Rééducation des enfants

La paralysie cérébrale (PC) est un trouble de la motricité qui survient à la suite d'une lésion cérébrale précoce (infantile). Il s'agit non seulement du handicap sensorimoteur le plus fréquent chez l'enfant, mais aussi d'une maladie aux multiples facettes, qui évolue de manière très individuelle.

La paralysie cérébrale est causée par une lésion du cerveau ou du système nerveux central à un stade précoce, c'est-à-dire à un stade immature et non encore complètement développé. La lésion se produit généralement avant, pendant ou peu après la naissance. Comme le cerveau ou le système nerveux immature est touché, il n'y a souvent pas de signes clairs de CP chez le nouveau-né.

Les anomalies du développement physique ne sont généralement visibles qu'au cours des premiers mois de vie, par exemple une force musculaire réduite. D'autres symptômes (neurologiques) apparaissent plus tard :

• une tension de base trop faible ou trop élevée dans la musculature (tonus musculaire)

• une posture déséquilibrée

• un contact main-main et main-bouche réduit

• des retards dans le retournement sur le ventre et le dos, en position assise et à quatre pattes

• utilisation limitée des mains et des bras

Un diagnostic clair ne peut souvent être posé qu'après l'âge d'un an.

Une fois le diagnostic posé, il s'agit de mettre en place le plus rapidement possible une stratégie de soins. Celle-ci dépend d'une part de la gravité de la maladie et d'autre part des besoins individuels. Les enfants concernés sont examinés pour déterminer quels mouvements moteurs grossiers, comme s'asseoir, ou quelles aptitudes manuelles, comme la préhension, ils peuvent effectuer et sont classés en conséquence. Différents tests cliniques et des systèmes de classification reconnus dans le monde entier, tels que le Gross Motor Functional Classification System (GMFCS) et le Fine Motor Classification System (MACS), aident les médecins, les soignants et les thérapeutes à définir les objectifs thérapeutiques et les pronostics.

L'évolution de la paralysie cérébrale est aussi individuelle que le traitement et les soins doivent être adaptés au patient. La paralysie cérébrale se manifeste dès la petite enfance, mais ce n'est pas une "maladie infantile". La PC entraîne des retards dans le développement sensorimoteur qui ont des conséquences importantes sur les capacités physiques et mentales de l'enfant et de l'adulte. Cela pose de nouveaux défis aux praticiens et aux soignants, car à chaque étape de la vie, les patients ont des besoins différents. Les besoins sont très variés - il n'est pas possible de définir une grille "type" qui englobe tous les patients. Pour le CP, l'exception est plutôt la règle.

En moyenne, sur environ 20.000 naissances, un enfant naît avec la maladie des os de verre. L'ostéogenèse imparfaite est un trouble rare et héréditaire du métabolisme osseux qui provoque une instabilité des os. Chez les personnes atteintes, le corps ne peut pas produire un certain collagène, ou seulement de mauvaise qualité. Sans collagène, il n'y a pas d'élasticité et de stabilité suffisantes dans la masse osseuse. Marcher et se tenir debout sont impossibles pour la majorité des patients. Ils dépendent en permanence d'aides de protection, comme les fauteuils roulants pour enfants et les poussettes de rééducation.

Les dystrophies musculaires (DM) sont des maladies musculaires qui se produisent dans le monde entier avec une fréquence moyenne d'environ un malade pour 3.500.000 habitants. Il s'agit de maladies héréditaires causées par des mutations dans le patrimoine génétique, qui entraînent généralement des déficiences ou des carences en protéines présentes dans les muscles. La cause la plus fréquente de la dystrophie musculaire chez l'enfant et l'adolescent est l'absence ou l'altération de la fonction de la dystrophine, une protéine musculaire. Les experts parlent de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), qui entraîne une dégradation des muscles du squelette, du diaphragme et du cœur. Il s'agit d'une maladie progressive qui se manifeste par différents troubles du développement physique et mental selon l'âge de l'enfant.

Comme pour la paralysie cérébrale, les enfants atteints de dystrophie musculaire ont besoin de soins précoces et personnalisés. Il s'agit d'une part de soulager les symptômes et d'autre part de maintenir et d'encourager la mobilité et l'autonomie. Pour ce faire, les aides orthopédiques telles que les orthèses, les sièges et les verticalisateurs, les fauteuils roulants et les poussettes de rééducation sont indispensables.

Le spina bifida est une malformation congénitale très rare de la moelle épinière et de la colonne vertébrale. Elle est causée par le fait que le tube neural, précurseur de la colonne vertébrale chez l'embryon, ne se ferme pas pendant les 3e et 4e semaines de grossesse. En Europe centrale, environ un enfant sur 1.000 naît avec un spina bifida.

On distingue deux formes : Dans la forme ouverte (spina bifida aperta), l'arc vertébral est fendu. Des parties de la peau de la moelle épinière et de la moelle épinière se courbent alors visiblement vers l'extérieur comme un sac. La forme fermée (spina bifida occulta) est généralement découverte par hasard et est généralement asymptomatique. Selon l'étendue des lésions nerveuses et l'endroit de la colonne vertébrale touché, il peut en résulter des troubles de la sensibilité et de la motricité, voire une paraplégie.

Pour permettre aux enfants de se tenir debout et de marcher, la kinésithérapie, les appareils orthopédiques, les appareils de rééducation et la chirurgie corrective constituent des piliers importants dans le traitement du spina bifida. Ils permettent non seulement d'améliorer la mobilité des enfants atteints, mais aussi d'augmenter leur espérance de vie et d'améliorer leur qualité de vie.

Le syndrome de Down est une particularité génétique inaltérable. Au lieu des 23 paires de chromosomes habituelles, présentes dans toutes les cellules humaines, les cellules des personnes atteintes du syndrome de Down présentent un chromosome supplémentaire. Le chromosome 21 est présent en trois exemplaires chez elles, raison pour laquelle le syndrome de Down est également appelé "trisomie 21" en médecine.

Plus de cinq millions de personnes dans le monde sont atteintes du syndrome de Down, mais toutes ne présentent pas les mêmes caractéristiques. On observe très souvent un retard de développement mental et physique, les handicaps qui en résultent étant plus ou moins importants. Les enfants et les adultes atteints sont souvent de petite taille et se reconnaissent à leurs traits faciaux particuliers.

En cas de handicap physique, ces enfants et adultes ont souvent besoin d'aides pour gagner en mobilité et en autonomie.

Le concept Bobath est une approche neurologique et pluridisciplinaire de l'évaluation et de la thérapie. Il permet d'aider les personnes dont la capacité à participer à la vie quotidienne est limitée par un trouble neurologique ou du développement à gérer leur quotidien. Le concept Bobath tient compte de la mesure dans laquelle certaines fonctions physiques et mentales, telles que la perception, la cognition, la mobilité, la communication et le comportement émotionnel, sont développées et peuvent être intégrées dans l'approche thérapeutique afin de stimuler d'autres fonctions.

L'évaluation et le traitement sont les deux éléments essentiels du processus thérapeutique et de soins, le cœur du concept Bobath étant une approche orientée vers les solutions, axée sur les besoins individuels des patients. Le but est de permettre aux patients de retrouver une certaine autonomie grâce à des exercices spécifiques.

La méthode conductive a été développée par le médecin hongrois András Petö et part du principe que le corps, les émotions, l'esprit et le langage s'influencent mutuellement. Le meilleur développement possible se produit donc lorsqu'une personne est sollicitée de la même manière à tous les niveaux. Cette hypothèse est à la base de l'éducation conductive, c'est pourquoi elle est considérée comme un concept pédagogique plutôt que comme un traitement. La particularité de cette approche est qu'elle permet aux enfants souffrant de troubles moteurs ou de handicaps d'être stimulés ensemble au sein de groupes.

La thérapie Perfetti est un concept d'"exercices cognitifs thérapeutiques" et constitue une méthode de traitement neurologique. Comme Bobath, le professeur Carlo Perfetti, neuropsychiatre, est parti du principe que le traitement des troubles neurologiques et des troubles moteurs qui en découlent nécessite la création de connexions dans le cerveau afin d'obtenir une meilleure mobilité. Il a reconnu que les stimuli seuls ne suffisaient pas, mais que les enfants devaient également faire l'expérience consciente des séquences de mouvements exercées. Le mouvement, la perception et les capacités mentales sont considérés comme une unité fonctionnelle et sont stimulés ensemble par des exercices ciblés. Il s'agit d'un processus d'apprentissage - les patients apprennent ainsi à se déplacer de manière contrôlée.

La logopédie aide les enfants handicapés à mieux communiquer à l'oral. Elle traite les troubles du langage et de la parole, entraîne la voix et la prononciation, enseigne des techniques contre les troubles de la déglutition et de l'audition. Elle joue donc un rôle particulièrement important dans l'intégration sociale.

L'ergothérapie permet aux enfants de s'exercer à des activités concrètes qui sont importantes pour une vie aussi autonome que possible. Il s'agit principalement de gestes quotidiens tels que s'habiller, manger, jouer ou encore faire le ménage. Elle favorise ainsi le développement social et culturel de l'enfant.

Le neurologue tchèque Václav Vojta est parti du principe qu'il existe des schémas de mouvements naturels inhérents à chacun d'entre nous. Ces mouvements peuvent être provoqués par réflexe si les bons stimuli sont appliqués dans certaines positions pendant la thérapie. La thérapie Vojta et les exercices spécifiques visent principalement à restaurer la mobilité interne des patients qui a été perdue à la suite d'une lésion du système nerveux central. Cela peut être dû à un traumatisme, par exemple. L'avantage particulier de cette thérapie est qu'elle peut être utilisée dès le plus jeune âge.

Des études ont montré que les animaux, tels que les chiens, peuvent apporter une aide précieuse dans le processus de guérison et avoir un effet curatif sur l'homme. Les chiens peuvent aider à entraîner les capacités cognitives et à améliorer la perception. Ils constituent un pont entre les patients, les thérapeutes et l'environnement. Les thérapies assistées par l'animal ne remplacent toutefois pas les formes de thérapie recommandées par les médecins.

Chaque enfant a droit à des aides individuelles pour l'aider dans sa vie quotidienne. Il est parfois difficile de s'y retrouver parmi tous les articles et toutes les responsabilités. Renseignez-vous auprès de votre assureur ou d'associations locales et demandez conseil sur la manière de demander un moyen auxiliaire et la prise en charge des frais.

Pour que votre caisse d'assurance maladie ou l'assurance invalidité rembourse un moyen auxiliaire, vous avez besoin d'une prescription (ordonnance) de votre cabinet médical (toujours pour un premier traitement). C'est là que l'on décide quel moyen auxiliaire est utile et nécessaire dans votre situation.

Il est important de rester vigilant et de demander de l'aide à temps. Il existe aujourd'hui dans le monde entier de nombreux experts spécialisés ainsi que d'autres parents concernés qui se feront un plaisir de vous aider.

Le quotidien particulier d'un enfant handicapé n'affecte pas seulement les parents, mais aussi les frères et sœurs, les grands-parents et les autres membres de la famille. Il est important d'en tenir compte. Il est donc conseillé d'être ouvert. Donnez du temps à chacun et demandez toujours une aide extérieure en cas de besoin. Cela ne veut pas dire qu'il en sera toujours ainsi, mais cela permet souvent d'éliminer les craintes et les incertitudes.

Chaque enfant doit pouvoir bien vivre. Ce droit revient aux enfants non handicapés comme aux enfants handicapés. Mais cela signifie aussi que les enfants handicapés ont parfois besoin de quelque chose de différent : plus de soins ou un autre type d'enseignement scolaire, par exemple.

Les enfants concernés ont droit à des prestations d'aide précoce. Il s'agit principalement de mesures thérapeutiques, mais aussi de mesures pédagogiques. Tous les jardins d'enfants et les écoles sont orientés vers une prise en charge axée sur les besoins et tenant compte des handicaps. Les enfants handicapés y apprennent avec d'autres enfants sains, souvent avec le soutien supplémentaire d'éducateurs spécialisés. Mais il existe aussi des établissements fréquentés exclusivement par des enfants handicapés. Vous trouverez de plus amples informations, par exemple, sur le portail EnableMe de la fondation MyHandicap.

École et inclusion I EnableMe

Planifier des vacances avec des enfants signifie toujours s'organiser et penser pour plusieurs personnes. Si l'on ajoute à cela les médicaments et les aides, cela devient vite très compliqué et beaucoup renoncent alors à prendre des vacances en famille. C'est faux ! Il existe aujourd'hui de nombreuses agences de voyage et hôtels spécialisés dans les vacances avec des enfants très spéciaux. Les voyages en groupe sont également très populaires. Renseignez-vous auprès de votre agence de voyages et partez en vacances !

Le diagnostic d'une maladie invalidante modifie généralement de manière soudaine et irréversible le regard que l'on porte sur l'avenir de la vie avec son enfant. Cela implique un processus d'assimilation et de deuil qui est différent pour chaque mère et chaque père. Le respect de l'individualité des parcours est le point de départ du conseil et de l'accompagnement des personnes concernées. Il est important de demander de l'aide et de s'ouvrir. Vous n'êtes pas seul. Il est également recommandé aux frères et sœurs et aux proches parents de faire face à ce processus d'assimilation et d'accepter les offres d'aide. Pour plus d'informations, consultez la communauté d'EnableMe.

Service pour les parents (enableme.ch)

Dans les situations difficiles, les conseils d'un professionnel ne suffisent pas toujours. De nombreuses questions concernant la vie quotidienne restent sans réponse.

L'échange avec des personnes partageant les mêmes idées vous aide à ne pas vous sentir seul. Vous pouvez également apprendre les uns des autres. Il existe des groupes d'entraide pour les proches dans presque toutes les villes. L'offre en ligne est également très variée. Il existe des groupes de discussion publics, des forums et des groupes fermés sur Facebook. Il s'agit de cliquer, de lire et de décider avec quoi vous vous sentez à l'aise. Demander de l'aide fait du bien et n'est pas un signe de faiblesse. Après tout, il est tout à fait normal d'échanger des expériences et des conseils sur les formes de thérapie.

Lorsque votre enfant remarque pour la première fois une personne souffrant d'un handicap physique ou mental, de nombreuses questions surgissent souvent. Profitez de l'occasion pour expliquer que les gens sont différents les uns des autres de plusieurs manières, par exemple par la couleur des cheveux et de la peau. De même, les capacités physiques sont différentes. Certaines personnes ne voient pas, d'autres ne marchent pas mais regardent mieux. Des livres spéciaux pour enfants traitant de ce sujet peuvent également être utiles. L'objectif est d'encourager l'acceptation et l'inclusion.

Le degré de handicap est la mesure des conséquences physiques, mentales, psychiques et sociales d'un handicap fonctionnel dû à une atteinte à la santé. Il permet de déterminer dans quelle mesure l'état physique et de santé d'une personne s'écarte de l'état typique de son âge. Un examen médical et une expertise sont toujours nécessaires pour le déterminer. Le degré de handicap est exprimé en dizaines de degrés, le plus bas étant de 20 et le plus élevé de 100.

Il est important de faire déterminer le GdB, sinon vous ne pourrez pas prétendre à certaines compensations. Celles-ci dépendent du type de handicap, mais aussi du degré de handicap.