsze wymagane jest badanie lekarskie i opinia biegłego. Jest on wyrażany w stopniach dziesięciostopniowych; najniższy to 20, a najwyższy - 100.

Jeśli jesteś niepełnosprawny, powinieneś sprawdzić swój stopień niepełnosprawności; w przeciwnym razie trudno będzie Ci ubiegać się o niektóre rodzaje odszkodowań. W przeciwnym razie trudno będzie ubiegać się o niektóre rodzaje rekompensat, np. ulgi podatkowe lub ulgi na transport publiczny, które zależą zarówno od rodzaju, jak i stopnia niepełnosprawności.